random
RSS feed

Acties

Kom op tegen ME. Meer acties en oproepen vindt u op het forum.

Wij zijn tegen het MEGA-onderzoek voor ME/cvs

Door ME-gids op zaterdag 19 november 2016.
471x gelezen. Bron: Change.org. Geen reacties.

Neen aan meer overheidsfinanciering door onderzoekers van de PACE-trial

Change.org

We stemmen ‘geen vertrouwen’ in MEGA-onderzoek voor ME

Een Britse medische onderzoeksgroep, genaamd MEGA (ME/CVS Epidemilogie en Genomica Alliantie) heeft een petitie opgezet voor steun om hen te helpen miljoenen ponden (naar schatting minimaal 9) te verkrijgen voor een prospectieve studie van een neurologische aandoening, bekend voor onderzoeksdoeleinden als ME/CVS (myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom).

... lees verder >> |

Acties

Help met het winnen van 5000 dollar of meer voor Canadees onderzoek naar een biomarker voor ME en FM!

Door Meintje op vrijdag 21 oktober 2016.
235x gelezen. Bron: Action CIND. Geen reacties.

De AVIVA Contest is terug, evenals voorgaande jaren. Maar het stemmen is dit jaar veel makkelijker, je kunt alle 18 stemmen in een keer indienen. In 2014 en 2015 is al 5000 dollar gewonnen voor ME-onderzoek (National ME/FM Network). En je kunt stemmen tot 28 oktober 2016.

... lees verder >> |

Acties

Verslag Mikes Marathon van Brussel ten voordele van ME

Door ME-gids op woensdag 12 oktober 2016.
291x gelezen. Bron: Mikes EU Marathons. Geen reacties.

BRUSSEL (02.10.16)

Nummer 8 van de 28 was een relatieve last minute boeking van de Marathon van Brussel in België. Slechts 6 weken na de race in Polen belandde ik in de heuvels rond Bristol en slaagde erin om in lange trainingslopen in Cornwall en Dorset terecht te komen.

... lees verder >> |

Acties

#MillionsMissing protestactie met lege schoenen in Den Haag: een impressie

Door ME-gids op woensdag 28 september 2016.
881x gelezen. Bron: ME-gids en media. Geen reacties.

Op dinsdag 27 september vond het wereldwijd protest #MillionsMissing plaats op initiatief van de actiegroep #MEAction om meer aandacht te vragen voor ME. In Nederland werd voor de Belgen en Nederlanders samen protest gevoerd op het plein voor de Tweede Kamer in Den Haag. Lege schoenen, die de plaats innamen van alle patiënten die te ziek waren om te komen protesteren, vulden het plein; met een boodschap eraan vast wat ze het meest misten.

Het stil protest kreeg verdiende media-aandacht, zowel op radio, TV als in de krant regionaal en nationaal. Veel dank aan de organisators! Hieronder geven we u een overzicht:

... lees verder >> | Forum discussie

Acties

Stop studies naar graduele oefentherapie voor ME/CVS

Door ME-gids op donderdag 15 september 2016.
305x gelezen. Bron: #MEAction. Geen reacties.

campagne aangemaakt door L.A. Cooper

Aan: De Britse regering en de verantwoordelijke comités voor ethiek, financiering en goedkeuring

Wij, de ondergetekenden, roepen de Regering van het VK en verantwoordelijke comités voor ethiek, financiering en goedkeuring op om te stoppen met studies naar graduele oefentherapie (GET) voor kinderen en volwassenen met Myalgische Encefalomyelitis.

... lees verder >> | Forum discussie

Acties

Mikes marathons: bewustmaking van ME doorheen Europa, Brussel op 2 oktober

Door ME-gids op dinsdag 6 september 2016.
478x gelezen. Bron: Mike Harley. Geen reacties.

28 marathons voor bewustmaking van en onderzoek naar myalgische encefalomyelitis

Mike Harley loopt een marathon in elk van de 28 Europese lidstaten ter bewustmaking van ME en om de nodige fondsen voor biomedisch onderzoek in te zamelen, en voor de belangenorganisatie Invest in ME.

Mike heeft als doel fondsen in te zamelen voor biomedisch onderzoek naar ME en deze ziekte onder de aandacht te brengen in de 28 landen in de Europese Unie door daar telkens een marathon te lopen.

... lees verder >> |

Acties

Voeg uw stem toe aan de Thunderclap van #MillionsMissing (Update)

Door ME-gids op zondag 4 september 2016.
343x gelezen. Bron: #MEAction. Geen reacties.

#ME Action, 1 september 2016

De #MillionsMissing gebruiken Thunderclap om hun boodschap kracht bij te zetten. Tussen nu en 27 september, kunt u zich hier aanmelden en uw deelname op sociale media te promoten. Als u een account op sociale media hebt, zij het Facebook, Twitter of Tumblr, kan u zich registreren en uw stem toevoegen aan dat van andere #MillionsMissing en bondgenoten.

... lees verder >> | Forum discussie

Acties

Oproep enquête over toegang tot je gezondheidsgegevens per zorgverlener

Door ME-gids op donderdag 1 september 2016.
307x gelezen. Bron: Vlaams Patiëntenplatform. Geen reacties.

Het elektronisch delen van gezondheidsgegevens tussen zorgverleners roept vaak vragen op. “Wie heeft er toegang tot (onderdelen van) mijn elektronisch patiëntendossier?”, is een vraag die het Vlaams Patiëntenplatform regelmatig hoort van patiënten. Aangezien de Belgische gezondheidszorg volop inzet op informatisering wordt deze vraag steeds belangrijker. Een verdere informatisering van de gezondheidszorg wil er voor zorgen dat zorgverleners op een beveiligde manier meer en vaker gegevens van patiënten met elkaar kunnen delen. Zo wenst men onder andere de kwaliteit van de zorg voor patiënten te verbeteren.

... lees verder >> |

Acties

Help de monsterstudie naar ME/CVS financieren: microben, immuniteit en complexe data

Door ME-gids op zondag 14 augustus 2016.
327x gelezen. Bron: #MEAction. Geen reacties.

Bron: Microbe Discovery Project, 10 augustus 2016

Columbia University – Center for Infection and Immunity heeft serieus de lat hoger gelegd voor het initiële Microbe Discovery Project naar myalgische encephalomyelitis / chronisch vermoeidheidssyndroom. Hun rigoureuze nieuwe studie zou de weg kunnen openleggen naar diagnostische testen, en zelfs behandelingen – maar eerst hebben we fondsen nodig om het werk te voltooien.

... lees verder >> |

Acties

Deelnemers gezocht voor fotoserie huisgebonden ME-patiënten

Door ME-gids op woensdag 15 juni 2016.
358x gelezen. Bron: Kees Muizelaar. Geen reacties.

Wie wil zich laten fotograferen voor een beter beeld over ME?

Chronisch extreem beperkt door ME en je ligt je de hele dag te verbijten?

Onzichtbaar voor de wereld, terwijl je iedereen duidelijk zou willen maken hoe verwoestend deze ziekte is?

Documentair fotograaf Kees Muizelaar wil graag helpen jouw verhaal voor het voetlicht brengen door een moment te fotograferen uit het dagelijks leven van de groep ‘verborgen' ME-patiënten die de buitenwereld nooit te zien krijgt.

... lees verder >> | Forum discussie

Acties

 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 > >|