Conferenties, voordrachten over ME

Patiënte Bente schreef op haar blog een mooi verslag van de Wereld ME-dag Benefiet dat voor de vierde keer georganiseerd werd door Sonja Silva en plaatsvond op 10 mei te Amsterdam. Bente is dan ook verheugd dat wij haar impressie van de dag ook hier plaatsen. Wereld ME Benefietdag Stretchers om op te liggen, mensen die niet meer zelf kunnen lopen en in rolstoelen liggen/zitten of in bedden liggen, de ambulance voor de deur waarmee deze lieve mensen hierheen zijn gebracht.. Ik was gister…

N.a.v. Wereld ME dag op 12 mei organiseert Sonja Silva opnieuw een Benefiet, dit op 10 mei 2015. Bericht van Sonja Silva: Goed nieuws!!! De 4e editie van het WERELD ME DAG BENEFIET gaat dooooooor!! Ook dit jaar mogen we weer gebruik maken van Boerderij Langerlust in Amsterdam. Dus SAVE THE DATE!!!! 10 mei 2015 14:00 – 18:00 Ik heb 2 plekken bij stichting Ambulancewens! Wie het eerst komt… Mail naar sonjasilva@live.nl Wacht niet te lang met opgeven want we hebben 100 zitplaatsen! MAIL…

De Engelse ME organisatie Invest in ME organiseerde op vrijdag 30 mei 2014 voor de negende maal een eendaags congres, waarvoor sprekers van over heel de wereld waren uitgenodigd. Het thema van het congres was: Synergising Research Into ME. In het verslag van de dag zelf, dat u hierna aangeboden wordt door Rob Wijbenga (voorzitter van de ME/cvs Vereniging) aangevuld door ME-gids, zullen we van elk van hen een korte achtergrondbeschrijving geven, en een paar steekwoorden naar aanleiding van hun voordrachten. De conferentie werd…

Aan het eind van de IACFS/ME-conferentie in San Francisco van 20 t/m 23 maart 2014 gaf Professor Anthony Komaroff een algehele samenvatting. Een van zijn uitspraken: “De ziekte ME/cvs is niet simpelweg de uiting van lichamelijke symptomen van mensen met een primaire psychologische aandoening.”  Hieronder enkele impressies, overgenomen uit een uitstekend verslag van Margaret Williams. Anthony Komaroff is een vooraanstaand professor in de geneeskunde aan de Harvard Medical School. Zijn samenvatting aan het eind van een 51 minuten durende video van zijn toespraak http://youtu.be/nyyjRdbvPj0…

Op woensdag 7 mei 2014 organiseerde de WUCB een symposium over CVS in het kader van de jaarlijkse wereldbewustmakingsdag voor ME, CVS & Fibromyalgie. Ze zagen zich genoodzaakt af te stappen van het klassieke 12 mei WUCB programma welke de voorbije 2 jaar doorging in zes grootsteden. Een volledige dag 6 infostanden bemannen bleek voor de meeste van hun medewerkers (die hoofdzakelijk zelf ook allen patiënt zijn) een te zware opdracht. Met een gebrek aan gezonde vrijwilligers werd het organisatorisch dan ook quasi onmogelijk om in 2014…

Op woensdag 7 mei 2014 organiseert de WUCB een symposium over CVS in het kader van de jaarlijkse wereldbewustmakingsdag voor ME, CVS & Fibromyalgie. We zagen ons genoodzaakt af te stappen van het klassieke 12 mei WUCB programma welke de voorbije 2 jaar doorging in zes grootsteden. Een volledige dag 6 infostanden bemannen bleek voor de meeste van onze medewerkers (die hoofdzakelijk zelf ook allen patiënt zijn) een te zware opdracht. Met een gebrek aan gezonde vrijwilligers werd het organisatorisch dan ook quasi onmogelijk…

Bericht van Sonja Silva, aankondiging 3e Wereld ME-dag Benefiet Lieve allemaal! Dit jaar vieren we WERELD ME DAG op 10 mei!  Nu al goed nieuws! We mogen terug komen op Boerderij Langerlust!!! Wat was dit een heerlijke locatie!  Ook Kenny deMeirleir zal weer aanwezig zijn voor een dit jaar (wat laagdrempeligere) presentatie en een Q&A. Denk dus vast goed na wat je hem dit jaar wilt vragen! Nu is mijn vraag aan jullie: Wie zouden jullie dit jaar graag zien tijdens het benefiet? Kennen…

28 oktober 2013 Beste vrienden, Dysautonomia International (DI) is van mening dat het belangrijk is voor dysautonomie patiënten en familieleden om op de hoogte gebracht te worden van het laatste onderzoek m.b.t. hun gezondheid en daarom bieden ze een samenvatting van research abstracts aan, die gepresenteerd werden op het 24th Internationale Symposium over het Autonoom Zenuwstelsel, gehouden in oktober 2013. Onderzoekssymposia zijn een manier voor artsen en onderzoekers om nieuwe ideeën aan elkaar voor te leggen. DI raadt niet aan om uw behandelplan te…

Cort Johnson, 11 september 2013, Simmaron Research Een verrassende presentatie Dr. Ian Lipkin werkte samen met Dr. Peterson, Dr. Klimas, Dr. Bateman en anderen. We zullen binnenkort gegevens publiceren over cytokine biomarkers. Uit onze gegevens blijkt dat het immuunsysteem voortdurend geprikkeld wordt. Dr. Ian Lipkin Meestal krijg je geen studieresultaten in teleconferenties zoals deze van de CDC gisteren maar deze keer verklapte Dr. Ian Lipkin de resultaten van de grote pathogenen-studies die gesponsord worden door het Chronic Fatigue Initiative (n=200) en Dr. Montoya (n=400)….

Cort Johnson, 22 augustus 2013 “Er is een grote overlap tussen deze verschillende syndromen.” Dr. Peter Rowe Problemen met de bloedsomloop kunnen misschien de band zijn die ME/CVS/EDS en POTS patiënten verbinden. Als je deze video bekijkt, kan je misschien beter Dr. Hendersons opmerkingen overslaan als je een beetje gevoelig bent, zoals ik ben, over de plaats van ME/CVS in de onderzoekswereld. Henderson begon met te stellen dat Dr. Rowe de eerste man was die de samenhang belichtte tussen orthostatische intolerantie (OI), fibromyalgie en…