Getuigenissen, interviews met ME-patiënten.
| 10307 x gelezen
Vandaag is er een nieuwe blog in de ether over myalgische encefalomyelitis: Hannekesnest – De mythe van de hysterische huisvrouw. Het is een blog geworden waarin ME en hysterie aan elkaar gelinkt wordt. Wat de oorzaak en gevolgen zijn van het feit dat psychiaters de aandoening hebben geclaimd. In de hoop dat artsen, patiënten, media, […]
| 15899 x gelezen
Door David Tuller, DrPH, Berkeley Wellness Veel mensen, waaronder sommige artsen, geloven nog steeds dat de ziekte die bekend staat als het “chronisch vermoeidheidssyndroom” een psychiatrische of psychosomatische aandoening is. Maar wetenschappers hebben de laatste jaren in toenemende mate erkend dat het hier gaat om een ernstige ziekte die gekenmerkt wordt door immunologische en neurologische […]
| 25236 x gelezen
Mike’s EU Marathon Challenge Anil en Grigor Normaal blog ik niet al te vaak over een specifiek onderwerp maar er blijft iets in mijn hoofd hangen na mijn allereerste ontmoeting onlangs met een ernstig zieke ME-patiënt en ik moet mijn gedachten op virtueel papier neerzetten. Ik ben al ongeveer 4 jaar een fondsenwerver en ik […]
| 11958 x gelezen
Anil van der Zee, 14 juni 2017 (Engels) Als danser heeft het me verbaasd welke behandelingen ik kreeg voor mijn ziekte Myalgische Encephalomyelitis. Ik wil mijn mening hierover delen vanuit het perspectief van een danser. Wat vinden andere professionele balletdansers van de behandelingen en de huidige zorg die geboden wordt aan ME patiënten?? “Als een lichaam […]
| 45943 x gelezen
Anil van der Zees prachtige vriend Bram Van Der Enden schreef een stuk over hun ontmoeting. Hij is bijzonder speciaal voor Anil. Initieel enkel voor het shoppen. Vrijwilligerswerk. Maar nu beschouwt hij hem als een erg close vriend. Hij heeft hem al meer dan een jaar niet meer gezien. Maar toch helpt hij hem nog […]
| 11229 x gelezen
“Het goede nieuws is dat deze patiënten [meestal] niet overlijden aan de ziekte. Het slechte nieuws is dat deze patiënten [meestal] niet overlijden aan de ziekte.” Rebecca Addison, Pittsburgh City Paper, 30 november 2016 Stefanie leeft al drie jaar lang met ME/cvs © CP Foto door John Colombo Ogen openen, wiebelen met de tenen, rechtop […]
| 23505 x gelezen
Naomi Whittingham, Open Democracy, 19 december 2016 We moeten niet alleen aandacht vestigen op de ziekte zelf, maar ook op de politieke verwaarlozing, die ME toestaat om verder levens te verwoesten. Ik leef in een wereld, die grotendeels aan het zicht is onttrokken. De meeste van mijn buren weten zelfs niet dat ik besta. 26 […]
| 12016 x gelezen
De Bunschoter, vrijdag 11 november 2016, p.8-9 ME-patiënt Anny Zinnemers al jaren vrijwel aan haar bed gekluisterd Anny Zinnemers heeft nu enkel de foto’s nog van haar mooie viooltjes. (foto: de Bunschoter) In Twizst kwamen gisteren vele mensen bijeen in het kader van de Dag van de Mantelzorg. Ook Martin Zinnemers was er van de […]
| 38977 x gelezen
Valerie Eliot Smith, 26 oktober 2016 KARINA HANSEN, “GEVANGENE VAN DENEMARKEN”, IS EINDELIJK THUIS. Op maandag 17 oktober 2016, na drieënhalf jaar van opsluiting, is Karina (die ernstige ME heeft – zie onder) eindelijk weer thuis bij haar familie. Het was een regeling op proef, maar met de hoop en verwachting dat ze uiteindelijk definitief […]
| 18625 x gelezen
Voormalig student aan Cal High door ziekte getroffen © Mark Camenzind Een ziekte, ME genaamd, veranderde het leven van Tom Camenzind, alumnus van de California High School in San Ramon. Hij is nu niet meer in staat om eenvoudige taken uit te voeren en een normaal leven te lijden, en is teruggebracht naar de hele […]