Dossiers, rapporten

What about ME? is een miniserie van artikelen die op me-gids.net zal verschijnen in aanloop naar Wereld ME Dag op 12 mei 2016. De miniserie zal gericht zijn op het belang van en het effect van (inter)nationale patiënteninbreng/ acties en hun directe invloed op belangrijke ontwikkelingen rond ME.   Vandaag, Deel I in deze serie: ME-patiënten vragen patiëntenorganisaties om kleur te bekennen t.a.v. PACE, gevolg: een wereldwijde oproep van internationale patiëntenorganisaties voor het vrijgeven van de data van de PACE trial. Nederlands Burgerinitiatief Erken…

Cort Johnson, Health Rising, 27 november 2015 Wat de ernstige vermoeidheid veroorzaakt bij ziektes als chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs), fibromyalgie (FM) en multiple sclerose (MS), vormt een van de grote mysteries van de geneeskunde. Jarenlang werd vermoeidheid beschouwd als een minder belangrijk symptoom, maar onderzoekers beginnen te erkennen dat ernstige vermoeidheid een van de meest functioneel invaliderende symptomen is, die kunnen voorkomen. Ernstige vermoeidheid krijgt eindelijk wat aandacht bij sommige stoornissen en een van hen is multiple sclerose (MS). Een recente overzichtspaper, die de oorzaken…

ME Association UK, 29 mei 2015 Onderzoeksresultaten over ziektemanagement van ME/CVS: CGT is niet effectief en GET doet symptomen vaak toenemen “Geen beslissingen over me – zonder me” Resultaten en diepgaande analyse van een patiëntenenquête uitgevoerd door de ME Association in 2012. Een samenvatting van Deel 1 van ons rapport over de aanvaardbaarheid, werkzaamheid en veiligheid van cognitieve gedragstherapie (CGT), graduele oefentherapie (GET) en pacing, als beheersstrategieën voor ME/CVS-patiënten. Deel 1 heeft betrekking op het gebruik van CGT, GET en pacing door zorgverleners wanneer…

Door Dr. David Bell, Invest in ME Nieuwsbrief van oktober 2015 II. Bloedvolume bij ME (PDF Engelstalig document) MAST T experiment Tijdens een recente lezing noemde ik een aantal oude gegevens met betrekking tot bloedvolume. Er werd mij gevraagd om mijn gedachten en dat wat ik had gezegd op papier te zetten. Hoewel het geen nieuwe informatie is (het eerste rapport over het bloedvolume bij ME is van 19511) denk ik dat het nog steeds een belangrijk stukje van de puzzel vormt. De eerste…

Door Dr. David Bell, Invest in ME Nieuwsbrief van oktober 2015 I. Pathofysiologie bij ME: Orthostatische Intolerantie (PDF Engelstalig document)         Deze dia toont de hartslag en bloeddruk van een gezonde persoon die 15 minuten staat. Deze waarden blijven eigenlijk gelijk gedurende een veel langere tijd, tot 90 minuten bij normale personen1. Maar dit is niet het geval bij ME2 . Orthostatische Intolerantie (OI) is eigenlijk heel simpel. Het is de toestand waarbij je intolerant bent voor orthostase, ofwel de rechtopstaande…