random
RSS feed

Acties

Kom op tegen ME. Meer acties en oproepen vindt u op het forum.

Steun de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid!

Door ME-gids op woensdag 12 juni 2019.
229x gelezen. Bron: Doneeractie.nl. Geen reacties.


Ik ben Lisa, ik ben 17 jaar ziek. En mijn inkomen heb ik mede aan de Steungroep te danken!

Ik heb ME/CVS. Door deze ziekte was ik niet in staat om te knokken voor de Wajong uitkering, die ik zo hard nodig had. Dankzij de Steungroep is dat toch gelukt. Al jarenlang helpt de Steungroep ME-patiënten die zo ziek zijn dat ze simpelweg de energie missen om de ongelijke strijd met het UWV en andere overheidsinstanties aan te gaan. Maar nu vraag ik jullie hulp voor de Steungroep zelf! Zij heeft dringend financiële middelen nodig om door te gaan met het helpen van ME/CVS-patiënten, die door hun slopende ziekte anders geen enkele vorm van inkomen hebben. De nood is hoog!

... lees verder >> |

Acties

Wereld ME/CVS-dag 2019: een terugblik

Door ME-gids op dinsdag 14 mei 2019.
473x gelezen. Bron: 12ME, Millions Missing Gent, millionsmissingbelgium. Geen reacties.

12 mei is de internationale ME/CVS-dag. Over de hele wereld worden dan acties georganiseerd om de ernst van de ziekte en de nood aan wetenschappelijk onderzoek onder de aandacht te brengen. In België waren er dit jaar enkele opmerkelijke evenementen die één voor één op een klinkend succes uitdraaiden. De acties bereikten niet enkel de nationale pers maar ook Federaal Minister van Volksgezondheid Maggie de Bock. Een korte terugblik.

... lees verder >> |

Acties

Nederland licht blauw op voor de ziekte ME (Update)

Door ME-gids op vrijdag 10 mei 2019.
833x gelezen. Bron: Verlicht ME. Geen reacties.

Persbericht.

Op 12 mei schijnt ter ere van Wereld ME-dag na zonsondergang een sprookjesachtig blauw licht in een aantal Nederlandse steden. Diverse prachtige landmarks lichten blauw op om aandacht te vragen voor de ziekte ME (Myalgische Encefalomyelitis). Een ziekte met één van de laagste biomedische onderzoeksbudgetten. De aangelichte locaties vormen een wereldwijde keten van stralend blauwe landmarks: van de Erasmusbrug tot de Niagara Falls. Zij zetten een schijnwerper op de miljoenen ME-patiënten die door deze ingrijpende ziekte hun leven missen.

... lees verder >> |

Acties

Millions Missing: deel je getuigenis!

Door ME-gids op vrijdag 26 april 2019.
291x gelezen. Bron: Millions Missing Gent. Geen reacties.

Met 12 mei komt de internationale ME/CVS-bewustmakingsdag dichterbij. Om de ziekte onder de aandacht te brengen zullen wereldwijd in zo’n 75 verschillende steden Millions Missing-acties plaatsvinden. Millions Missing is een concept dat in 2016 door de Amerikaanse patiëntengroep ME Action gelanceerd werd. Omdat veel ME/CVS-patiënten te ziek zijn om op straat te komen, stalt men lege schoenen uit om hen te vertegenwoordigen. Millions Missing verwijst namelijk naar de miljoenen ME/CVS-patiënten wereldwijd die door de ziekte uit het dagelijkse leven verdwenen zijn. De sprekende kracht van tientallen lege schoenenparen op een openbaar plein heeft een sterke sensibiliserende waarde. Het laat toe om de ziekte ME/CVS in één krachtig beeld te vatten. De Millions Missing acties dienen dan ook om mensen te informeren over de ernst van ME/CVS en de nood aan meer biomedisch onderzoek.

