Artikels

In de Artsenkrant deze week is er eindelijk aandacht voor de biomedische aspecten van de ziekte. Hopelijk volgt er meer hiervan. Wel hebben we zelf in de titel de verkeerde term “chronische vermoeidheid” vervangen door CVS (volgens Fukuda-criteria). Artsenkrant Luc Ruidant, 19 december 2017 Bij analyse van het cerebrospinale vocht van vrijwilligers na een lichamelijke inspanning hebben Amerikaanse vorsers aparte moleculaire signaturen gevonden bij twee hersenaandoeningen: het chronischevermoeidheidssyndroom (CVS) en het Golfoorlogsyndroom. Daarmee ontkrachten ze meteen ook de hypothese van een zuiver psychologische oorsprong….

Clark Ellis, The self-taught author, 4 september 2017 Op graduele oefentherapie zou een waarschuwing moeten staan, zoals op gevaarlijke geneesmiddelen Wat overduidelijk is voor de meerderheid van ME/cvs-patiënten, is helemaal niet duidelijk voor de meeste anderen. Het is niet duidelijk voor de medewerkers van de National Health Service (NHS). Het is niet duidelijk voor academici en politici. Het is niet duidelijk voor het publiek. Er zijn veel getuigenissen over het feit dat graduele oefentherapie (GET) schade veroorzaakt bij ME/cvs-patiënten. Ikzelf werd geschaad door GET…

Cort Johnson & Courtney Miller, Simmaron Research, 7 oktober 2017 “Deze belangrijke subsidies zullen een sterk fundament bieden om onderzoek naar ME/cvs uit te breiden, en zullen tot kennis leiden over de oorzaken en manieren om mensen te behandelen die getroffen zijn door deze mysterieuze, hartverscheurende en invaliderende aandoening.” Dr. Francis S. Collins, directeur van de NIH Simmaron gaat samenwerken met Columbia’s belangrijke centrale kenniscentrum van de NIH Dr. Lipkin (in het midden), Dr. Nath (directeur van de intramurale studie van de NIH), Dr….

Maria Gjerpe, Marias metode, 21 november 2017 De conclusie is duidelijk: het is niet mogelijk om het effect van Rituximab op de selectie van patiënten die hebben deelgenomen aan de multicenterstudie, RituxME genaamd, aan te tonen. Deze werd gepresenteerd door Olav Mella op de ME/CVS-onderzoeksconferentie van deze week in Oslo. Het wetenschappelijk artikel zal waarschijnlijk begin 2018 worden gepubliceerd. Professor Mella presenteerde vandaag de belangrijkste conclusie van RituxME. De onderzoekers willen doorgaan Dit betekent niet dat het Haukeland-team geen interesse meer heeft in verder…

Cort Johnson, Health Rising, 30 september 2017 En toen waren ze nog met drie. Bijna twee jaar naar nadat Dr. Collins aaankondigde dat de NIH zou herinvesteren in ME/cvs, heeft de NIH eindelijk financiering verstrekt voor drie onderzoekscentra en een datacentrum. Eerder dit jaar verraste de ME/cvs-onderzoeksgemeenschap door niet minder dan 10 aanvragen in te dienen waaronder een van een onderzoeksgroep die nieuw is in het veld. Het Center for Enervating Neuroimmune Disease (Cornell) – Maureen Hanson Het Center for Infection and Immunity –…

ME Association, 3 oktober 2017 Door Russel Fleming, Contentbeheerder, ME Association. Als bewindvoerders en personeel van de ME Association waren we in de wolken toen we hoorden dat het CureME-team aan de London School of Hygiene and Tropical Medicine een nieuwe subsidie ontvangen heeft van 2.1 miljoen dollar van de National Institutes of Health (NIH) in Amerika. De financiering vertegenwoordigt de grootste investering ooit in biomedisch onderzoek in het VK en het zal ervoor zorgen dat een lopend project, dat zoekt naar biomarkers van…

Dit artikel verscheen oorspronkelijk op STAT op 25 september 2017. Door Julie Rehmeyer & David Tuller.  Na jaren van verzet tegen het pleidooi van patiënten, belangenbehartigers en artsen, hebben de CDC in alle stilte hun aanbevelingen voor ontkrachte behandelingen voor ME/cvs, waaronder graduele oefening en psychotherapie, laten vallen. Jarenlang hebben mensen met ME/cvs tegen de Centers for Disease Control gestreden over informatie op het agentschap hun website over deze invaliderende ziekte. De website benadrukte twee behandelingen die de facto de zorgstandaard werden: een graduele…

Steven Lubet, Virology Blog, 3 juli 2017 Op 1 juni 2017 presenteerde Professor Michael Sharpe het “Seminarie Bijzondere Ethiek” aan het St Cross College van de Universiteit van Oxford. In zijn gepubliceerde abstract beweerde hij dat “een aantal gebieden van de wetenschap gepolitiseerd zijn,” waaronder “de rol van psychiatrische of psychologische benaderingen in de behandeling” van ME/cvs-patiënten. Sharpe vergeleek ME/cvs-patiënten ook met ontkenners van de klimaatverandering, en beweerde het volgende: Het gebruik van dergelijke gecoördineerde acties van drukkingsgroepen tegen wetenschap werd voornamelijk gezien in…

Leonard Jason, 20 augustus 2017 Huidige schattingen van de Centers for Disease Control and Prevention (CDC) van het aantal mensen in de Verenigde staten met chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) stegen van ongeveer 20.000 tot maar liefst vier miljoen in een periode van tien jaar . Als dit waar zou zijn, zaten we midden in een epidemie met ongekende proporties. Ik geloof dat onbetrouwbare gevalsdefinities deze toename in prevalentie kunnen verklaren. De gevalsdefinitie van de CDC in 1994 bijvoorbeeld vereist niet dat patiënten de kernsymptomen van…

Tom Camenzind, een ME/CVS-patiënt, bij hem thuis gefotografeerd in San Ramon, Californië © Linda Gasparello Llewellyn King, White House Chronicle en InsideSources, 17 augustus 2017 Alle ziekten zijn wreed, maar sommige hebben een verfijnde brutaliteit in hun eigen stijl. Een daarvan is Myalgische Encefalomyelitis (ME), ook bekend als Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS). Het is een monster, vaak verborgen in volle zicht; het lijden dat het veroorzaakt is grenzeloos. Tom Camenzind is een knappe jongeman die in de fleur van zijn jeugd zou moeten zitten. Tom,…