random
RSS feed

Acties

Kom op tegen ME. Meer acties en oproepen vindt u op het forum.

Steun onderzoek naar myalgische encefalomyelitis: beeldvorming van neuro-inflammatie, voor en na inspanning

Door ME-gids op zaterdag 11 november 2017.
204x gelezen. Bron: Michael VanElzakker, Massachusetts General Hospital. Geen reacties.

Michael VanElzakker, Massachusetts General Hospital

Over de campagne

Myalgische encefalomyelitis (chronisch vermoeidheidssyndroom) vertegenwoordigt een uitdagende kruising tussen immunologie, neurologie, endocrinologie, en andere domeinen. Het onderzoeken van dergelijke brede en complexe aandoening vereist toegang tot technologie, instrumenten en methoden die niet beschikbaar zijn in de gemiddelde dokterspraktijk.

... lees verder >> |

Acties

Brieven patiënten(verenigingen) in reactie op opiniestuk Bleijenberg over CGT

Door ME-gids op woensdag 18 oktober 2017.
419x gelezen. Bron: Patiëntenverenigingen, Frank Twisk & Mark Vink. 3 reacties.

Op 2 oktober verscheen in het Reformatorisch Dagblad een tenenkrommend opiniestuk van Gijs Bleijenberg die met halve waarheden en onwaarheden betoogt dat cognitieve gedragstherapie effectief is bij CVS/ME.

Daarop kwam heel wat gedegen en onderbouwde reactie, onder andere van Frank Twisk, Adriana Boon en Mark Vink, die gepubliceerd werden in gedrukte of online vorm.

Deze week stuurde ook de ME/cvs Vereniging samen met de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid en de ME/CVS Stichting een brief in. Deze brief werd ook verstuurd naar Argos (onderzoeksprogramma van de VPRO), GGZnieuws.nl en naar de VGCT (Vereniging voor Gedragstherapie en Cognitieve Therapie).

Bij CVS/ME is cgt terecht eerstekeusbehandeling

Bij de ziekte CVS/ME kan cognitieve gedragstherapie (cgt) effectief worden toegepast, betoogt Gijs Bleijenberg. Er is momenteel veel discussie rond de PACE-trial. Dit is een studie uit 2011 die de effectiviteit van cognitieve gedragstherapie (cgt) voor CVS/ME onderzocht en in The Lancet werd gepubliceerd.

 

... lees verder >> | Forum discussie

Acties

Brieven aan de VRT n.a.v. "Waarom CVS een moeilijk te doorgronden ziekte is"

Door ME-gids op dinsdag 17 oktober 2017.
384x gelezen. Bron: Frank Twisk en WUCB. Geen reacties.

Zowel de Wake Up Call Beweging (WUCB) als Frank Twisk richtten een schrijven aan de ombudsman van de VRT naar aanleiding van het artikel d.d. 5/10/17 “Waarom CVS een moeilijk te doorgronden ziekte is”.

In dat artikel wordt de indruk gewekt dat er nog steeds geen biomedische verklaring bestaat voor de ziekte ME(cvs).

De uitspraken komen deze keer van Professor Persoons, diensthoofd CVS centrum KU Leuven.

Professor Persoons houdt klaarblijkelijk nog steeds vast aan het voorbijgestreefde principe van voorbeschikkende en uitlokkende factoren voor het ontstaan van CVS en voegt daar zonder blozen aan toe dat cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie de enige behandelingen zijn waarvoor wetenschappelijke bewijzen bestaan dat ze werken.

De WUCB en Frank Twisk vonden het dan ook nodig hierop te reageren.

... lees verder >> | Forum discussie

Acties

Petitie 'ME is geen SOLK' 18 september a.s. aangeboden in Den Haag (Update)

Door ME-gids & ME Centraal op vrijdag 8 september 2017.
450x gelezen. Bron: Projectorganisatie "ME is geen SOLK". 3 reacties.

Zoals jullie waarschijnlijk bekend is, is door een aantal ernstig zieke Myalgische Encefalomyelitis (ME) patiënten en sympathisanten een petitie gestart met als kernboodschap “ME is geen SOLK” (somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten). De projectorganisatie “ME is geen SOLK” is in het leven geroepen nadat vorig jaar de samenstelling van de ad hoc commissie "ME/CVS" van de Gezondheidsraad bekend werd gemaakt.


... lees verder >> | Forum discussie

Acties

Petitie 'Wij willen ons leven terug!'. Met open brief aan Duitse Ministers van Volksgezondheid en Onderzoek

Door ME-gids op maandag 21 augustus 2017.
423x gelezen. Bron: Katharina Voss (ME vs CVS). Geen reacties.

Maandag 17 juli 2017

Open brief aan Minister van Volksgezondheid Gröhe en Minister van Onderzoek Wanka

Geachte Minister Gröhe,
Geachte Minister Wanka,

Meer dan een jaar geleden startte ik mijn petitie "Wij willen ons leven terug!" voor patiënten die lijden aan Myalgische Encefalomyelitis (ME), gebagatelliseerd als 'chronisch vermoeidheidssyndroom' (CVS). De belangrijkste eisen van mij en de tot hier toe 6700 (d.d. 20/8/17 7350) ondertekenaars zijn:

  • ERKENNING VAN DE WHO-CODE G93.3
  • GELD VOOR BIOMEDISCH ONDERZOEK NAAR ME ('CVS')
  • GEEN DISCRIMINATIE MEER DOOR ONS GEZONDHEIDSSTELSEL

... lees verder >> |

Acties

De NICE-richtlijn voor CVS/ME is niet geschikt voor het doel en moet volledig herzien worden

Door ME-gids op maandag 10 juli 2017.
476x gelezen. Bron: ME Association. 5 reacties.

