Patiënten

Catherine Richardson, TheMighty.com,4 november 2015 Deze brief is een reactie op dit artikel dat vanuit het perspectief van een arts werd geschreven (zie vertaling brief hieronder). Hoewel ik op geen enkele manier voor elke chronisch zieke patiënt spreek, is dit hoe het voor velen van ons is die aan de andere kant van de dokter-patiënt vergelijking staan. Beste dokters, Kijken jullie door onze dossiers, onze dikke en gecompliceerde dossiers, zich afvragend waar je nu weer bent in beland? Ja, we weten het. Het is…

Ik kon niet geloven dat een twaalfjarige jongen steeds zieker werd, alleen maar door naar school te gaan. Hij moest eerst de lessen Lichamelijke Opvoeding overslaan (deze jongen hield van voetbal!) , daarna moest hij steeds meer lessen overslaan totdat er geen enkele les meer was om over te kunnen slaan. Ik dacht niet dat het mogelijk was dat een jongen van twaalf onder welke omstandigheid dan ook niet naar school kon gaan, al was het maar voor één dag in een heel semester….

In september verscheen in het tijdschrift Goed Gevoel een artikel over CVS. In een eerste deel doet patiënte Greta haar verhaal en in een tweede deel geeft Dr. Annemie Uyttersprot ook toelichting. Cvs is geen ingebeelde ziekte. Het is een ernstige neuro-immunologische aandoening die helaas maar al te vaak miskend wordt. Patiënten en cvs-artsen pleiten voor verandering, en ook wij zijn het onbegrip meer dan moe. Toen ik de diagnose chronisch vermoeidheidssyndroom kreeg, voelde ik me in eerste instantie opgelucht. Het was tenminste geen…

Francis bundelde de dagboekfragmenten van overleden vriendin Door Marion van Es, 21 september 2015 Drie jaar geleden werd de grootste angst van ME-patiënte Denise de Hoop werkelijkheid: ze overleed, doordat de artsen haar niet serieus namen. Vriendin Francis Verreck bundelde Denises dagboekfragmenten in het boek boek. Het kostte Francis drie jaar om die belofte na te komen. “Soms vroeg ik mezelf af waar ik aan begonnen was. Ik ben immers zelf ook ziek. Het schrijven was dus zowel emotioneel als fysiek een zware dobber.”…

Via sociale media bereikte ons het droevige bericht dat Ingeborg Geuijen (44), een zeer ernstig zieke ME-patiënte, zachtjes van ons heen gegaan is op 26 augustus. Wij willen haar familie en vrienden condoleren met dit grote verlies en veel sterkte toewensen. Ingeborg is nu eindelijk uit haar onmenselijke lijden verlost. Lees ook:…

© KimvdLinde (eigen werk) via Wikipedia Heupoperatie en ME/cvs: de samenleving heeft het fout Edward Drake Burmeister is getrouwd met Jeannette Burmeister. Hij heeft dit voorjaar een heupprothese gekregen en zijn vrouw Jeannette lijdt aan ernstige ME. Edward vertelt hoe verschillend de samenleving reageert op zijn herstel en de ziekte van zijn vrouw, terwijl Jeannette er veel slechter aan toe is. Woensdag (8 april) heb ik een heupprothese gekregen. Het was een korte operatie, hij duurde ongeveer één tot anderhalf uur. Ik hoefde niet…

door Liesbet Vermeire gepubliceerd op 01/05/2015 in Vrije Tribune · 55 reacties Liesbet (23) lijdt aan fibromyalgie. Ze schrijft nav. de Werelddag van Lyme, fibromyalgie, ME en CVS een open brief aan onze minister van Volksgezondheid, Maggie De Block (Open Vld). “Ik spreek voor velen, mevrouw de minister. Patiënten die de energie niet hebben om dit te schrijven. We hebben maar één enkele wens: dat onze aandoeningen worden erkend en voldoende onderzocht.” Geachte mevrouw de minister, Beste Maggie, Sinds enkele maanden vertoeft u in…

Het is al twee lange jaren geleden dat Karina Hansen onder dwang uit haar huis gehaald werd en tegen haar wil opgenomen werd in het Hammel Neurocenter op 12 februari 2013. Het is dan ook bedroevend dat we deze dag moeten herdenken. Rebecca Hansen, voorzitter van de ME vereniging Denemarken, is zo vriendelijk geweest informatie te geven om te posten. Dit bericht bevat updates over Karina Hansens huidige toestand. Gedenk Karina en deel deze informatie met anderen. Hier is de link naar de brief…

LOMMEL 12/02/2015 Riziv betaalt dure baxters niet meer Julie Vanherck (52) lijdt aan het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS), maar sinds kort wil het Riziv haar baxters gammaglobuline niet meer terugbetalen. “Die kosten me 15.000 euro per jaar. Dat kan ik zelf niet betalen”, zucht ze. JESSE BROEKX Julie Vanherck sukkelt al sinds 1997 met haar gezondheid. Ze werd van de ene naar de andere dokter gestuurd, maar uiteindelijk viel het verdict: chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS). De laatste jaren is er veel te doen rond de ziekte,…

4 februari 2015 Het team van Microbe Discovery Project is ontzettend bedroefd met dit nieuws: hun teamlid Vanessa Li is gestorven. Vanessa heeft dit project gestart en was een geweldig en geliefd lid van dit team. De ME/cvs Vereniging en wij, ME-gids, zetten onze schouders onder de Nederlandstalige sectie van het project. Onze gedachten gaan uit naar haar familie. Vanessa had vele vrienden en beroerde velen in onze gemeenschap. Woorden schieten te kort op dit moment, dus daarom delen we het bericht van haar…