Artikels

Cort Johnson, Simmaron Research, 28 april 2018 Opvallende verbetering Het komt zelden voor dat een duidelijke oorzaak opduikt van ziekten zoals posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom (POTS), ME/CVS of fibromyalgie (FM), maar dat lijkt nu wel te gebeuren voor POTS. Onderzoekers richten zich steeds meer op de auto-immuunaspecten van POTS Deze verbetering is voor POTS des te opmerkelijker, gezien de nieuwheid van de ziekte. De naam werd pas in 1993 bedacht en voor de ziekte ontbreekt het nog steeds aan een specifieke financieringsstroom bij de NIH…

John Siddle, PR-manager ME-Association, 18 mei 2018. Een verwoestende ziekte waarvan sommige experten nog altijd beweren dat het een hersenverzinsel is, leidde tot de tragische dood van een jonge dramastudente. Dat werd vandaag [18 mei 2018, n.v.d.r.] bevestigd in een belangwekkend autopsieverslag. De 21 jarige Merryn Crofts woog minder dan 38 kilogram en was de laatste drie jaar van haar leven volledig bedlegerig. Ze leed immers aan een ernstige vorm van ME – een ongeneeslijke ziekte waaraan naar schatting 250.000 Britten lijden. De jonge…

Het onderzoek naar het chronisch vermoeidheidssyndroom heeft een hobbelig verleden. Nu lijkt het eindelijk echt uit de startblokken te schieten. ‘Over vijf jaar zouden we moeten weten waar het precies misloopt.’ Door Amy Maxmen / Illustraties: Lien Geeroms Noem een behandeling en de kans is groot dat Elizabeth Allen zich eraan gewaagd heeft. Van acupunctuur, antibiotica en antivirale medicijnen tot Chinese kruiden en cognitieve gedragstherapie. De 34-jarige advocaat heeft er alles voor over om haar vroegere gezonde zelf terug te vinden. Ze zat in…

Op zaterdag 12 mei is het Wereld ME-dag. Ook in Nederland vinden allerlei activiteiten plaats, waaronder het blauw verlichten van belangrijke gebouwen en objecten om aandacht te vragen voor de ziekte. Zaterdag zal vooral worden ingegaan op het budget dat mist om succesvol biomedische onderzoeken uit te kunnen voeren omdat ME (myalgische encefalomyelitis) één van de laagst gefinancierde ziektes is. Wij gaan vandaag in op datgene wat in Nederland speelt. Op de kritiek die het Nederlands Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid te verduren krijgt, waarom ME/CVS-Stichting…

Simon McGrath, ME/CFS Research, 14 maart 2018 Vorige week [6 maart 2018, n.v.d.r.] maakte het UK CFS/ME Research Collaborative (CMRC) [Britse Onderzoekscollaboratief voor CVS/ME, n.v.d.r.] een spectaculaire wending in een nieuwe, biomedische richting. Ze hebben al heel concreet actie ondernomen om patiënten te betrekken en kondigden ook ambitieuze plannen aan voor meer biomedisch onderzoek in het VK. Deze veranderingen zaten vervat in een verklaring van hun intenties, doelstellingen en waarden (PDF) dat het vroegere charter van het Collaboratief vervangt. Tegelijkertijd neemt professor Esther Crawley,…

James C. Coyne, Mind the Brain, 12 januari 2018 Meerdere fouten vormen een grotere bedreiging voor de validiteit van psychotherapiestudies dan dat er zouden worden geconcludeerd wanneer de individuele fouten onafhankelijk van elkaar worden overwogen. We kunnen leren kenmerken van psychotherapiestudies op te sporen die grote kans maken te leiden tot overdreven beweringen van doeltreffendheid voor behandelingen of beweringen die niet gegeneraliseerd worden buiten de steekproef die binnen een bepaalde klinische studie worden bestudeerd. We kunnen kijken naar hoe adequaat de grootte van de…

Keith Geraghty (gastpost), Mind the Brain (James Coyne), 5 oktober 2017 De SMILE-studie bevat veel onregelmatigheden en laat ons achter met meer vragen dan antwoorden. Gastpost door Dr. Keith Geraghty Honorary Research Fellow aan de University of Manchester, Centre for Primary Care, Division of Population Health and Health Services Research De beslissing van ASA [Brits toezichtsorgaan voor reclame, n.v.d.r.] zorgde voor een paar ongemakkelijke momenten in de video’s van Phil Parker die zijn Lightning Process promoot. De Advertising Standards Authority (ASA) [Brits toezichtsorgaan voor…

Cort Johnson, Simmaron Research, 26 november 2017 In de afgelopen vijf jaar of zo is rituximab de grote hoop geweest voor de ME/cvs-gemeenschap. De anekdotische verhalen over dramatische verbeteringen waren meer dan intrigerend. Een succesvolle studie zou uiteindelijk hebben kunnen leiden tot het eerste door de FDA goedgekeurd geneesmiddel voor ME/cvs en zou een opluchting zijn voor velen. Ook zou dit een grote verschuiving teweeg gebracht hebben in hoe de ziekte wordt gezien en zou het zeker voor meer geld voor onderzoek gezorgd hebben….

Dave Underwood, Medium, 8 januari 2018 Analytics & Insights consultant gevestigd in London, VK Zoals getweet door Jennifer Brea (met een paar aanpassingen in de opmaak van mij):   Het vernietigende stuk in The Independent van Nathalie Wright legt de kloof bloot in de manier waarop er aan beide zijden van de oceaan tegen ME/cvs wordt aangekeken en de gevestigde belangen die bijgedragen hebben aan de invalidering en dood van miljoenen mensen. Het is een van de eerste, zo niet het allereerste, belangrijke artikel…