random
RSS feed

Acties

Kom op tegen ME. Meer acties en oproepen vindt u op het forum.

Petitie 'ME is geen SOLK' 18 september a.s. aangeboden in Den Haag (Update)

Door ME-gids & ME Centraal op vrijdag 8 september 2017.
393x gelezen. Bron: Projectorganisatie "ME is geen SOLK". 3 reacties.

Zoals jullie waarschijnlijk bekend is, is door een aantal ernstig zieke Myalgische Encefalomyelitis (ME) patiënten en sympathisanten een petitie gestart met als kernboodschap “ME is geen SOLK” (somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten). De projectorganisatie “ME is geen SOLK” is in het leven geroepen nadat vorig jaar de samenstelling van de ad hoc commissie "ME/CVS" van de Gezondheidsraad bekend werd gemaakt.


... lees verder >> | Forum discussie

Acties

Petitie 'Wij willen ons leven terug!'. Met open brief aan Duitse Ministers van Volksgezondheid en Onderzoek

Door ME-gids op maandag 21 augustus 2017.
347x gelezen. Bron: Katharina Voss (ME vs CVS). Geen reacties.

Maandag 17 juli 2017

Open brief aan Minister van Volksgezondheid Gröhe en Minister van Onderzoek Wanka

Geachte Minister Gröhe,
Geachte Minister Wanka,

Meer dan een jaar geleden startte ik mijn petitie "Wij willen ons leven terug!" voor patiënten die lijden aan Myalgische Encefalomyelitis (ME), gebagatelliseerd als 'chronisch vermoeidheidssyndroom' (CVS). De belangrijkste eisen van mij en de tot hier toe 6700 (d.d. 20/8/17 7350) ondertekenaars zijn:

  • ERKENNING VAN DE WHO-CODE G93.3
  • GELD VOOR BIOMEDISCH ONDERZOEK NAAR ME ('CVS')
  • GEEN DISCRIMINATIE MEER DOOR ONS GEZONDHEIDSSTELSEL

... lees verder >> |

Acties

De NICE-richtlijn voor CVS/ME is niet geschikt voor het doel en moet volledig herzien worden

Door ME-gids op maandag 10 juli 2017.
427x gelezen. Bron: ME Association. 5 reacties.

ME Association

Overzicht

De NICE-richtlijn voor CVS/ME ondergaat momenteel een officiële herziening, maar we begrijpen dat de aanbeveling zoals ze nu bij de commissie voorligt is, om geen actie te ondernemen.

... lees verder >> | Forum discussie

Acties

David Tuller komt op voor ME: de laatste tien dagen van de campagne...

Door ME-gids op woensdag 21 juni 2017.
274x gelezen. Bron: Crowdrise. Geen reacties.

Virology Blog's trial by error: rapportering over PACE, ME/cvs en aanverwante zaken

David Tuller , 20 juni 2017 / Update nr. 2

De reactie van de gemeenschap op mijn campagne is fantastisch - het overtreft wat ik ervan verwachtte toen ik ze een aantal weken geleden opstartte. Ik ben echt zó geraakt en bemoedigd door de donaties en commentaren. Ik had zeker niet gedacht dat ik zou moeten nadenken over wat ik zou doen als ik mijn doel van 60.000$ voorbij zou schieten. Maar gisteren gingen de donaties voorbij de 55.000$, en daar kwam dan nog de ongelooflijk vrijgevige verdriedubbeling van Erica Verrillo bij. Ik ben nu zeker van mijn halftijdse betrekking voor de komende twaalf maanden, met nog tien dagen te gaan in de campagne. Dus ik wil graag uitleggen waarom ik hoop dat mensen blijven doneren.

... lees verder >> |

Acties

Crowdfundingcampagne David Tuller in teken van ME: nog twee weken te gaan...

Door ME-gids op zaterdag 17 juni 2017.
303x gelezen. Bron: Crowdrise. 1 reactie.

David Tuller, 17 juni 2017

Dus er zijn nog twee weken over van mijn vijf weken durende PACE-busters crowdfunder, en ik ben overdonderd door hoeveel steun ik krijg en ben zo diep geraakt door alle commentaren en berichten. De vele verhalen die ik heb gelezen laten duidelijk zien dat er nog veel werk aan de winkel is en dat het zo belangrijk is om te blijven vechten voor aandacht van de wetenschappelijke en medische gemeenschap voor de enorme tekortkomingen van de PACE-studie, en ook voor de schade die de ideologische CGT/GET-beweging berokkend heeft aan de patiëntengemeenschap. Op het moment dat ik dit post, heb ik 721 donaties ontvangen voor een totale som van $46.726. Dat is echt ongelooflijk.

