Citaat 296
ME(cvs) is een van de meest ernstige ziekten die we kennen, maar patiënten krijgen eigenlijk heel weinig behandeling.
Citaat 294
ME/CVS is een wereldwijd probleem dat we moeten aanpakken – het berooft mensen van de meest productieve jaren van hun leven, het veroorzaakt immunologische stoornissen, intense vermoeidheid, cognitieve stoornissen. Het verwoest echt het leven van mensen. Het is ondergewaardeerd – het is ondergefinancierd, en met uw hulp hopen we oplossingen te vinden voor dit fnuikende […]
Citaat 292
Begrip is geen medelijden, het is de vrijheid om op goede dagen te kunnen genieten zonder veroordeling.
Citaat 285
ME/CVS is een ernstige, chronische, complexe, systemische ziekte die vaak ingrijpend het leven van patiënten kan beïnvloeden.
Citaat 291
ME/CVS is voor veel patiënten een uiterst invaliderende ziekte met verschillende heftige symptomen die veel patiënten het leven ontneemt. Veel mensen die voorheen gezond waren, lijden onder een miserabele levenskwaliteit en zijn volledig verstoken van de mogelijkheid om deel te nemen aan een gezins- en sociaal leven, onderwijs en werk.
Citaat 290
Een grote Amerikaanse studie heeft aangetoond dat oudere ME/CVS-patiënten een matig en zeer significant risico op B-cel lymfoom hebben, wat aantoont dat patiënten mogelijk een chronisch geactiveerd B-cel syteem hebben. We zien hetzelfde lymfoom risico bij bekende auto-immuunziekten zoals reuma, lupus en het Sjögren syndroom.
Citaat 289
Het zoeken naar en het verkrijgen van een diagnose kan een frustrerend proces zijn omwille van verschillende redenen, waaronder scepticisme van gezondheidsverleners over de ernstige aard van ME/CVS en de misvatting dat het een psychogene ziekte is of slechts inbeelding van de patiënt.
Citaat 288
Er bestaat geen remedie voor ME/CVS.
Citaat 283
Er is opmerkelijk weinig onderzoeksfinanciering beschikbaar gesteld om de oorzaak van ME/CVS te bestuderen, mechanismen geassocieerd met de ontwikkeling en progressie van de ziekte, of doeltreffende behandeling, vooral gezien het aantal getroffen mensen.
Citaat 286
ME/CVS wordt gekenmerkt door ernstige vermoeidheid, cognitieve stoornissen, slaapafwijkingen, autonome manifestaties, pijn, en andere symptomen die verergeren door elk soort inspanning.