Bron:

| 4844 x gelezen

Anil van der Zee © Anil van der Zee

Het is 12 mei – Wereld-ME-dag. (Of Wereld-ME/CVS-dag als als je de US Centers for Disease Control and Prevention bent). In Washington, DC, hebben #MEAction en Body Politic een protest en persconferentie georganiseerd “om moedige, dringende overheidsactie te eisen voor de miljoenen mensen die leven met myalgische encefalomyelitis (ME), Long COVID, en andere infectiegeassocieerde complexe chronische ziekten.”

Van mijn kant wil ik een video plaatsen van mijn vriend Anil van der Zee – een Nederlandse patiënt die jarenlang in virtuele isolatie heeft doorgebracht. Ik heb hem de afgelopen zeven jaar verschillende keren bezocht, maar slechts een paar minuten per keer. Dit is wat hij te zeggen heeft over de video:

“Sinds ik sinds 2013 geïsoleerd van de wereld leef, en sinds 2015 is één bezoeker per jaar niet ongewoon. Daarom heb ik besloten mijn huidige leven met ME te filmen.

Niet dat mijn dagen zo spannend zijn, maar ik krijgt vaak vragen over hoe ik me red. Hoe eet ik, hoe maak ik schoon, hoe ga ik naar het toilet, enz. zowel van mijn niet-ME-vrienden, mensen van de patiëntengemeenschap als medische professionals. Het geeft misschien een uniek inzicht in wat de ziekte je dwingt te doen. Ik heb geprobeerd geen details achter te houden, ook geen privédetails, en een stap-voor-stap gids door mijn dag te laten zien.”

© David Tuller voor Virology Blog, 12 mei 2023. Vertaling ME-gids.

Geef een reactie

Zijbalk

Volg ons
ma
di
wo
do
vr
za
zo
m
d
w
d
v
z
z
1
2
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
17
18
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
1
2
3
4
5
03 apr
03/04/2024 - 04/04/2024    
Hele dag
The 1st International Conference on Clinical and Scientific Advances in ME/CFS and Long COVID aims to raise awareness, clarify misconceptions, promote understanding, and stimulate discussion among healthcare [...]
16 apr
16/04/2024    
15:30 - 16:45
16 april 2024 Tijdens dit webinar vertellen we u meer over lopend onderzoek naar ME/CVS. Ook blikken we vooruit op het vervolg van het onderzoeksprogramma [...]
19 apr
19/04/2024    
00:00
Graag nodigen wij u uit om deel te nemen aan de 1ste Nederlandse Long COVID Dag die plaats zal vinden in Amersfoort op vrijdag 19 april 2024. Wij bieden op deze belangrijke [...]
20 apr
20/04/2024    
19:15 - 20:00
Post-COVID klinieken eindelijk een feit: minister Pia Dijkstra geeft groen licht Academische ziekenhuizen krijgen groen licht van demissionair minister voor Medische Zorg Pia Dijkstra om [...]
02 mei
02/05/2024    
15:00 - 22:00
ME/CFS Symposium Air date: Thursday, May 2, 2024, 9:00:00 AM Time displayed is Eastern Time, Washington DC Local iCalendar:  Add an upcoming event to your [...]
Events on 16/04/2024
Events on 19/04/2024
Events on 20/04/2024
Recente Links