David Tuller

8 september 2025. In een nieuw artikel beschrijft een team onderzoekers van de University of South Australia in Adelaide, Australië, een ‘piloot-haalbaarheidsstudie’ naar een ME/cvs-interventie gericht op fysieke activiteit. De studie schoot dramatisch tekort wat betreft werving – een tekortkoming die de onderzoekers expliciet lijken te wijten aan de patiëntengemeenschap in plaats van mogelijke tekortkomingen in hun aanpak. Het artikel, gepubliceerd in het tijdschrift Translational Exercise Biomedicine, heet “Pacing, conventionele fysieke activiteit en actief videogamen om de fysieke activiteit te verhogen bij volwassenen met…

28 augustus 2025. Twee jaar geleden pleegde Beth Mazur, medeoprichter van #MEAction en jarenlang pleitbezorger voor betere zorg en meer onderzoek, zelfmoord tijdens een verblijf bij haar goede vriendin en lotgenoot Julie Rehmeyer. Het is moeilijk voor te stellen wat onvoorstelbaar voelt: de schok en pijn van het vinden van het lichaam van een geliefde in zijn of haar kamer thuis, onder zulke omstandigheden. (Ik heb Beths overlijdensbericht hier geplaatst. Ik kende haar maar een beetje. Toen ik net begon met crowdfunding, had ze…

27 augustus 2025. Een tijdschrift onder de Lancet-paraplu, eClinicalMedicine, publiceerde onlangs een studie uit China getiteld “Effects of therapeutic interventions on long COVID: a meta-analysis of randomized controlled trials.” [“Effecten van therapeutische interventies op langdurige covid: een meta-analyse van gerandomiseerde gecontroleerde studies”[. (Ik schreef er hier over.) De auteurs stelden zelf vast dat het meeste onderzoek dat ze gebruikten, om het netjes te zeggen, nogal beroerd was. Niettemin beweerden ze dat er “bewijs met hoge zekerheid” was voor de effectiviteit van bewegingsinterventies – een…

23 augustus 2025. In april publiceerde het Hongaarse tijdschrift Orvosi Hetilap [Medical Weekly] een artikel met de titel “Interdisciplinaire consensusverklaring over de diagnose en behandeling van chronischevermoeidheidssyndroom/myalgische encefalomyelopathie”. Het doel, volgens de samenvatting, “is om passende informatie te verstrekken aan professionals die werkzaam zijn in de Hongaarse gezondheidszorg: artsen, psychologen, fysiotherapeuten en diëtisten”. [Op de website van het tijdschrift staat de Engelstalige versie van de samenvatting.] Opmerkelijk genoeg slaagden de auteurs erin om de belangrijkste bevindingen van de richtlijnen voor ME/CVS uit 2021 van…

16 augustus 2025. Toegevoegd: Op X heeft @mecfsskeptic (nu ME/CFS Science, red.) een zeer nuttige draad geplaatst waarin hij uitlegt hoe losjes de onderzoekers de betekenis van “long covid” hebben toegepast bij het accepteren van onderzoeken voor hun meta-analyse. Een vakblad van The Lancet, eClinicalMedicine, heeft zojuist een artikel gepubliceerd met de titel  “Effects of therapeutic interventions on long COVID: a meta-analysis of randomized controlled trials.” [“Effecten van therapeutische interventies op long covid: een meta-analyse van gerandomiseerde gecontroleerde studies”]. De studie analyseerde gerandomiseerde gecontroleerde…

7 augustus 2025. Mensen met ME/cvs verschillen genetisch van de algemene bevolking, zo blijkt uit de langverwachte resultaten van het grootste biologische onderzoek naar de ziekte tot nu toe. Door DNA-monsters van meer dan 15.000 patiënten met ME/cvs te vergelijken met monsters van mensen zonder deze diagnose, hebben de onderzoekers acht ‘genetische signalen’ geïdentificeerd, waaronder signalen die verband houden met de immuunfunctie na infectie en met het zenuwstelsel. De resultaten van de studie, DecodeME genaamd, werden door de Universiteit van Edinburgh gepubliceerd in een…

23 juli 2025. OPMERKING: Dr. Zachary Grin, een fysio/kinesitherapeut in New York City die gespecialiseerd is in functionele neurologische stoornissen (FNS), heeft een interessante opmerking achtergelaten. Ik plaats deze hier opnieuw, samen met mijn reactie: Dr. Grin: “David heeft de auteurs verkeerd geïnterpreteerd. Ze zeiden: ‘… functionele beperkingen kunnen leiden tot…’. Functionele beperkingen verwijzen naar de beperking/het verlies van het vermogen om taken/activiteiten uit te voeren die nodig zijn voor het dagelijks leven als gevolg van een lichamelijke of geestelijke aandoening. Dat is universele…

21 juli 2025. Een lijkschouwer in West-Engeland heeft gewezen op het tekort aan zorg voor mensen met ernstige ME, na een onderzoek naar de zaak van een vrouw met deze ziekte die afgelopen zomer zelfmoord pleegde. De lijkschouwer voor het gebied Avon, Debbie Rookes, stelde een zogenaamd Regulation 28 Report to Prevent Future Deaths (RPD) op. Het rapport, gedateerd op 7 juli, werd naar de minister van Volksgezondheid en Sociale Zorg gestuurd, die verplicht is te reageren, maar niet per se meer hoeft te…