ME Association

Overzicht

De NICE-richtlijn voor CVS/ME ondergaat momenteel een officiële herziening, maar we begrijpen dat de aanbeveling zoals ze nu bij de commissie voorligt is, om geen actie te ondernemen.

... lees verder >> | Forum discussie

Acties

David Tuller komt op voor ME: de laatste tien dagen van de campagne...

Door ME-gids op woensdag 21 juni 2017.
331x gelezen. Bron: Crowdrise. Geen reacties.

Virology Blog's trial by error: rapportering over PACE, ME/cvs en aanverwante zaken

David Tuller , 20 juni 2017 / Update nr. 2

De reactie van de gemeenschap op mijn campagne is fantastisch - het overtreft wat ik ervan verwachtte toen ik ze een aantal weken geleden opstartte. Ik ben echt zó geraakt en bemoedigd door de donaties en commentaren. Ik had zeker niet gedacht dat ik zou moeten nadenken over wat ik zou doen als ik mijn doel van 60.000$ voorbij zou schieten. Maar gisteren gingen de donaties voorbij de 55.000$, en daar kwam dan nog de ongelooflijk vrijgevige verdriedubbeling van Erica Verrillo bij. Ik ben nu zeker van mijn halftijdse betrekking voor de komende twaalf maanden, met nog tien dagen te gaan in de campagne. Dus ik wil graag uitleggen waarom ik hoop dat mensen blijven doneren.

... lees verder >> |

Acties

Crowdfundingcampagne David Tuller in teken van ME: nog twee weken te gaan...

Door ME-gids op zaterdag 17 juni 2017.
352x gelezen. Bron: Crowdrise. 1 reactie.

David Tuller, 17 juni 2017

Dus er zijn nog twee weken over van mijn vijf weken durende PACE-busters crowdfunder, en ik ben overdonderd door hoeveel steun ik krijg en ben zo diep geraakt door alle commentaren en berichten. De vele verhalen die ik heb gelezen laten duidelijk zien dat er nog veel werk aan de winkel is en dat het zo belangrijk is om te blijven vechten voor aandacht van de wetenschappelijke en medische gemeenschap voor de enorme tekortkomingen van de PACE-studie, en ook voor de schade die de ideologische CGT/GET-beweging berokkend heeft aan de patiëntengemeenschap. Op het moment dat ik dit post, heb ik 721 donaties ontvangen voor een totale som van $46.726. Dat is echt ongelooflijk.

... lees verder >> |

Acties

David Tuller zamelt geld in voor Virology Blogs Trial by error: verslaggeving over PACE, ME/cvs en verwante onderwerpen

Door ME-gids op dinsdag 30 mei 2017.
429x gelezen. Bron: Crowdrise.com. Geen reacties.

David Tuller, Crowdrise.com, 26 mei 2017

Ik ben een onderzoeksjournalist met een doctoraat in volksgezondheid van de Universiteit van Californië, Berkeley. Sinds de herfst van 2015 ben ik vastberaden bezig geweest met een poging om de methodologische en ethische problemen van de PACE-studie voor ME/cvs aan het licht te brengen. Ik begon met deze onderneming omdat ik begon te begrijpen dat de PACE-behandelingen, graduele oefentherapie en cognitieve gedragstherapie niet alleen maar nutteloos waren maar zelfs ernstige schade konden berokkenen. Hoewel patiënten jarenlang bezig waren geweest met het documenteren van de onacceptabele fouten van de studie, had de grotere wetenschappelijke wereld hun legitieme zorgen van de hand gewezen en belachelijk gemaakt. Tot nu toe heb ik mijn onderzoek uit kunnen voeren als een overheidsproject door mijn academische functie aan Berkeley. Maar nu heb ik uw hulp nodig, en uw fiscaal aftrekbare bijdragen, om het werk te kunnen voortzetten en te proberen om het naar de gewenste conclusie te brengen – correctie van de wetenschappelijke verslaglegging.

... lees verder >> |

Acties

#MillionsMissing te Zwolle op 12 mei 2017, Wereld ME-dag

Door ME-gids op maandag 1 mei 2017.
540x gelezen. Bron: #MillionsMissing Holland. Geen reacties.

#MillionsMissing Holland, 26 april 2017

Een jaar geleden begonnen we met de voorbereidingen voor #MillionsMissing, op 27 september 2016 stonden we met 1000 paar schoenen in Den Haag op het Plein. De actie was onderdeel van een wereldwijd protest van #MEAction. ME patiënten vroegen aandacht voor meer biomedisch onderzoek, een betere behandeling, toegang tot hulpmiddelen en een uitkering, en een betere scholing van artsen en andere hulpverleners. We kregen bezoek van twee kamerleden en veel aandacht van de pers.

... lees verder >> |

Acties

 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 > >|