Patiënten

“Zaterdagmorgen. Nietsvermoedend open ik Twitter en zie daar een artikel verschijnen van een Vlaamse krant dat voelt als een stomp in mijn maag. “Chronische Lyme bestaat helemaal niet”, kopt het. Hier gaan we weer… Later begreep ik dat de uitgebreide versie van dit artikel in de krant zelf (10 st.) een iets genuanceerder artikel toont. De online versie is dat helemaal niet, en dat is toch wat de meeste mensen zullen lezen. Jammer.” Enkele bedenkingen van de hand van patiënte Sofie (Sowfia) op haar…

In dit themanummer over werkgelegenheid halen we onder andere aan dat meerdere personen met een chronische ziekte willen werken en geven we uitleg over mogelijkheden hoe je met een ziekte aan de slag kan (blijven) op de arbeidsmarkt. Toch willen we er ook bij stilstaan dat een deel van de personen met een chronische ziekte door hun gezondheidsproblemen niet (meer) in staat is om een job uit te oefenen. Hun situatie verdient begrip en solidariteit. Uit recent bevolkingsonderzoek in opdracht van het RIZIV blijkt…

Frustratie hoopt zich op wanneer een ziekte niet serieus genomen wordt. Gepubliceerd op 26 oktober 2014 door Toni Bernhard, JD in Turning Straw Into Gold Ik ben halverwege het veertiende jaar dat ik ziek ben. Onlangs zei ik tegen mijzelf: “Genoeg is genoeg. Wat is er mis met me? Waarom voel ik me alsof ik de hele tijd griep heb?” Mijn officiële diagnose is chronisch vermoeidheidssyndroom hoewel ik niet perfect voldoe aan de Center for Disease Control (CDC) case definitie of de geprefereerde Canadese…

8 augustus was het Severe ME Awareness Day, gewijd aan hen die lijden onder de ergste gevolgen van myalgische encefalomyelitis. Naomi Whittingham beschrijft het leven met ernstige ME in een artikel dat op de facebookwall van de Telegraph verscheen en in één dag meer dan 5000 maal geliked werd. Door Naomi Whittingham, 8 augustus 2014 9:58 AM. The Telegraph | Women’s Health Gewoonlijk wordt de duur van een ziekte gemeten in dagen of weken; en voor de ongelukkigen maanden of zelfs jaren. Dan zijn…

Kathryn Roy | Masslive.com Special to The Republican, 16 juli 2014 8:40 AM, update 16 juli 2014 8:44 AM Emily Hedspeth, een 16-jarige inwoner van Monson, kreeg een virus dat ervoor zorgde dat haar autonoom zenuwstelsel niet goed functioneerde, en dat het vermogen om te eten verstoort. Monson – De zestien jaar oude Emily Hedspeth was een gezonde meid, die net begonnen was aan haar tweedejaar op de Monson High School, toen ze symptomen begon te vertonen van een infectie. Die infectie die haar…

Regelmatig berichten we u over de Deense ernstig zieke ME-patiënte Karina Hansen, die al sinds 12 februari 2013 onvrijwillig wordt vastgehouden in het Hammel Neurocenter in Denemarken. Op dinsdag 5 augustus 2014, bereikte ons het volgende bericht van een nieuw, soortgelijk geval, ook weer in Denemarken. Wereldwijd wordt inmiddels iedereen geïnformeerd en nagedacht over hoe deze onheilspellende gang van zaken kan worden gestopt: De ME Vereniging Denemarken post dit bericht namens de ouders van een ernstig zieke ME-patiënte. Hun dochter is 23 en is…

David stierf op 28 maart 2013 op 17-jarige leeftijd Davids hartverscheurende verhaal – temeer hij zo jong was, amper 17 – werd bekend toen er foto’s gevraagd werden van mensen die gestorven zijn aan ME/CVS en Davids moeder het verhaal van haar zoon stuurde. Hoeveel jonge mensen met ME/CVS worden er opgesloten in psychiatrische instellingen en worden gedwongen te bewegen? Hoeveel van hen zijn er gestorven? Hoeveel meer moeten er nog sterven voordat de overheid hier kennis van neemt en een einde maakt aan…

Iedereen kent die vervelende beestjes in het bos wel: teken. Ze bijten zich vast op warme plekjes van je lichaam om vervolgens hun giftige stoffen bij je naar binnen te brengen. Vaak zijn mensen er op tijd bij en herkennen ze de kringen op hun huid, maar nog vaak genoeg merken ze er helaas niks van. Het kan zijn dat je geluk hebt gehad en dat de teek de schadelijke Borrelia bacterie niet draagt. Maar wanneer je pech hebt, word je geïnfecteerd met deze…

donderdag 20 maart 2014 door Peter Tack, Michiel Tack Gisteren publiceerde ‘De Morgen’ de aangrijpende getuigenis van de broer van John Crombez. Jarenlang werd hij onterecht als CVS-patiënt bestempeld. Uiteindelijk bleek hij aan de ziekte van Lyme te lijden. De miskenning van zijn toestand zorgden ervoor dat hij zijn ziekte bijna niet overleefde. Helaas is zijn verhaal niet uniek. Wij kregen onderstaande tekst binnen van een vader en zoon die beiden aan Lyme lijden. Net als in het verhaal van Marc Crombez (De Morgen,…