Wereldwijd

Belangenorganisaties wereldwijd

De Massachusetts CFIDS/ME & FM Association is een van de ouste vrijwilligers patiëntenverenigingen in e VS. Hun organisatie werd opgericht in 1985 en wil tegemoetkomen aan de noden van CFIDS/ME (Chronische Vermoeidheid en Immuun Ddisfunctie Syndroom / Myalgische Encefalopathie) en FM (Fibromyalgie) patiënten, hun familie en geliefden. Ze zetten zich ook in om geïnteresseerde zorgverleners voor te lichten en te betrekken. Ze streven ernaar het grote publiek in te lichten zodat CFIDS/ME en FM erkend en begrepen worden als reële, ernstige en erg invaliderende ziekten.

We provide information, support and practical advice for people, families and carers affected by M.E. (Myalgic Encephalopathy),
Chronic Fatigue Syndrome (CFS) and Post Viral Fatigue Syndrome (PVFS).
We also fund and support research, and offer education and training.

We are the oldest established ME/CFS charity funding only biomedical research into the illness.

 

Deense ME Vereniging.  Voorzitter is Rebecca Hansen. Op 21 april heeft het nieuw bestuur gestemd om de Vereniging naar de originele naam van de ziekte te noemen, namelijke ME Foreningen.

ME Research UK is een Britse stichting met als belangrijkste doel wetenschappelijk onderzoek te financieren naar de oorzaken, gevolgen en behandelingen van ME/CVS. Ze hebben ook een missie die het volgende inhoudt:

  • bewustmaking van de nood aan biomedisch onderzoek naar ME/CVS wereldwijd
  • het aanbrengen van hoogwaardige informatie over alle aspecten van de ziekte voor een breed publiek: samenvatten en beoordelen van wetenschappelijke literatuur, informeren over beleidsagenda
  • conferenties organiseren over biomedisch onderzoek naar ME/CVS

Interessant: Onderzoeksdatabank met meer dan 3000 onderzoekspublicaties over ME/CVS

ME/CFS Research Foundation fosters and finances biomedical research into the diseases ME/CFS (Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome) and Long COVID. Please support our work in this important area with your donation!

We demand and support more effective research into ME/CFS. Patients are often medically and socially neglected – also in Germany. Yet ME/CFS is a common, complex medical problem whose relevance continues to grow strongly as a result of the pandemic (“Long-COVID”).

About us

We are committed to more biomedical ME/CFS research (incl. post-COVID). Our focus is on diagnostics and therapy research. In this way, we also promote medical awareness and care for those affected. We are a team of patients, relatives and committed supporters. We welcome competent and active support of any kind to expand our work!

A scientific advisory board of international ME/CFS experts supports our work. These researchers advise on the funding priorities for ME/CFS research and strengthen the scientific competence of the foundation.

De primaire doelstelling van de ME/CFS Schweiz is betrokken personen en hun familie en het grote publiek te informeren over deze nog grotendeels onbehandelbare en zelfs voor veel artsen onbekende ziekte.

In verschillende Zwitserse steden zijn er regelmatig zelfhulpgroepsbijeenkomsten, waar constructief ervaringen uitgewisseld kunnen worden. Daarnaast zijn er ook landelijke bijeenkomsten en natuurlijk ontvangt ieder lid jaarlijks het belangrijkste nieuws per gewone post.

Lid van Europese ME Alliantie (EMEA)

Opgericht in 1997 door twee 14 jaar CFIDS  (Chronische vermoeidheid immuundisfunctie syndroom) pleitbezorgers. De doelstellingen van de Foundation zijn om medisch onderzoek te financieren om een oorzaak te vinden, behandelingen te versnellen en uiteindelijk een cure te vinden voor deze verwoestende ziekte. De NCF streeft er ook naar om informatie te voorzien en voorlichting, en om mensen die CFIDS (ook bekend als chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS), myalgische encefalomyelitis (ME) en veel andere namen) hebben, te ondersteunen, evenals gerelateerde aandoeningen zoals Gulf Warr Illness (GWI) en Multiple Chemical Sensitivities (MCS).

De Foundation heeft geen betaalde werknemers. Ze zijn een volledig vrijwillige organisatie die samengesteld is uit patiënten en zorgverleners.

De NCF houdt een herdenkingslijst van ME/CVS-patiënten bij.

Het National ME/FM Action Network is een Canadese geregistreerde charity organisatie die bestaat uit vrijwilligers die internationaal de hand uitstrekken en toegewijd is om het medische en algemene publiek te helpen in het vragen naar meer aandacht voor Myalgische Encefalomyelitis / Chronisch Vermoeidheidssyndroom en fibromyalgie (ME/CVS en FMS) door middel van support, belangenverdediging, voorlichting en onderzoek en het publiceren van een driemaandelijkse nieuwsbrief “QUEST” die vervat zit in een jaarlijks abonnement.

Het Canadese National ME/FM Action Network is de drijvende kracht geweest achter de totstandkoming van een consensusdocument van deskundigen op het gebied van (ME/CVS).