Het is 12 mei – Wereld-ME-dag. (Of Wereld-ME/CVS-dag als als je de US Centers for Disease Control and Prevention bent). In Washington, DC, hebben #MEAction en Body Politic een protest en persconferentie georganiseerd “om moedige, dringende overheidsactie te eisen voor de miljoenen mensen die leven met myalgische encefalomyelitis (ME), Long COVID, en andere infectiegeassocieerde complexe chronische ziekten.”
Van mijn kant wil ik een video plaatsen van mijn vriend Anil van der Zee – een Nederlandse patiënt die jarenlang in virtuele isolatie heeft doorgebracht. Ik heb hem de afgelopen zeven jaar verschillende keren bezocht, maar slechts een paar minuten per keer. Dit is wat hij te zeggen heeft over de video:
“Sinds ik sinds 2013 geïsoleerd van de wereld leef, en sinds 2015 is één bezoeker per jaar niet ongewoon. Daarom heb ik besloten mijn huidige leven met ME te filmen.
Niet dat mijn dagen zo spannend zijn, maar ik krijgt vaak vragen over hoe ik me red. Hoe eet ik, hoe maak ik schoon, hoe ga ik naar het toilet, enz. zowel van mijn niet-ME-vrienden, mensen van de patiëntengemeenschap als medische professionals. Het geeft misschien een uniek inzicht in wat de ziekte je dwingt te doen. Ik heb geprobeerd geen details achter te houden, ook geen privédetails, en een stap-voor-stap gids door mijn dag te laten zien.”
© David Tuller voor Virology Blog, 12 mei 2023. Vertaling ME-gids.
