Audio en video over ME. Meer media vindt u terug op het forum.
| 3452 x gelezen
Vorige week was de kick-off van dit samenwerkingsproject van NMCB en ME Centraal. We hopen elke week een video te kunnen aanbieden van consortiumleider Jos Bosch zelf en de zes NMCB-projectleiders Marjan Versnel, Jeroen Den Dunnen, Inge Huitinga, Niels Eijkelkamp, Rob Wüst en Ruud Raijmakers, gebaseerd op vragen van ME-patiënten. Vandaag de tweede uit de […]
| 2700 x gelezen
Zoals afgelopen donderdag aangekondigd, gaat dit samenwerkingsproject van NMCB en ME Centraal vandaag daadwerkelijk van start. We hopen elke maandag [op ME-gids wat later, red.] een video te kunnen aanbieden van consortiumleider Jos Bosch zelf en de zes NMCB-projectleiders Marjan Versnel, Jeroen Den Dunnen, Inge Huitinga, Niels Eijkelkamp, Rob Wüst en Ruud Raijmakers. Van ieder […]
| Bron: ME Centraal
| 6635 x gelezen
? Stel ze via mecentraal@gmail.com ovm Vraag Jos Bosch ? Vandaag de eerste oproep om vragen in te sturen voor de 7 webinars die zullen worden opgenomen van Jos Bosch, consortiumleider van de NMCB, en de zes onder hem ressorterende projectleiders. Als eerste zal Jos Bosch aan het woord komen. Zelf is hij geen projectleider, […]
| 21515 x gelezen
14 mei 2024. Anil van der Zee en ik kwamen voor het eerst met elkaar in contact in 2016, toen hij me uitnodigde naar Amsterdam om een lezing te geven bij een vertoning van Ryan Priors documentaire over zijn eigen ziekte, Forgotten Plague. Anil was al aan huis gebonden door ME; hij organiseerde dit evenement […]
| 826501 x gelezen
Van achter gesloten deuren spreken Belgische en Nederlandse ME-patiënten Margot, Vivian, Dascha, Ilse, Lara, en Anil vanuit hun bed, over leven met ernstige ME. Lou vertelt over Céline. Soms fluisterend, soms regel voor regel over meerdere dagen, spraken velen hun bijdrage in op hun telefoon, liggend in het donker, in hun bed. Bekijk op Twitter […]
| 28707 x gelezen
Het hebben van ernstige ME en aan huis gebonden zijn, voelt vaak als een gevangenis. Je zit opgesloten in je huis en in je lichaam, weg van de maatschappij, je dierbaren, van het leven waar je zo wanhopig naar verlangt. De meeste jaren zie ik misschien één of twee mensen, en vele jaren zie ik […]
| 14887 x gelezen
De film werd tussen 2009 en 2011 gemaakt door Natalie Boulton en Josh Biggs – de moeder en broer van een chronische ME-patiënt. ‘Voices from the Shadows’ laat de moedige en soms hartverscheurende verhalen zien van vijf ME-patiënten en hun verzorgers, samen met input van Dr. Nigel Speight, Prof. Leonard Jason en Prof. Malcolm Hooper. […]
| 10240 x gelezen
Dit jaar op 12 mei, wereldbewustmakingsdag voor ME/cvs, brengt de World ME Alliance een campagnefilm uit om te tonen dat ME/cvs een wereldwijde gezondheidscrisis is. Ook jij kan meedoen! Maak een video van jezelf: Je kan het filmpje uploaden in onderstaande link. Daar vind je ook het script en meer info over de (Engelstalige) campagne: […]
| 33121 x gelezen
Een interview met #NIETHERSTELD voor Severe ME Awareness Day. Het was voor Anil een hele bijzondere ervaring om zo uitgebreid te kunnen spreken over ernstige ME. Over wat het betekent om ernstige ME te hebben. Hoe het hem dagelijks raakt. Hoe hij ernstige ME ontwikkelde. Wat mensen met ernstige M.E. nodig hebben. Wat moet er […]
| 50265 x gelezen
Het is 12 mei – Wereld-ME-dag. (Of Wereld-ME/CVS-dag als als je de US Centers for Disease Control and Prevention bent). In Washington, DC, hebben #MEAction en Body Politic een protest en persconferentie georganiseerd “om moedige, dringende overheidsactie te eisen voor de miljoenen mensen die leven met myalgische encefalomyelitis (ME), Long COVID, en andere infectiegeassocieerde complexe […]