random
RSS feed

Acties

Kom op tegen ME. Meer acties en oproepen vindt u op het forum.

Gezocht: foto’s van ME/CVS-patiënten voor videoclip

Door ME-gids op maandag 6 april 2020.
198x gelezen. Bron: 12ME. Geen reacties.

Beste ME/CVS-patiënten,

Wegens de coronacrisis werden we gedwongen om onze activiteiten voor de Wereld ME/CVS-dag op 12 mei te herzien. De geplande kunstexpo ME in woord en beeld en Millions Missing-actie kunnen jammer genoeg niet plaatsvinden. Omdat we de Wereld ME/CVS-Dag echter niet onopgemerkt voorbij willen laten gaan, werken we aan een digitaal alternatief.

... lees verder >> |

Acties

Help mee om kennis over ME/cvs te verspreiden onder huisartsen in Nederland - Doneer nu!

Door ME-gids op woensdag 26 februari 2020.
200x gelezen. Bron: ME/cvs Vereniging. Geen reacties.

In 2018 bracht de Nederlandse Gezondheidsraad een adviesrapport uit, waarin staat: “Wetenschappelijk onderzoek naar ME/CVS is noodzakelijk om patiënten beter te kunnen helpen. Intussen is het essentieel dat de diagnose ME/CVS in de praktijk gesteld wordt, dat de ziekteverschijnselen van patiënten serieus genomen worden en zo goed mogelijk worden behandeld. Ook moeten hun functionele beperkingen volledig erkend worden bij de beoordeling van aanspraken op inkomens- en andere voorzieningen.”

... lees verder >> | Forum discussie

Acties

Enquête voor/over jongeren met ME/cvs

Door ME-gids op woensdag 12 februari 2020.
235x gelezen. Bron: ME/cvs Vereniging. Geen reacties.

Informeer nu de mensen die het beleid maken voor kinderen en jongeren met ME/cvs over wat ME/cvs voor jou betekent: Vul nu de enquête in!

... lees verder >> |

Acties

Oproep: maak een videodagboek over ME/cvs

Door ME-gids op vrijdag 24 januari 2020.
397x gelezen. Bron: Masterstudenten Journalistiek. Geen reacties.

 

Graag verspreiden wij onderstaande oproep van twee studenten journalistiek aan de VUB. Het betreft het bijhouden van een videodagboek voor een onderzoeksproject over ME/CVS.

Hopelijk zijn er een paar patiënten onder jullie die hieraan willen meewerken.

... lees verder >> | Forum discussie

Acties

Meld je aan! Jouw steun kan ons helpen financiering te krijgen voor een baanbrekende studie naar ME/cvs (Update)

Door ME-gids op maandag 20 januari 2020.
337x gelezen. Bron: Simon McGrath, ME/CFS Research Review. Geen reacties.

Simon McGrath, ME/CFS Research Review, 8 januari 2020

Onderzoekers en patiënten staan op het punt om een aanvraag in te dienen bij de twee grootste financierders van medisch onderzoek voor een genetische studie met 20.000 patiënten. Het team wil dat mensen met ME zich aanmelden, zodat financierders zien dat de patiëntengemeenschap achter de studie staat en dat een groot aantal mensen bereid is om mee te doen.

... lees verder >> |

Acties

Niet lui maar ziek: word een week lang ambassadeur voor ME/CVS (Update 7)

Door ME-gids op zondag 19 januari 2020.
425x gelezen. Bron: 12ME. Geen reacties.

In de aanloop van de wereld ME/CVS-dag op 12 mei stellen wij graag een nieuwe actie voor!

Onze kersverse mascotte Paco trekt eropuit op zoek naar verhalen van ME/CVS-patiënten in België. Paco zal een luisterend oor bieden voor wat ME/CVS precies inhoudt en hoe de ziekte het leven van patiënten drastisch kan veranderen.

In totaal zal Paco bij zo’n 15 ME/CVS-patiënten op bezoek gaan. Telkens hij langskomt, promoveert hij zijn gastheer of gastvrouw een week lang tot ambassadeur voor ME/CVS.

... lees verder >> | Forum discussie

Acties

De warmste week 2019: een terugblik

Door ME-gids op donderdag 26 december 2019.
485x gelezen. Bron: 12ME. Geen reacties.

Tijdens de warmste week werden enkele hartverwarmende acties georganiseerd voor en door ME/CVS-patiënten en hun naasten. Dankzij de inzet van talloze vrijwilligers werd een enorm bedrag van zo’n 7250 euro opgehaald ten voordelen van 12ME en de ME-Vereniging. Een korte terugblik.

... lees verder >> | Forum discussie

Acties

Run for ME/CVS: een terugblik

Door ME-gids op woensdag 30 oktober 2019.
609x gelezen. Bron: 12ME en ME Vereniging. Geen reacties.

‘Run for ME/CVS’ is uitgedraaid op een klinkend succes! Dankzij gulle sponsors werd zo’n 2000 euro opgehaald voor de strijd tegen ME/CVS (de teller loopt nog). De actie bereikte de lokale pers en zorgde voor een uitgebreid artikel in Primo Magazine over de ernst van ME/CVS en nood aan wetenschappelijk onderzoek. Op 27 oktober, de dag van de marathon van Gent, brachten onze lopers één voor één een knalprestatie.

... lees verder >> |

Acties

Campagne #NotEnough4ME - Teken de petitie!

Door ME-gids op zondag 27 oktober 2019.
375x gelezen. Bron: #MEAction. Geen reacties.

Doe zoals #MEAction, en laat de directeur van de NIH, Dr. Walter Koroshetz, weten dat zijn “plan” voor Myalgische Encefalomyelitis (ME) NIET GOED GENOEG is.

Dit plan krijgt niet genoeg financiering, isniet resultaatgericht genoeg en niet urgent genoeg voor een ziekte die al meer dan 30 jaar genegeerd, gestigmatiseerd en fout aangepakt wordt. We kunnen niet langer wachten! De NIH moet NU middelen toewijzen om onderzoek te versnellen!

... lees verder >> | Forum discussie

Acties

 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 > >|