Dossiers, rapporten

Dr. Mark Guthridge, Twitter, 5 februari 2020 https://twitter.com/Dr_M_Guthridge/status/1225012930036416512 Dr Mark Guthridge on Twitter 1/ Thread Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome #MECFS Is it really that bad? Trigger warnings: The studies below paint a very bleak picture #MyalgicE #SickNotWeak #pwME #MyalgicEncephalomyelitis #ChronicIllness #MedEd #MedTwitter #SickNotWeak 1. Myalgische encefalomyelitis/ chronisch vermoeidheidssyndroom. Is het echt zo erg? Waarschuwing: de studies hieronder schetsen een erg somber beeld. #MyalgicE #ZiekNietZwak #MyalgischeEncefalomyelitis #chronischziek 2. Volledig herstel van ME/cvs is zeldzaam Het mediane herstelpercentage van meerdere gepubliceerde studies is 3-7%. Slechts één…

Cort Johnson, Health Rising, 19 oktober 2019 Lichaamsbeweging wordt bijna universeel aanbevolen, maar het is net als kryptoniet voor mensen met ME/cvs. Bijna iedereen met ME/cvs heeft het idee dat de ziekte een verbazingwekkend vermogen heeft om door de mazen van het net te glippen. Het is een veelvoorkomende ziekte, die alleen al in de VS bij ongeveer een miljoen mensen voorkomt, en waarvoor toch maar weinig fondsen beschikbaar zijn. De ziekte heeft geen onderdak bij de NIH (National Institutes of Health – red.),…

Problemen specifiek voor Myalgische Encefalomyelitis (volgens de ICC*) De gemiddelde leeftijd van patiënten die sterven aan hartfalen is statistisch gezien lager (1) (22) ME staat in verband met onvoldoende hartfunctie. ME treft veel systemen waaronder een verminderde immuniteit, neurologische afwijkingen, defecte zuurstofuitwisseling, verminderde energieproductie, spiervermoeidheid, disfunctioneel AZN, en meer. (16) Lage zuurstofopname vermoedelijke oorzaak van inspanningsintolerantie (niet deconditonering). (17) (18) Symptomen treden vaak onmiddellijk op nadat de ziekte uitbreekt. Veel voorkomende klachten: onvermogen om recht te blijven staan – orthostatische intolerantie (OI), neuraal gemedieerde…

Charlotte Stephens, ME Association, 2 december 2019 Een recente publicatie door onderzoekers van de Griffith University in Australië onderzocht de mogelijke therapeutische mechanismen van een geneesmiddel, Naltrexone genaamd, bij ME/cvs-patiënten. In dit samenvattend overzicht leggen we uit wat Naltrexone is, hoe het werkt, waar het voor gebruikt wordt en waarom het nuttig kan zijn als behandeling voor ME/cvs, en we bespreken ook de bevindingen van deze laatste studie. Belangrijkste punten Naltrexone is een opioïdereceptorblokker, die traditioneel gebruikt wordt bij behandeling en herstel van alcohol-…

#MEAction UK, 17 oktober 2019 Uit een enquête die recent is uitgevoerd door #MEAction UK is gebleken dat de Britse gespecialiseerde dienstverlening voor myalgische encefalomyelitis (ME) ongeschikt is . De volgende zaken zijn in het onderzoek meegenomen: Strategieën voor omgaan met de ziekte Ervaring met behandeling in een kliniek Cognitieve gedragstherapie (CGT) Activiteitenmanagement Lees het rapport hier N.v.d.r.: Intussen hebben twee Britse belangenbehartigers, Sian Leary and Paul Duley, de enquête verwerkt tot een dynamisch dashboard, zodat je de antwoorden kan bekijken per regio en/of…

Cort Johnson, Health Rising, 24 juli 2019 Dit is het derde van een reeks berichten over het niet-thyroïdaal ziektesyndroom, NTIS – een bepaalde verandering in schildklierhormoonactiviteit die vaak optreedt bij zeer zwaar letsel en levensbedreigende ziekten. Een recente studie suggereert dat NTIS ook aanwezig kan zijn bij ME/cvs (Ruiz-Núñez et al., 2018). Dominic levert meer aanwijzingen voor een mogelijk verband tussen de twee syndromen door te laten zien dat twee factoren die volgens studies een rol spelen bij ME/cvs (oxidatieve stress en cytokines), ook…

Suzan L. Jackson, ProHealth.com, 14 augustus 2019 Een van de hoofdkenmerken en belangrijkste symptomen van ME/CVS (myalgische encefalomyelitis / chronisch vermoeidheidssyndroom) is een intolerantie voor zelfs lichte inspanning, die bekend staat als postexertionele malaise of PEM. Simpel gezegd betekent dit dat wanneer mensen met ME/CVS actief zijn – al is het maar naar de wc lopen of een eenvoudige maaltijd klaarmaken – zij een plotselinge verslechtering ervaren van alle symptomen van ME/CVS (meestal uren of dagen na de inspanning, wat vaak treffend een “crash”…

De 10 onderstaande publicaties geven wetenschappelijk bewijs van het feit dat patiënten met ME/CVS hersenafwijkingen hebben met neuro-inflammatie, metabolische, neurologische verbindingen en bloedperfusie. ME-patiënten lijden aan een #chronischeziekte ME-patiënten zijn #ZiekNietZwak https://twitter.com/Dr_M_Guthridge/status/1089041490301472769 Dr Mark Guthridge on Twitter Thread: The 10 publications below provide scientific evidence that patients with #MECFS have #brain abnormalities in #neuroinflammation, #metabolism, #neurological connections and blood perfusion #pwME suffer from #chronicillness #pwME are #SickNotWeak 1. Deze studies “geven bewijs van neuro-inflammatie bij ME/CVS, alsook bewijs van de mogelijke bijdrage van neuro-inflammatie…

PEM (ook wel PENE, “opflakkering” of “crash”) is een ernstig invaliderend symptoom, veroorzaakt door inspanning — Mark Guthridge, Twitter https://twitter.com/Dr_M_Guthridge/status/1094170151740731393 Dr Mark Guthridge on Twitter 18 myths & misconceptions of Post-Exertional Malaise #PEM in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome #MECFS #PEM (aka PENE, “flare” or “crash”) is seriously debilitating symptom caused by exercise #SickNotWeak #SickNotTired #pwME #chronicillness #medtwitter #MedEd 1. PEM is gewoon vermoeidheid FOUT ME-patiënten ervaren na inspanning <pathologische> vermoeidheid, die langdurig kan zijn en zich uit in invaliderende vermoeidheid, griepachtige symptomen, cognitieve beperkingen,…

Simon McGrath, ME/CFS Research Review, 25 april 2019 Opmerkelijk genoeg hebben vier onafhankelijke groepen nu bewijs gevonden dat een factor in het bloed het celmetabolisme/mitochondriën in ME/CVS kan beïnvloeden en het effect kan overbrengen naar gezonde cellen. Hier is een samenvatting van de voorlopige bevindingen. Fluge & Mella Dr. Oystein Fluge en professor Olav Mella waren de eerste die het effect vonden in 2016. Ze bestudeerden de energieproductie in de cel, wat logisch is om een ziekte te begrijpen waar zo’n tekort aan energie…