Dossiers, rapporten

Simon McGrath, ME/CFS Research Review, 25 april 2019 Opmerkelijk genoeg hebben vier onafhankelijke groepen nu bewijs gevonden dat een factor in het bloed het celmetabolisme/mitochondriën in ME/CVS kan beïnvloeden en het effect kan overbrengen naar gezonde cellen. Hier is een samenvatting van de voorlopige bevindingen. Fluge & Mella Dr. Oystein Fluge en professor Olav Mella waren de eerste die het effect vonden in 2016. Ze bestudeerden de energieproductie in de cel, wat logisch is om een ziekte te begrijpen waar zo’n tekort aan energie…

Karen Lee Richards, ProHealth.com, 14 april 2019 Aangezien de FDA nog geen geneesmiddel goedgekeurd heeft om ME/cvs te behandelen, richten de huidige behandelingen voor ME/cvs zich in de eerste plaats op het aanpakken van symptomen. Protocols gaan van geneesmiddelen (die off-label voorgeschreven worden), tot voedingssupplementen, een verscheidenheid aan complementaire therapieën en verschillende technieken die helpen omgaan met de ziekte. Een review in de uitgave van januari 2019 van het medisch vakblad Biomedecine & Pharmacotherapy keek naar de rol die voeding en voedingstekorten spelen in…

Cort Johnson, Health Rising, 27 februari 2019 Ik had nooit verwacht dat dit de oplossing voor mijn ME/cvs zou zijn, Jeff, op Phoenix Rising Jeff had uiteindelijk zeer ernstige ME/cvs (of dat dacht hij toch). (De foto komt van Jeffs website Mechanical basis.org.) Jeffs had een typisch begin van ME/cvs: hij was jong, gezond en actief toen hij werd geveld door een virusinfectie met koorts. De infectie veroorzaakte hoofdpijn, duizeligheid, spierzwakte en pijn, geluid- en lichtgevoeligheid en een algemeen gevoel van malaise dat verergerde…

Deze folder van MEaction geeft een beknopt, maar duidelijk overzicht van wat ME is, hoe de diagnose gesteld wordt, en hoe je er best mee kan omgaan. Een praktisch document om bij de hand te houden! Bekijk en download hier de folder: null null Met dank aan Abby voor de redactie en Eressea voor de lay-out….

MEAction Network UK, 3 april 2019 Vereenvoudigde samenvatting van #MEAction UK van de enquête over CGT en GOT van de groep Forward-ME uit 2019 Belangrijkste bevindingen Een nieuwe patiëntenenquête onder 2274 respondenten heeft bevestigd dat graduele oefentherapie (GOT) schade toebrengt aan de grote meerderheid van mensen met ME die deze behandeling in het VK krijgen. Een meerderheid van mensen met ME rapporteert dat cognitieve gedragstherapie (CGT) tot geen verandering leidt in hun fysieke gezondheid; degenen die een verandering rapporteerden, gaven echter vaker verslechtering dan…

Cort Johnson, Health Rising, 28 december 2018 Zou het niet geweldig zijn als een beetje beweging alles was wat je nodig had? Helaas is ME/cvs niet zo eenvoudig….Hier enkele manieren om uit te leggen waarom dat zo is. Je familie, vrienden en zelfs je arts hebben je op een gegeven moment waarschijnlijk in beweging willen krijgen. Ze denken dat als je weer actief wordt en gaat sporten, je wel zult verbeteren. Het is irritant om te horen en het versterkt alleen maar het gevoel…

Rochelle Joslyn, Medium, 13 december 2018 2018 was een cruciaal jaar voor ME/cvs-onderzoek: het leverde 200 publicaties op die specifiek verschillende aspecten van ME/cvs bespraken. Er kwam gedegen werk van prominente biomedische wetenschappers van over heel de wereld, die gebruik maakten van krachtige nieuwe technologieën en analysestrategieën om ons inzicht te vergroten in de presentatie van de ziekte, de pathofysiologie en doeltreffende behandelingsmodaliteiten. Het werk dat dit jaar werd geproduceerd, van gesofisticeerde neurobeeldvorming tot karakterisering van immuunceldisfunctie, plaatst ME/cvs duidelijk in het domein van…

Cort Johnson, Health Rising, 12 december 2018. Het is altijd moeilijk om een geliefde te verliezen, maar de sterfgevallen bij ME/CVS lijken uitzonderlijk hard. Ze hebben de neiging om behoorlijk schrijnend te zijn, ze vinden vaak plaats middenin een medisch systeem dat geen steun biedt en ze vormen een compleet mysterie. Zonder schijnbare uitweg, is het niet verwonderlijk dat zelfmoord regelmatig voorkomt. De dood kan echter een ook een opportuniteit bieden, niet voor de persoon die overleed maar voor degenen die hij/zij achterliet –…

Cort Johnson, Health Rising, 7 december 2018 Chronisch vermoeidheidssyndroom is echt een stomme naam. Het is zo’n stomme naam dat je het de mensen in je omgeving ook niet helemaal kwalijk kan nemen. Met zo’n benaming kan het bijna niet anders dan dat hun eerste idee is dat ME/cvs een ziekte is voor slapjanussen die vooral de profiteurs en zwakkelingen onder ons treft. We moeten echt af van die mentaliteit, en gelukkig zijn er heel wat manieren om dat te bereiken. Hieronder staan tien…

Cort Johnson, Health Rising, 13 september 2018 “Het komt erop neer dat we dit hele gebied opnieuw moeten bekijken en goede klinische studies moeten aanmoedigen.” Dr. Nancy Klimas Welk bewijs bestaat er voor het gebruik van IVIG bij ME/CVS, FM en POTS? Dit artikel is het laatste van een driedelige reeks over intraveneuze immunoglobulinen (IVIG) geïnspireerd door mijn bezoek aan de Conferentie over dysautonomie in 2018 in Nashville, Tennessee. Een succesverhaal over de behandeling van ME/cvs & POTS met intraveneuze immunoglobulinen IVIG #1 Zijn…