Kom op tegen ME. Meer acties en oproepen vindt u op het forum.
| 1444 x gelezen
Kaartjes naar de minister Lotgenoot Tinne organiseert met CVS-contactgroep een postkaartactie nav 12 mei, Wereld Bewustmakingsdag ME/CVS. Tinne: “Laten we samen massaal kaartjes sturen rond 12 mei Werelddag ME/CVS en Fibromyalgie. Naar ministers Beenders en Vandenbroucke zodat ze overspoeld en bewust worden met hoeveel lotgenoten wij samen zijn.” Hoe maak je de kaart? ▪︎ Online, […]
| 3104 x gelezen
Het allereerste PAIS-protest dat aandacht vraagt voor long covid, ME/cvs, Q-koorts, chronische Lyme, post-sepsis, heeft vanaf de aankondiging al veel belangstelling in de media gekregen. Millions Missing Holland heeft een lijst met links in de media verzameld, die we zelf aangevuld hebben, en hieronder met u delen. Helemaal volledig is deze mogelijk niet, maar het […]
| 4625 x gelezen
Trial By Error: verslaggeving over ME, ME/cvs, long covid, etc. Tien jaar geleden deze maand lanceerde ik Trial By Error met een 15.000 woorden tellend onderzoek naar de frauduleuze PACE-studie, waarin cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie werden getest als curatieve behandelingen voor wat toen het chronischevermoeidheidssyndroom werd genoemd. Wat ik dacht dat een eenmalig project […]
| 5068 x gelezen
Goed nieuws: het project van 12ME is geselecteerd als één van de 220 projecten van De Warmste Week! Het project: ME/CVS in beeld ME/CVS (myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom) is een invaliderende en chronische ziekte. Foto’s in de media geven vaak een misleidend beeld van ME/CVS, zoals een model met make-up aan dat op kantoor geeuwt. In […]
| 8940 x gelezen
Het is zover: het Federaal Kenniscentrum (KCE) doet onderzoek naar de gezondheidsbehoeften van ME/CVS-patiënten in België. De resultaten kunnen vervolgens door overheidsinstellingen worden gebruikt om de zorg te verbeteren. 12ME en andere patiëntenverenigingen zijn bij het project betrokken. Dit is jouw kans om aan de alarmbel te trekken. Help het KCE om problemen in de […]
| 5627 x gelezen
Het benefiet voor ME/CVS in de Woeker in Oudenaarde was een schot in de roos! Het aantal bezoekers overtrof de verwachtingen, met een opkomst van ongeveer 200 mensen. We konden niet enkel bezoekers informeren over de zieke ME/CVS maar ook een mooie som ophalen voor wetenschappelijk onderzoek. Een terugblik op een geslaagde avond vol muziek. […]
| 6983 x gelezen
Op 12 mei, #WorldMEDay, staan we stil bij miljoenen mensen wereldwijd die leven met ME/CVS, een ernstige, chronische ziekte die vaak mensen jarenlang aan bed of huis gekluisterd houdt. Onder de noemer SOS: Red onze zorg, ons onderzoek, ons recht op erkenning vragen we aandacht voor het zorgwekkende gebrek aan: ME/CVS-patiënten hebben geen tijd om […]
| Bron: Media
| 6517 x gelezen
Long covid bij jongeren Long covid bij jongeren: ‘Voor onze dochter is de lockdown nooit meer gestopt’ (Knack, 14 maart 2025) Terwijl onze buurlanden multidisciplinaire postcovidexpertisecentra oprichten, voor volwassenen én kinderen, moeten Belgische patiënten het doen met voedingsadvies, praatgroepen en een revalidatietraject bij gespecialiseerde kinesisten of ergotherapeuten. Katoo heeft ontelbare kinesisten geprobeerd, van wie ze […]
| 5060 x gelezen
Essen/BrusselAan het Centraal Station in Brussel vindt zaterdag 15 maart een ligbetoging plaats op de Internationale Long Covid Awarenessday. Krista Deckers uit Essen, die long covid heeft, nam ook de trein naar Brussel. Burgemeester Geert Vandekeybus (N-VA/PLE) stak haar net voor het vertrek een hart onder de riem: “Ik heb veel respect voor Krista en […]
| 12676 x gelezen
Zwartboek over GET en CGT bij ME Zoals jullie misschien weten hebben lotgenoten Anneke en Ettie hebben een indrukwekkend Zwartboek samengesteld met, inmiddels meer dan 50 vaak schrijnende, ervaringsverhalen van ME-patiënten die CGT en GET hebben gevolgd en daarvan zijn verslechterd. Het Zwartboek zal ook een sectie zal bevatten van enkele lotgenoten, bij wie maatschappelijke […]