... lees verder >> |

Acties

David Tuller zamelt geld in voor Virology Blogs Trial by error: verslaggeving over PACE, ME/cvs en verwante onderwerpen

Door ME-gids op dinsdag 30 mei 2017.
355x gelezen. Bron: Crowdrise.com. Geen reacties.

David Tuller, Crowdrise.com, 26 mei 2017

Ik ben een onderzoeksjournalist met een doctoraat in volksgezondheid van de Universiteit van Californië, Berkeley. Sinds de herfst van 2015 ben ik vastberaden bezig geweest met een poging om de methodologische en ethische problemen van de PACE-studie voor ME/cvs aan het licht te brengen. Ik begon met deze onderneming omdat ik begon te begrijpen dat de PACE-behandelingen, graduele oefentherapie en cognitieve gedragstherapie niet alleen maar nutteloos waren maar zelfs ernstige schade konden berokkenen. Hoewel patiënten jarenlang bezig waren geweest met het documenteren van de onacceptabele fouten van de studie, had de grotere wetenschappelijke wereld hun legitieme zorgen van de hand gewezen en belachelijk gemaakt. Tot nu toe heb ik mijn onderzoek uit kunnen voeren als een overheidsproject door mijn academische functie aan Berkeley. Maar nu heb ik uw hulp nodig, en uw fiscaal aftrekbare bijdragen, om het werk te kunnen voortzetten en te proberen om het naar de gewenste conclusie te brengen – correctie van de wetenschappelijke verslaglegging.

... lees verder >> |

Acties

#MillionsMissing te Zwolle op 12 mei 2017, Wereld ME-dag

Door ME-gids op maandag 1 mei 2017.
493x gelezen. Bron: #MillionsMissing Holland. Geen reacties.

#MillionsMissing Holland, 26 april 2017

Een jaar geleden begonnen we met de voorbereidingen voor #MillionsMissing, op 27 september 2016 stonden we met 1000 paar schoenen in Den Haag op het Plein. De actie was onderdeel van een wereldwijd protest van #MEAction. ME patiënten vroegen aandacht voor meer biomedisch onderzoek, een betere behandeling, toegang tot hulpmiddelen en een uitkering, en een betere scholing van artsen en andere hulpverleners. We kregen bezoek van twee kamerleden en veel aandacht van de pers.

... lees verder >> |

Acties

Project #UndauerME #Art2CureME van ex-balletdanser en ME-patiënt Anil van der Zee

Door ME-gids op vrijdag 21 april 2017.
642x gelezen. Bron: Anil van der Zee. Geen reacties.

#UNDAUERME #ART2CUREME #MILLIONSMISSING

Ex-balletdanser en ME-patiënt Anil van der Zee is met een project begonnen. Meer dan 60 professionele artiesten, waaronder natuurlijk veel (voormalige) balletdansers, (opera)zangers, (concert)pianisten etc. zullen vanaf 1 mei hun werk online zetten om aandacht te vragen voor de ziekte ME. 

Hopelijk wordt het een groot succes! Naar alle waarschijnlijkheid zal het heel wat mooie kunstwerken opleveren. En dat allemaal voor ME en ons. 

Hieronder een blog van Anil om het wat beter uit te leggen. Graag delen en we nodigen jullie natuurlijk ook uit om vanaf 1 mei mee te gaan doen. 

... lees verder >> | Forum discussie

Acties

Oproep: enquête over behandelingen voor ME

Door ME-gids op donderdag 13 april 2017.
429x gelezen. Bron: ME/cvs Vereniging. 1 reactie.

De ME/cvs Vereniging nodigt u van harte uit om deel te nemen aan een enquête. Het doel van deze enquête is te onderzoeken wat ME patiënten vinden van behandelingen voor ME.

... lees verder >> |

Acties

Wij zijn tegen het MEGA-onderzoek voor ME/cvs

Door ME-gids op zaterdag 19 november 2016.
615x gelezen. Bron: Change.org. Geen reacties.

Neen aan meer overheidsfinanciering door onderzoekers van de PACE-trial

Change.org

We stemmen ‘geen vertrouwen’ in MEGA-onderzoek voor ME

Een Britse medische onderzoeksgroep, genaamd MEGA (ME/CVS Epidemilogie en Genomica Alliantie) heeft een petitie opgezet voor steun om hen te helpen miljoenen ponden (naar schatting minimaal 9) te verkrijgen voor een prospectieve studie van een neurologische aandoening, bekend voor onderzoeksdoeleinden als ME/CVS (myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom).

... lees verder >> |

Acties

 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 > >|