Dossiers, rapporten

Jaime S, #MEAction, 7 augustus 2016. Deel 1, 2, 3. Allereerst wil ik iedereen bedanken die gereageerd heeft op de opiniepeiling van #MEAction om onze reactie aan de NIH zo veelomvattend en representatief mogelijk te maken! Op 24 mei publiceerden de National Institutes of Health (NIH) het document Verzoek Om Informatie: Vraag om Inbreng voor Nieuwe Onderzoeksstrategieën voor Myalgische Encefalomyelitis/ Chronisch Vermoeidheidssyndroom (ME/CVS). Een brede waaier aan patiënten, wetenschappers, voorvechters en organisaties formuleerden hun reacties en zonden ze in. #MEAction koos voor eengrassroots-benadering en…

Persbericht, 14 september 2016 Utrecht – Het staat er zeer slecht voor met de zorg voor ME-patiënten in Nederland. Dit blijkt uit het rapport ‘Zorg voor ME’ dat is gepresenteerd aan Dianda Veldman, directeur van de Patiëntenfederatie Nederland te Utrecht. De ME/cvs Vereniging schreef het rapport om aandacht te vragen voor de uiterst problematische situatie van de zorg voor de chronische ziekte. De zorg voor ME krijgt van de Nederlandse patiënten een 2,3 als rapportcijfer. Een verbluffend laag cijfer dat – zo blijkt uit…

Cort Johnson, Health Rising, 9 mei 2016 Mestcelactivatiesyndroom (MCAS) is nieuw voor de medische beroepsgroep – veel nieuwer dan ME/cvs of FM. Pas ongeveer 5 jaar geleden werden diagnostische criteria voorgesteld en omdat de meeste dokters er niet van af weten, wordt het slechts zelden gediagnosticeerd. Maar het kan alle symptomen veroorzaken. In Never Bet Against Occam: Mast Cell Activation Disease and the Modern Epidemics of Chronic Illness and Medical Complexity, het nieuwe boek van Dr. Lawrence Afrin, en zijn voorstanders denken dat het…

Super pooped: Adventures for the exhausted Hannah Radenkova, 2 mei 2016 Hallo alweer lieve mensen! Na de feedback die ik kreeg op de post van mijn moeder, (waar zij kort de veranderingen noemde die wij thuis moesten maken om mijn ME/cvs-symptomen niet te triggeren) besloot ik om een kleine gids te schrijven om daar verder op voort te borduren en mensen te helpen om tijd door te brengen met hun zieke, zonder hen te veel uit te putten. Het omgaan met chronische ziekte is…

David S. Bell MD, FAAP, ProHealth, 13 mei 2016 Origineel: Open Medicine Foundation Myalgische Encefalomyelitis (ME) / Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS) is een chronische ziekte met een lange en ingewikkelde geschiedenis. Schattingen van de frequentie ervan variëren van 0,1% tot 2% van de bevolking in de Verenigde Staten1. De ernst van de ziekte kan variëren van triviaal, waar het onmogelijk is om de diagnose te stellen, tot fataal, maar dit laatste is, gelukkig, zeldzaam. Momenteel is de diagnose volledig klinisch en gebaseerd op symptoompresentatie en…

The Centre for Welfare Reform, 14 april 2016 Een nieuw rapport van het Centre for Welfare Reform [Centrum voor Hervorming van Welzijnszorg] legt uit hoe een actuele wetenschappelijke controverse verband houdt met het debat over de hervorming van uitkeringen en bezuinigingen op arbeidsongeschiktheidsuitkeringen. Het “biopsychosociale” model van arbeidsongeschiktheid heeft een belangrijke rol gespeeld in het ontwerpen van recente hervormingen van arbeidsongeschiktheidsuitkeringen, echter belangrijke claims over de waarde van de biopsychosociale benaderingen zijn gefundeerd op bewijs dat altijd al mogelijk misleidend was, en waarvan kan…

What about ME? is een miniserie van artikelen die op me-gids.net verscheen in aanloop naar Wereld ME Dag op 12 mei 2016. De miniserie is gericht op het belang van en het effect van (inter)nationale patiënteninbreng/acties en hun directe invloed op belangrijke ontwikkelingen rond ME. In Deel I bespraken wij de actie van ME patiënt Clark Ellis, die erop aandrong dat patiëntenorganisaties zich veel duidelijker dienden uit te spreken. Resultaat: een wereldwijde oproep van internationale patiëntenorganisaties voor het vrijgeven van de data van de…

Cort Johnson, Health Rising, 1 maart 2016 Lactaat (L-lactaat) is een organische stof, die wordt geproduceerd tijdens het anaerobe energiemetabolisme. Het wordt constant gevormd – zelfs als we rusten – maar wordt in grotere hoeveelheden gevormd als de niveaus van ATP laag zijn en het anaerobe energiemetabolisme hoog is. Er worden ook verschillende vormen van lactaat geproduceerd door anaerobe bacteriën in de darmen. Lactaat is niet slecht – het vermindert zelfs spiervermoeidheid – maar de aanwezigheid van hoge niveaus lactaat (melkzuur) geven een signaal…

What about ME? is een miniserie van artikelen die op me-gids.net verschijnt in aanloop naar Wereld ME Dag op 12 mei 2016. De miniserie is vooral gefocust op het belang en het effect van (inter)nationale patiënteninbreng en -acties op belangrijke ontwikkelingen rond ME. Deel I ging over de actie van Clark Ellis en zijn oproep aan patiëntenorganisaties om kleur te bekennen t.a.v. de PACE-trial en de PACE-auteurs/Queen Mary University London (QMUL) te laten weten wat hun standpunt is in deze. Deze actie is een…

What about ME? is een miniserie van artikelen die op me-gids.net zal verschijnen in aanloop naar Wereld ME Dag op 12 mei 2016. De miniserie zal gericht zijn op het belang van en het effect van (inter)nationale patiënteninbreng/ acties en hun directe invloed op belangrijke ontwikkelingen rond ME. Vandaag, Deel I in deze serie: ME-patiënten vragen patiëntenorganisaties om kleur te bekennen t.a.v. PACE, gevolg: een wereldwijde oproep van internationale patiëntenorganisaties voor het vrijgeven van de data van de PACE trial. Nederlands Burgerinitiatief Erken ME…