Allerhande dossiers, rapporten over ME.
| 5837 x gelezen
Veel mensen met ME/cvs melden symptomen van dysautonomie, maar wat is dysautonomie? Laten we het woord “Dys” eens nader bekijken: het betekent abnormaal in het Grieks en “autonomie” verwijst naar de regulering van het autonome zenuwstelsel, dat automatische lichaamsfuncties zoals bloeddruk, hartslag en spijsvertering regelt. Dysautonomie verwijst dus naar aandoeningen die het autonome zenuwstelsel aantasten, […]
| 7245 x gelezen
De plasmaferesemogelijkheden worden steeds groter! Het is verbazingwekkend hoeveel verschillende opties er zijn om je bloed te zuiveren – en een welgemeende “Bravo” naar Duitsland omdat het voorop loopt bij het verkennen ervan. Hoewel de studies meestal klein zijn en er tegenstrijdige resultaten worden gezien, krijgen we tenminste gegevens over een mogelijke behandeling – iets […]
| 8419 x gelezen
12ME heeft een nieuwe flyer gemaakt voor zorgverleners van personen met (heel) ernstige ME/CVS. De flyers legt bijvoorbeeld uit hoe belangrijk het is om stil te zijn en voor een prikkelarme omgeving te zorgen. Personen met ernstige ME/CVS zijn bovendien gedeeltelijk of geheel bedlegerig en kunnen niet lang een gesprek voeren. Deze flyer helpt om […]
| 6470 x gelezen
De kernpunten Elk jaaroverzicht roept meteen de vraag op – wat wilden we zien gebeuren en wat is er werkelijk gebeurd. Wat mij betreft, wilde ik, wat het onderzoek naar het chronischevermoeidheidssyndroom (ME/cvs) betreft, nieuwe bevindingen zien die nieuwe hypotheses opleverden. Bovenal wilde ik brede thema’s naar voren zien komen die bevindingen uit het verleden […]
| 6942 x gelezen
In 2024 zullen de National Institutes of Health (NIH) 25 onderzoeksprojecten naar myalgische encefalomyelitis/ chronischevermoeidheidssyndroom (ME/cvs) financieren. Het totale financieringsbedrag voor ME/cvs-onderzoek is de afgelopen jaren helaas gedaald tot slechts 10-13 miljoen, afhankelijk van welke studies je meerekent. Toch zijn er verschillende interessante wetenschappelijke projecten waarvan de resultaten met spanning worden afgewacht. Een kort overzicht. […]
| 10763 x gelezen
De kernpunten Deze blog bevat een recensie van het nieuwe boek van Dr. Peter Rowe, ”Living Well with Orthostatic Intolerance: A Guide to Diagnosis and Treatment” [Goed leven met orthostatische intolerantie: een gids voor diagnose en behandeling] en een gesprek met Dr. Rowe. Dr. Rowe is de eerste die een boek heeft gepubliceerd over het […]
| 7896 x gelezen
Nu 2024 ten einde loopt, is het tijd om de meest interessante onderzoeken naar myalgische encefalomyelitis/ chronischevermoeidheidssyndroom (ME/cvs) te bekijken. Hoewel er meer dan 300 wetenschappelijke artikelen over ME/cvs zijn gepubliceerd, leveren slechts enkele waardevolle gegevens die ons dichter bij een beter begrip van de ziekte brengen. In dit artikel richten we ons op een […]
| 14451 x gelezen
Voor mensen met myalgische encephalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) kan sporten ervoor zorgen dat ze de dagen erna aan bed gekluisterd zijn. De Wereldgezondheidsorganisatie beveelt fysieke activiteit aan voor een goede gezondheid. Als je fysiek actief bent, daalt je kans op cardiovasculaire aandoeningen, kanker en diabetes en ook je mentale gezondheid gaat erop vooruit. Zelfs bij vele […]
| 10417 x gelezen
De kernpunten Het idee dat iets in het bloed van patiënten met het chronischevermoeidheidssyndroom (ME/cvs), fibromyalgie (FM) en langdurige b COVID (LC) deze ziekten veroorzaakt, is zo aanlokkelijk! Ontrafel het en boem – je hebt misschien wel een drieluik: – een pijl die naar de oorzaak wijst, een biomarker en een therapeutisch doelwit. Onlangs suggereerden […]
| 12267 x gelezen
Epidemiologische studies tonen geen duidelijke relatie tussen hypermobiliteit en wijdverspreide pijn. Dit zet vraagtekens bij de geldigheid van diagnoses zoals hypermobiliteitsspectrumsstoornis (HSD) en hypermobiel Ehlers-Danlossyndroom (hEDS). Op basis van de prevalentie, symptoompresentatie, vrouwelijk overwicht en gebrek aan moleculaire basis lijkt hEDS meer op fibromyalgie en ME/cvs dan op andere EDS-types. De British Society of Paediatric […]