België

Belgische belangenorganisaties

12ME is een vzw opgericht in 2019. 12ME wil met
een positief verhaal de ernst en problematiek van ME/CVS onder de aandacht
brengen. Daarbij richten we ons in de eerste plaats op de bewustmakingsacties
rond 12 mei. We betrachten ook om deze acties uit te breiden naar de
eindejaarsperiode en daarbij fondsenwerving op te nemen om zo het
wetenschappelijk onderzoek naar ME/CVS te ondersteunen.

12ME op Facebook: https://www.facebook.com/12MEPage/

Groep 12ME op Facebook: https://www.facebook.com/groups/12MEI/



 

M.E. – Vereniging VZW

 

 

Vereniging ter bekendmaking en ter stimulering van onderzoek naar Myalgische Encephalomyelitis of Chronisch Vermoeidheidssyndroom

 

 

De ME-Vereniging werd in 1989 als vzw opgestart met als doel de ziekte ME/CVS (Myalgische Encephalomyalitis oftewel het Chronisch Vermoeidheidssyndroom) meer bekendheid te geven en fondsen te werven om het wetenschappelijk onderzoek in België te ondersteunen.

 Belangenvereniging  ME-vereniging vzw
 Adres  Dorp 73

3221 Nieuwrode

 Telefoon  +32.(0)16.57 09 83
 Fax  +32.(0)16.56 20 47
 E-mail  me.vereniging@belgacom.net

 

De nationale cvs protestactiedag was het resultaat van een samenwerking binnen een grote groep misnoegde me/cvs- & fibromyalgiepatiënten.

Deze grote groep patiënten heeft beslist een belangrijke rol te gaan spelen in het dynamiseren van het ME/CVS-beleid. Met als hoofdoel het foute beleid van de voorbije jaren te vervangen door een menselijker, evenwichtiger en aan de belangrijkste noden tegemoetkomend nieuw beleid.

Om dit te realiseren zal deze grote groep patiënten de beleidsmensen voortdurend op hun verantwoordelijkheden wijzen en alert houden door het gebruik van een reeks geplande “Wake Up Calls” die niet zullen stoppen alvorens het beoogde doel van onze acties is bereikt.

Deze protestactiegroep verkondigt haar boodschap naar de buitenwereld toe aan de hand van zogenaamde “postbodes” die slechts fungeren binnen het kader van een groter geheel. Wij maken gebruik van meerdere woordvoerders (postbodes) om aan te tonen dat ons protest gedragen wordt door een grote groep die kan terugvallen op een brede basis van misnoegde patiënten.

Edit: Eind 2019 wordt een punt gezet achter het bestaan van de Wake-Up Call Beweging vzw.