Wetenschappelijk

ME Research UK, 3 april 2015 In de historische literatuur was het belangrijkste kenmerk van myalgische encefalomyelitis (ME) spiervermoeidheid, vaak als reactie op een geringe mate van inspanning. Spierkrampen, fasciculaties (spiertrekkingen) en extreem gevoelige spieren kwamen ook vaak voor. Zoals Dr. Melvin Ramsay zei in de Postgraduate Medical Journal in 1978 “Dit was soms duidelijk als de patiënten huiverden bij zelfs lichte palpatie van de getroffen spier, maar veel vaker nam het de vorm aan van minuscule gebieden van spiergevoeligheid die zorgvuldig gezocht moesten…

The Center for Infection and Immunity, 31 maart 2015 Immuunmarkers in hersenvocht bieden inzicht in de basis voor symptomen zoals “brain fog” (hersenmist) Wetenschappers van de Columbia University’s Mailman School of Public Health hebben een uniek patroon van immuunmoleculen in het hersenvocht van mensen met myalgische encefalomyelitis / chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) geïdentificeerd, wat inzicht geeft in de basis van cognitieve disfunctie – door patiënten vaak beschreven als “hersenmist” (brain fog) – evenals nieuwe hoop voor verbeteringen in diagnose en behandeling. In de studie die…

Center for Infection and Immunity, 27 februari 2015 Immuunhandtekeningen in het bloed wijzen op verschillende stadia van de ziekte, en openen de deur naar een betere diagnose en behandeling NEWYORK (27 februari 2015) – Onderzoekers aan het Center for Infection and Immunity aan de Mailman School of Public Health aan de Columbia Universiteit, hebben verschillende immuunveranderingen geïdentificeerd in patiënten met de diagnose chronisch vermoeidheidssyndroom, medisch bekend als myalgische encefalomyelitis (ME/CVS) of systemische inspanningsintolerantieziekte (SEID). De bevindingen kunnen helpen bij het verbeteren van de diagnose…

Persbericht, 4 februari 2015, verspreid via EurekAlert  N.v.d.r.: Onze kritiek is dat er voor dit onderzoek gebruik gemaakt werd van veel te ruime empirische criteria. Voorts is het niet geheel duidelijk of de Fukuda criteria dan wel Reeves criteria gebruikt werden. De North American Menopause Society (NAMS) Cleveland, Ohio (4 februari 2015). Een nieuw gevonden verband tussen chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) en vroege menopauze werd vandaag online gepubliceerd in Menopause, het tijdschrift van de North American Menopause Society (NAMS). Deze link evenals verbanden met andere…

Loavenbruck A, Iturrino J, Singer W, Sletten DM, Low PA, Zinsmeister AR, Bharucha AE. Neurogastroenterol Motil. 2014 Dec 6. doi: 10.1111/nmo.12480. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25483980 Achtergrond Gastro-intestinale symptomen in het posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS) komen vaak voor. Er zijn echter maar weinig studies die de gastro-intestinale transit in POTS onderzocht hebben. Onze primaire doelstellingen waren om de maaglediging te onderzoeken en het verband met autonome disfuncties in POTS. Methoden We hebben de volledige medische dossiers beoordeeld van alle patiënten van de Mayo Clinic in Rochester tussen…

Tina M. Tidmore, Leonard A. Jason, Suzanne So, Abigail Brown, Lori Chapo-Kroge, Marly C. Silverman.Lack of Knowledgeable Healthcare Access for Patients with Neuro-endocrine-immune Diseases. Frontiers in Clinical Medicine. Complexe chronische ziekten van de neuro-endocrien-immuunsystemen omvatten myalgische encefalomyelitis (ME), chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS), myalgische encefalomyelitis / chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS), fibromyalgie, en post-Lyme syndroom (i.e. chronische Lyme). Vroege diagnose en behandeling zijn belangrijk om optimale resultaten te produceren bij deze patiënten. In de zomer van 2012 beantwoordden mensen die naar eigen zeggen de diagnose ME/CVS, fibromyalgie, of…

Radiologie onderzoekers hebben ontdekt dat de hersenen van patiënten met het chronisch vermoeidheidssyndroom verminderde witte stof en witte stof afwijkingen hebben in de rechter hersenhelft. Door Bruce Goldman, Stanford Medicine News Center , 28 oktober 2014 Een beeldvormingsstudie door onderzoekers van de Stanford University School of Medicine hebben duidelijke verschillen gevonden tussen de hersenen van patiënten met CVS en die van gezonde personen.  De bevindingen kunnen leiden tot een meer definitieve diagnose van het syndroom en kunnen ook wijzen op een onderliggend mechanisme in…

Fase III Rituximab-onderzoek van start in Noorwegen 22 augustus 2014 De lang verwachte Noorse fase III-studie naar Rituximab als behandeling voor ME/cvs wordt gelanceerd. Aan het hoofd van de studie staan de oncologen prof. Olav Mella en dr. Øystein Fluge van het Haukeland universiteitsziekenhuis in Bergen, Noorwegen. In hun voorgaande studies (zoals http://www.plosone.org/article/info:doi/10.1371/journal.pone.0026358) bleek Rituximab een positief effect te sorteren bij 2/3 van de ME/cvs patiënten die de actieve stof toegediend kreeg. Bij deze gerandomiseeerde, dubbelblinde, placebo gecontroleerde fase III-studie zullen 152 patiënten betrokken…

http://www.argumentcritique.com/uploads/1/0/3/1/10317653/colby_j.pdf Door Jany Colby Algemeen directeur van Tymes Trust jane.colby@tymestrust.org www.timestrust.org juli 2014 Colby, J. 2014 False Allegations of Child Abuse in Cases of Childhood Myalgic Encephalomyelitis (ME), Argument & Critique, July. http://www.argumentcritique.com/publications.html Samenvatting Er is geen remedie voor ME (myalgische encefalomyelitis). Bij het ontbreken daarvan worden er behandelregimes voorgeschreven meestal op basis van cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele oefentherapie (GET). In het geval van kinderen kan dit betekenen, het toepassen van Kinderbeschermingsbevoegdheden om behandeling te dwingen. NICE bevestigt dat patiënten zich kunnen terugtrekken…

Nacul et al., 2014 http://www.biomedcentral.com/1756-0500/7/370 Samenvatting Achtergrond Nadat eerder de vraagstukken rond het opzetten en onderhouden van een ziektespecifieke hersen- en weefselbank voor myalgische encefalomyelitis / chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) onderzocht werden door middel van een kwalitatieve studie met uitgebreide discussies met experts en patiënten, was ons doel om een protocol te ontwikkelen voor een Britse ME/CVS opslagplaats van menselijk weefsel van hoge kwaliteit van goed gedefinieerde ME/CVS-patiënten (nvdr. volgens Fukuda én Canadese Criteria) en controles, die geschikt is voor een brede waaier aan onderzoekstoepassingen….