Audio & video

Donderdag 3 oktober is de zesentwintigste uitzending van Wetenschap voor Patiënten op initiatief van de ME/cvs Vereniging met gastdocent Dr. Vollema te bekijken. Het thema van deze uitzending is: ME/cvs & neuropsychologische verschijnselen Bekijk de video (10:48) door op onderstaande afbeelding te klikken: http://www.youtube.com/watch?v=eGM5ncOx_y8 Klinisch neuropsycholoog, Dr. Meinte Vollema geeft antwoord op de volgende vragen: 1.23 Wat is bekend over neuropsychologische verschijnselen bij ME/cvs? 2.48 Wat ziet u als neuropsycholoog in uw praktijk bij mensen met ME/cvs? 5.08 Wat voor gevolgen hebben de neuropsychologische…

De noorse arts Maria Gjerpe die zelf lijdt aan ME/CVS had deelgenomen als vrijwilliger in een kleine studie, waarin het kankergeneesmiddel Rituximab werd getest. Gjerpe die het medicijn en niet een placebo kreeg, voelde zich stukken beter achteraf.  Ze wenste dat er een grotere studie kwam, die nodig is om de voordelen van het geneesmiddel duidelijker te bevestigen of om ze misschien te weerleggen, omdat goede resultaten van kleinere studies niet altijd bevestigd worden in grotere studies. De studie werd geleid door artsen van…

Drie ME-de-patiënten en tevens leden van PaiThan, hebben met een voorliefde voor Gackt, een aantal bewustwordings- of voorlichtingsvideo’s geproduceerd over ME en op YouTube geplaatst. Bewustwordingsvideo over ME http://youtu.be/YnfK_hC-YGI (2:24) De Engelse versie kunt u hier bekijken: http://youtu.be/YGhyUwlcagI Gedicht Daarnaast maakte PaiThan ook een gedicht ‘Vandaag is morgen’: http://youtu.be/qof19zy7pjE  (3:31) Het kostte hen ruim vier maanden werk. PaiThan vraagt even een reactie en beoordeling te geven en om de video’s door te sturen om bewustwording te creëren….

Donderdag 19 september is de vijfentwintigste uitzending van Wetenschap voor Patiënten op initiatief van de ME/cvs Vereniging met Prof. Visser te bekijken. Het thema van deze uitzending is: ME/cvs & bloeddoorstroming van de hersenen Bekijk de video (11:53) door op onderstaande afbeelding te klikken: http://www.youtube.com/watch?v=pEkt6azOtUg Prof. Dr. Visser geeft antwoord op vragen m.b.t. ME/cvs en Bloeddoorstroming van de hersenen. 0.15 Waar komt het gevoel van duizeligheid vandaan? 2.26 Is er een verklaring te geven voor de abnormale daling van de bloeddoorstroming? 4.11 Hoe kan…

Een groep ME-patiënten, mensen die lijden aan ernstige vermoeidheid, heeft meer dan 50.000 handtekeningen verzameld voor een burgerinitiatief. Zij willen dat ME wordt erkend als een ziekte met een lichamelijke oorzaak. Rob Wijbenga, voormalig mantelzorger en voorzitter van de ME/cvs vereniging, ondersteunt de groep. N.a.v. de…

Donderdag 5 september is de vierentwintigste uitzending van Wetenschap voor Patiënten op initiatief van de ME/cvs Vereniging met Prof. Visser te bekijken. Het thema van deze uitzending is: ME & POTS Bekijk de video (11:50) door op onderstaande afbeelding te klikken: http://www.youtube.com/watch?v=NSU9WuTfZms Prof. Dr. Visser geeft antwoord op vragen m.b.t. ME/cvs en POTS (Posturaal Orthostatisch Tachycardie Syndroom). Disclaimer: Deze video bevat geen diagnostische of therapeutische informatie over uw eigen medische situatie. Het kan nooit ter vervanging dienen van een persoonlijk consult. Leg vragen, klachten…

Ryan Prior en Nicole Castillo hebben het initiatief genomen een documentaire te maken “The Blue Ribbon: ME/CFS and The Future of Medicine”. De film toont het verborgen verhaal achter ME/CVS waarbij ze door Amerika trekken om toponderzoekers, dokters, patiënten en ME/CVS-activisten te interviewen. De film zal beschikbaar gesteld worden aan patiëntengroepen die de film willen vertonen. “ME/CVS is de grote onder-gerapporteerde medische geschiedenis van de tijd.” Llewellyn King, gastheer van The White House Chronicle schreef n.a.v. dit project een stuk over de jonge Ryan…

Donderdag 22 augustus is de drieëntwintigste uitzending van Wetenschap voor Patiënten op initiatief van de ME/cvs Vereniging met Prof. Visser te bekijken. Het thema van deze uitzending is: ME & hartritmestoornissen Bekijk de video (12:24) door op onderstaande afbeelding te klikken: http://youtu.be/JlMm_VYdeVE Prof. Dr. Visser geeft antwoord op vragen m.b.t. ME/cvs en hartritmestoornissen. Disclaimer: Deze video bevat geen diagnostische of therapeutische informatie over uw eigen medische situatie. Het kan nooit ter vervanging dienen van een persoonlijk consult. Leg vragen, klachten of symptomen tijdig voor…

Laurel, een Amerikaanse patiënte met zeer ernstige ME/CVS, heeft een aantal jaar terug een 8 augustus, Bewustwordings- en herdenkingsdag voor ernstige ME Opmerking: Bij het gebruik van de term ME/CVS in het kader van deze video, verwijst CVS naar de Canadese Consensus Criteria en de Internationale Consensus Criteria. Voor meer over het belang van definities, verwijs ik u naar David Tullers excellente artikel “Chronic Fatigue Syndrome and the CDC: A Long, Tangled, Tale.” Lees ook van de hand van Laurel (Dreams at Stake): Getuigenis:…

Op 12 juli was er een extra chatsessie in het kader van Wetenschap voor Patiënten op initiatief van de ME/cvs Vereniging met Prof. Visser. Het thema van de chatsessie was: ME en het hart, varia Chat Vraag & Antwoordsessie dr. Visser 12 juli 2013 Alle teksten in het kader van het project Wetenschap voor Patiënten mogen worden verspreid, doch alleen onder de  uitdrukkelijke  bronvermelding: ME/cvs Vereniging, www.me-cvsvereniging.nl   V1: Het slecht kunnen verdragen van prikkels bij ME-patiënten – komt dat volgens u voornamelijk door een…