... lees verder >> |

Acties

Trial By Error: crowdfunding, week 2; en meer over Sharpe en Chalder

Door ME-gids op vrijdag 19 april 2019.
456x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 15 april 2019

Op het moment dat ik deze post schrijf, heb ik 57% van mijn doel bereikt, met 542 donaties en 15 dagen te gaan. Dat vind ik best goed! Ik heb er goede hoop op dat ik vrij dicht zal komen bij het bedrag dat ik bij elkaar probeer te krijgen. Aan Berkeley gaat het succes van mijn crowdfunding niet onopgemerkt voorbij. Het is voor academici niet de meest gewoonlijke manier om hun betrekking te bekostigen, maar vanuit het standpunt van de universiteit doe ik wat van elke academicus verwacht wordt: geld in het laatje brengen.

... lees verder >> |

Acties

Trial By Error: april is Crowdfundingmaand aan Berkeley! (Update)

Door ME-gids op maandag 8 april 2019.
760x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 1 april 2019

Vandaag, 1 april 2019, is het de officiële "harde lancering" van Berkeleys crowdfundingmaand. De "zachte lanceringsfase" begon vorige woensdag, toen de site zelf online ging. Ik postte de pagina van Trial By Error die dag op Facebook. Op het moment dat ik dit post, zit ik al op 27% van mijn doel, met bijna $26.000 aan donaties!

... lees verder >> |

Acties

Trial By Error: mijn verslaggeving over ME/cvs en aanverwante controverses. Crowdfundingcampagne

Door ME-gids op vrijdag 29 maart 2019.
676x gelezen. Bron: Berkeley Crowdfunding. Geen reacties.

Berkeley Crowdfunding

Het is alweer een jaar geleden sinds de laatste crowdfundingcampagne voor Trial By Error, mijn project voor onderzoeksjournalistiek en volksgezondheid. Hoewel het drie jaar geleden de bedoeling was dat Trial By Error de PACE-studie onder de loep zou nemen, is het project uitgebreid naar ander onderzoek van de ideologische GET/CGT-brigade en sommige van de controversiële kwesties rond de ziekte of cluster aan ziektes die bekend staat als ME, CVS, ME/cvs of CVS/ME.

... lees verder >> | Forum discussie

Acties

12 mei 2019 - Activiteiten in kader van Wereld ME(cvs)-dag (Update 2)

Door ME-gids op zondag 24 maart 2019.
1192x gelezen. Bron: 12ME en MillionsMissing. Geen reacties.

De jaarlijkse wereldbewustmakingsdag voor ME(cvs) zal dit jaar extra onder de aandacht worden gebracht dankzij het initiatief van ME-patiënte Dascha en haar echtgenoot Jens. Onder de noemer ‘12ME’ hebben zij tal van activiteiten op touw gezet waarvan sommige in samenwerking met Vlaamse ME/cvs-verenigingen.

... lees verder >> | Forum discussie

Acties

Kom 27 maart naar Den Haag en steun onze vertegenwoordigers! (Update)

Door ME-gids op zaterdag 2 maart 2019.
649x gelezen. Bron: ME/cvs Vereniging, Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid en ME/CVS Stichting. Geen reacties.

Op woensdag 27 maart 2019 van 11:30 tot 13:00 uur hebben vertegenwoordigers van de ME/cvs Vereniging, ME/CVS Stichting Nederland, Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, Groep ME-DenHaag en ME vereniging een rondetafelgesprek met de vaste Kamercommissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS). Dit naar aanleiding van de brief van minister Bruins over het advies van de Gezondheidsraad over ME/CVS. 

... lees verder >> | Forum discussie

Acties

ME/cvs is geen functionele stoornis - wij eisen gepaste behandeling

Door ME-gids op zaterdag 27 oktober 2018.
825x gelezen. Bron: #MEAction. Geen reacties.

Ook in Finland hebben ME-patiënten te kampen met SOLK-achtige theorieën ('functionele stoornissen' heet het daar). De Finse overheid is bezig met het opstellen van nieuwe behandelingsrichtlijnen voor ME, die doordrongen zullen zijn van de psychosociale filosofie. Daar willen de Finse patiënten tegen protesteren. Steun hen in hun protest door de petitie te ondertekenen en ze te delen op sociale media!


... lees verder >> |

Acties

 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 > >|