random
RSS feed

Acties

Kom op tegen ME. Meer acties en oproepen vindt u op het forum.

“Ziekte ME is een gevangenis” (Update)

Door ME-gids op dinsdag 15 mei 2018.
550x gelezen. Bron: Het Nieuwsblad en Het Belang van Limburg. Geen reacties.

Lommelse voert actie met lege schoenen om begrip voor aandoening

Geert Van Baelen, Nieuwsblad en Het Belang van Limburg, 14 mei 2018

Symbolisch plaatste Esther Rombouts schoenen om haar afwezige, te zieke lotgenoten te steunen.

“De ziekte is als een gevangenis. Ik leef grotendeels gekluisterd aan mijn rolstoel”, beschrijft de Lommelse Esther Rombouts haar bestaan met de weinig bekende ziekte ME oftewel Myalgische Encefalomyelitis. Op haar initiatief werd zaterdagavond actie gevoerd aan het Glazen Huis in Lommel om de aandoening meer in de aandacht te krijgen. Samen met sympathisanten poseerde de 33-jarige Lommelse lege schoenen met naamkaartjes, symbolisch voor lotgenoten die aan hun bed gekluisterd zitten.

... lees verder >> |

Acties

Overzicht acties #MillionsMissing op 12 mei in de Lage Landen (Update)

Door ME-gids op maandag 7 mei 2018.
490x gelezen. Bron: Millions Missing België en Nederland. Geen reacties.

Ter ere van Wereld ME-dag op 12 mei 2018 worden wereldwijd tal van acties gehouden door de internationale actiegroep Millions Missing. Hieronder bieden we u een overzicht van acties in de Lage Landen.

Het centrale thema is #CanYouSeeMeNow.


... lees verder >> |

Acties

Project #art2cureME #millionsmissing #timeforunrest 2018 van Anil van der Zee

Door ME-gids op vrijdag 4 mei 2018.
343x gelezen. Bron: Anil van der Zee. Geen reacties.

 

Een herhaling van het kunstproject uit 2017 om het bewustzijn voor myalgische encefalomyelitis (ME) te vergroten door middel van (podium)kunst gelanceerd door professionele artiesten, maar dit keer met een twist. Het gaat door totdat het stopt, dus er wordt steeds meer werk toegevoegd.

... lees verder >> | Forum discussie

Acties

Doe mee aan de meldactie over UWV-keuringen

Door ME-gids op donderdag 3 mei 2018.
256x gelezen. Bron: Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, de ME/CVS Stichting en de ME/cvs Vereniging. Geen reacties.

Door het invullen van deze vragenlijst kun je meedoen aan de meldactie over UWV keuringen van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, de ME/CVS Stichting en de ME/cvs Vereniging:

https://vragenlijst.dezorgvraag.nl/vragenlijst-me-keuringen

... lees verder >> | Forum discussie

Acties

Brief voor zorgverleners: Verzet tegen graduele oefentherapie (GET) voor ME/CVS

Door ME-gids op woensdag 2 mei 2018.
426x gelezen. Bron: Workwell Foundation. Geen reacties.

Ter ere van deze bewustwordingsmaand voor ME/CVS heeft het onderzoeksteam van de Workwell Foundation een brief samengesteld over graduele oefentherapie. Voel u vrij om deze af te printen en te verspreiden.

... lees verder >> |

Acties

Prof. Leonard Jason heeft jouw hulp nodig: deel je ervaring met postexertionele malaise!

Door ME-gids op maandag 30 april 2018.
500x gelezen. Bron: Health Rising & Leonard Jason. Geen reacties.

Cort Johnson, Health Rising, 11 april 2018.

Leonard Jason, de belangrijkste epidemioloog en onderzoeker naar/belangenbehartiger voor ME/CVS vraagt je om hem te vertellen wat er in hemelsnaam gebeurt wanneer je je lichamelijk of cognitief inspant.

De enquête is ontstaan uit uitgebreide discussies met de patiëntengemeenschap tijdens de publieke commentaarperiode op gemeenschappelijke gegevens van de NIH. Tijdens deze discussies zag Jason de nood voor een beter begrip van postexertionele malaise (PEM).

