Artikels

Artikels en berichten over ME of cvs in kranten, tijdschriften, op ME-websites,…

Brief2_pixabay

| 10351 x gelezen

Dr Charles Shepherd, Medisch Ere-Adviseur, ME Association, 20 april 2020 Wij hebben vandaag een open brief ondertekend die oproept tot intrekking van een onjuist en mogelijk schadelijk document waarover wij vele klachten hebben ontvangen. De brochure van de Psychosociale Responsgroep van Oxford Health NHS Foundation Trust ging over coronavirus en vermoeidheid en verscheen als onderdeel van een reeks die nog steeds beschikbaar is op hun website. Het ziet er echter naar uit dat de brochure met het ongepaste en mogelijk schadelijke advies over vermoeidheid…
David Tuller © Anil van der Zee

| 5855 x gelezen

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 9 oktober 2019 Vorige week [2 oktober 2019] herpubliceerde Cochrane zijn erg problematische systematische review over “beweging voor CVS” en dit lokte een stortvloed uit aan commentaar over de organisatie haar gebrekkige besluitvorming en de lage kwaliteit van haar wetenschappelijke redenering. Eén erg pienter lid van het forum Science For ME, Michiel Tack [ook bij ons een bekend lid natuurlijk: bedankt voor je werk Michiel! n.v.d.r.], postte een uitstekend overzicht van de verschillen tussen de vorige versie en de…
Rethinking-the-treatment-of-CFS

| 4013 x gelezen

Gastblog door Carolyn E. Wilshire, ME Association, 9 mei 2019 Carolyn E. Wilshire Er zijn maar weinig mensen in de ME/cvs-gemeenschap die nog nooit over de PACE-trial gehoord hebben. Deze klinische studie die 5 miljoen Britse pond kostte, was ontworpen om de doeltreffendheid van cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele oefentherapie (GET) te testen als behandelingen voor mensen met “chronisch vermoeidheidssyndroom” (CVS). Publicaties van de studie beweerden dat CGT en GET niet alleen de symptomen van CVS konden verlichten, maar voldoende waren om meer dan…
Ontregeld-netwerk-MEcvs

| 7586 x gelezen

Abby Pickus, DePaul Magazine, 14 maart 2019 Professor in de Psychologie Leonard (Lenny) Jason (Foto door Charles Cherney/AP Images voor Rochester Review) Wetenschappers aan de DePaul University proberen het mysterie van het chronisch vermoeidheidssyndroom te ontrafelen In 1980 ging een leraar Engels uit Wisconsin, Pat Fero, op reis naar Engeland. Ze was gezond en in haar dertiger jaren, maar tegen het einde van de reis besefte ze dat er iets heel erg mis was. “We zaten in dit prachtige landschap, en we gingen een…

| 7604 x gelezen

Mark Wanner, The Jackson Laboratory Al decennialang weet niemand wat myalgische encefalomyelitis (ME, gewoonlijk ME/CVS genoemd) veroorzaakt. Als gevolg daarvan is deze invaliderende ziekte zeer moeilijk vast te stellen en nog moeilijker te behandelen. Nu gaat een collaboratief JAX-onderzoekscentrum onder leiding van Dr. Derya Unutmaz zich verdiepen in de biologie van ME/CVS-patiënten om de onderliggende oorzaak te vinden, die mogelijk in hun eigen immuunsysteem ligt. Indien succesvol zal het werk patiënten een duidelijke diagnose en doeltreffende therapieën bieden.  Solving the mystery of chronic fatigue…
Eenzaam_unsplash

| 6615 x gelezen

Llewellyn King, White House Chronicle, 12 februari 2019 Voor sommigen is Valentijnsdag niet een dag van liefde maar van diepgaande, wanhopige eenzaamheid. De snoepjes, kaarten en bloemen van aardige mensen kunnen er soms voor zorgen dat zich een wanhopige leegte voor hen opent, een zwart gat van ongeluk. Het zijn mensen die eenzaam zijn door ziekte. Sommigen eenzaam voor het leven. En eenzaamheid is moordend. Dat is de meedogenloze eindconclusie van verschillende recente studies. Eén studie door verzekeringsgigant Cigna vond wijdverspreide eenzaamheid, waarbij bijna…
CVS_KN01

| 3446 x gelezen

Opinie Gunther De Bock, bestuurslid van de vzw Wake-Up Call Beweging 01/01/19 om 21:00 – Bijgewerkt op 02/01/19 om 16:40. Uit Knack van 02/01/19 Dit artikel is een weerwoord op het artikel ‘Chronische vermoeidheid: 20.000 tot 30.000 Belgen lijden wel degelijk aan de ziekte CVS‘ (volledig artikel), dat op 10 juli 2018 verscheen in Knack.   CVS is in geen geval een psychologische aandoening en al helemaal geen psychiatrisch probleem.’ Dat zegt professor Philippe Persoons, voormalig diensthoofd van het Multidisciplinair Diagnostisch Centrum voor CVS van de KU…
David Tuller © Anil van der Zee

| 2921 x gelezen

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 4 december 2018 Eerder vandaag [4 december 2018, n.v.d.r.] stuurde ik volgende e-mail naar Dr. Fiona Godlee, redactioneel directeur van BMJ. In CC zette ik Parlementslid Carol Monaghan, Parlementslid Darren Jones en Parlementslid Nicky Morgan. Ik zette ook Teresa Allen in CC, van de Health Research Authority [Britse belangenverdediger van patiënten en volksgezondheid in onderzoek, n.v.d.r.]. ********** Geachte Dr. Godlee, Zoals u weet, geef ik al een tijdje kritiek op een studie in BMJ Open uit 2011, waarin schoolaanwezigheidsregisters…
Wenzhon-Xiao

| 3763 x gelezen

Het Centrum aan Harvard zal focussen op een belangrijk onderdeel van ME/cvs: de spieren.  Cort Johnson, Health Rising, 8 juli 2018 In mei kondigde de Open Medicine Foundation aan dat ze een hele hoop geld opzij hadden gezet – zo’n anderhalf miljoen euro – om een Collaboratief Onderzoekscentrum voor ME/cvs op te richten aan ziekenhuizen die verbonden zijn aan Harvard Medical School. Met het Harvardcenter erbij geteld, zijn er nu onderzoekscentra voor ME/cvs aan twee van de vier universiteiten met de beste score op…
Robert-Courtney

| 3498 x gelezen

Robert Courtney (op Engelstalige fora beter bekend als ‘Bob’) heeft zich, samen met andere ME-patiënten, enorm ingezet voor het intrekken van de Cochranereview over bewegingstherapie voor ‘CVS’. -In de eerste blog vertelt Coyne, a.d.h.v. zijn persoonlijke briefwisseling met Bob, over de gedwongen opname die mogelijk mede tot Bobs overlijden hebben geleid. Deze tekst is niet geschikt voor gevoelige lezers. -In de tweede blog post Coyne integraal de klachtenbrief van Robert Courtney aan Cochrane. De klachtenbrief aan Cochrane is erg lang. Voor wie moeite heeft…