ME(cvs) Belangenorganisaties

Hier staan links naar organisaties die de belangen behartigen van ME(cvs)-patiënten.

12ME is een vzw opgericht in 2019. 12ME wil met
een positief verhaal de ernst en problematiek van ME/CVS onder de aandacht
brengen. Daarbij richten we ons in de eerste plaats op de bewustmakingsacties
rond 12 mei. We betrachten ook om deze acties uit te breiden naar de
eindejaarsperiode en daarbij fondsenwerving op te nemen om zo het
wetenschappelijk onderzoek naar ME/CVS te ondersteunen.

12ME op Facebook: https://www.facebook.com/12MEPage/

Groep 12ME op Facebook: https://www.facebook.com/groups/12MEI/

De 25% ME Group is een unieke Britse nationale belangenorganisatie volledig georganiseerd door vrijwilligers (van wie de meesten ernstig geïnvalideerd zijn door ME) en werd opgezet om ondersteuningsdiensten te bieden aan de ernstig geïnvalideerde ME-patiënten en hun verzorgers. Ze voorzien een breed scala aan diensten aan patiënten getroffen door ernstige ME waarvan de meesten zo goed als huisgebonden en/of bedlegerig zijn.

De Alison Hunter Memorial Foundation werd opgericht in 1998.

De Stichting is een blijvende herinnering aan Alison Hunter en aan al wiens leven verwoest is door ME/CVS. Alison stierf in 1996 op 19-jarige leeftijd, van complicaties ten gevolge van ME/CVS waaronder beroertes, paralyse, gastro-intestinale parese en  een overweldigende infectie die lijkt op de ziekte van Behcets. Dergelijke complicaties complicaties zijn zeldzaam en enkel aanwezig in de ernstige subgroep. Alison heeft tien jaar lang moedig gestreden tegen ME/CVS en was een niet-aflatende pleitbezorger voor jone mensen.

Missie: ondersteuning en samenwerking met onderzoekers, instituten, en ME/CVS-gemeenschappen ter bevordering van wetenschappelijke kennis en medische zorg.

The American ME and CFS Society is dedicated to serving the needs of patients and caregivers through support, advocacy, and education. We seek to channel patient perspectives to government agencies, committees and initiatives, and to unify the ME and CFS community by pursuing the common goals of expanding research, increasing knowledge about treating the disease, and educating health care professionals to help them make a timely diagnosis and alleviate the suffering of patients.
Founder: Erica Verrillo

The Association of Young People with M.E. (AYME) is een Brits nationaal geregistreerd goed doel dat ondersteuning biedt aan alle kinderen en jonge mensen met de slopende ziekte ME. Lidmaatschap van de organisatie is gratis en AYME groeit elke maand met 50 nieuwe leden.

AYME is een levensader voor kinderen en jongeren met deze verwoestende ziekte, door het verstrekken van essentiële ondersteuning, informatie en diensten.

The Bristol ME Support Group is a patients’ organisation run by people
with Myalgic Encephalomyelitis. It was formed in 1987 and has a
membership of about 200 drawn from both Bristol itself and the
surrounding local areas.

Change For ME aims to provide Australian ME and CFS sufferers with practical support and information.
Change
for ME’s mission is to provide very sick people with support. We want
to give them the practical help they are not currently able to access
despite in many cases, being severely disabled.

We advocate for:

  • Greater understanding of the condition in the medical community and general public
  • Increased
    support and medical access for ME and CFS sufferers to help address the
    poor quality of life and elevated risk of suicide
  • More equitable financial support for sufferers through Medicare and PBS

Deense belangenvereniging voor myalgische encefalomyelitis.
Voorzitter: Lajla Mark
Lid van EMEA.

EMEA (European ME Alliance)The European ME Alliance is a grouping of European organisations who are involved in supporting patients suffering from myalgic encephalomyelitis (ME or ME/CFS) and are campaigning for funding for biomedical research to provide treatments and cures for ME.

The alliance was formed in 2008 by national charities and organisations from Belgium, Denmark, Germany, Ireland, Norway, Sweden and the UK.

ME/CFS is a debilitating neurological illness classified as such by the World Health Organisation under ICD-10 G93.3.

Our aim is to bring together a European lobby of groups to campaign for funding of biomedical research to establish an understanding of the aetiology, pathogenesis and epidemiology of ME/CFS. This should lead to the development of treatments to cure or alleviate the effects of the illness.

The European ME Coalition (EMEC) is an advocacy group for persons suffering from Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS).
They have submitted petition No 0204/2019 on a request for funding for biomedical research on Myalgic Encephalomyelitis which has been signed more than 10.000 times.
Their team consists of ME/CFS patients and carers who strive for high-quality scientific research so that one day an effective treatment for this debilitating illness can be found.