... lees verder >> |

Acties

Trial by error op Virology Blog: verslaggeving over ME/CVS. Crowdfundingscampagne voor David Tuller! (Update)

Door ME-gids op donderdag 29 maart 2018.
915x gelezen. Bron: Berkeley Crowdfunding. Geen reacties.

Het project eindigt op 30 april 2018. Doel: 75.000$ (60.750€)

Het is intussen bijna een jaar geleden sinds mijn laatste crowdfundingscampagne voor mijn verslaggevingsproject over ME/CVS en het ontkrachten van PACE. Op dat moment had ik niet per se het plan opgevat om mijn engagement langer dan een jaar te verlengen. De afgelopen twaalf maanden hebben er zich belangrijke positieve ontwikkelingen voorgedaan en het lijkt erop dat die zich waarschijnlijk voort zullen zetten. Het is voor mij echter duidelijk geworden dat het op dit moment van cruciaal belang is om het ijzer te smeden als het heet is, dus ik ben niet van plan om de stekker uit mijn inspanningen te trekken. Dat is de reden waarom ik nogmaals bij u kom aankloppen voor uw steun.

... lees verder >> |

Acties

Onderzoek naar ervaringen van jonge Europeanen met neurologische aandoeningen

Door ME-gids op dinsdag 13 maart 2018.
582x gelezen. Bron: European Federation of Neurological Associations. Geen reacties.

Tijdens deze Brain Awareness Week (12 tot 18 maart 2018) heeft de European Federation of Neurological Associations (EFNA) een enquête gelanceerd voor jonge Europeanen met neurologische aandoeningen, waaronder ook myalgische encefalomyelitis: https://www.surveymonkey.com/r/EFNA-YS?lang=nl

Het doel van deze enquête is om inzicht te krijgen in de grootste problemen waarmee deelnemers te kampen hebben in hun dagelijks leven en ook om meer te weten te komen over hun relaties met en mening van patiëntengroepen.

De informatie die verzameld wordt via deze enquête, zal gebruikt worden in de ontwikkeling van de toekomstige werkplannen van EFNA, waarbij ervoor moet worden gezorgd dat zij en hun ledenorganisaties werken in het belang van degenen die ze vertegenwoordigen.

... lees verder >> | Forum discussie

Acties

#helpdedokter - Steun Stichting CardioZorg nu

Door ME-gids op donderdag 15 februari 2018.
1115x gelezen. Bron: Millions Missing Holland. Geen reacties.

MILLIONS MISSING HOLLAND · WOENSDAG 14 FEBRUARI 2018

De inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) bracht recentelijk een bezoek aan Stichting CardioZorg van Prof. Dr. Visser en Dr. van Campen. Aanleiding voor het onaangekondigde bezoek was vermoedelijk een melding van Veilig Thuis. Het artsenduo voorkwam eerder dat een jong volwassene met ME onterecht uit huis zou worden geplaatst. Op dit moment is onbekend wat de inspectie zal besluiten en op welke wijze het onderzoek kan bijdragen aan het beschermen van patiëntenbelangen. Wij vinden het handelen, de ogenschijnlijke aanleiding van het inspectie bezoek en eventuele consequenties buitengewoon alarmerend. Daarom willen wij samen met jullie in actie komen.

... lees verder >> | Forum discussie

Acties

Steun onderzoek naar myalgische encefalomyelitis: beeldvorming van neuro-inflammatie, voor en na inspanning

Door ME-gids op zaterdag 11 november 2017.
406x gelezen. Bron: Michael VanElzakker, Massachusetts General Hospital. Geen reacties.

Michael VanElzakker, Massachusetts General Hospital

Over de campagne

Myalgische encefalomyelitis (chronisch vermoeidheidssyndroom) vertegenwoordigt een uitdagende kruising tussen immunologie, neurologie, endocrinologie, en andere domeinen. Het onderzoeken van dergelijke brede en complexe aandoening vereist toegang tot technologie, instrumenten en methoden die niet beschikbaar zijn in de gemiddelde dokterspraktijk.

... lees verder >> |

Acties

 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 > >|