random
RSS feed

Acties

Kom op tegen ME. Meer acties en oproepen vindt u op het forum.

Trial by error op Virology Blog: verslaggeving over ME/CVS. Crowdfundingscampagne voor David Tuller! (Update)

Door ME-gids op donderdag 29 maart 2018.
676x gelezen. Bron: Berkeley Crowdfunding. Geen reacties.

Het project eindigt op 30 april 2018. Doel: 75.000$ (60.750€)

Het is intussen bijna een jaar geleden sinds mijn laatste crowdfundingscampagne voor mijn verslaggevingsproject over ME/CVS en het ontkrachten van PACE. Op dat moment had ik niet per se het plan opgevat om mijn engagement langer dan een jaar te verlengen. De afgelopen twaalf maanden hebben er zich belangrijke positieve ontwikkelingen voorgedaan en het lijkt erop dat die zich waarschijnlijk voort zullen zetten. Het is voor mij echter duidelijk geworden dat het op dit moment van cruciaal belang is om het ijzer te smeden als het heet is, dus ik ben niet van plan om de stekker uit mijn inspanningen te trekken. Dat is de reden waarom ik nogmaals bij u kom aankloppen voor uw steun.

... lees verder >> |

Acties

Onderzoek naar ervaringen van jonge Europeanen met neurologische aandoeningen

Door ME-gids op dinsdag 13 maart 2018.
399x gelezen. Bron: European Federation of Neurological Associations. Geen reacties.

Tijdens deze Brain Awareness Week (12 tot 18 maart 2018) heeft de European Federation of Neurological Associations (EFNA) een enquête gelanceerd voor jonge Europeanen met neurologische aandoeningen, waaronder ook myalgische encefalomyelitis: https://www.surveymonkey.com/r/EFNA-YS?lang=nl

Het doel van deze enquête is om inzicht te krijgen in de grootste problemen waarmee deelnemers te kampen hebben in hun dagelijks leven en ook om meer te weten te komen over hun relaties met en mening van patiëntengroepen.

De informatie die verzameld wordt via deze enquête, zal gebruikt worden in de ontwikkeling van de toekomstige werkplannen van EFNA, waarbij ervoor moet worden gezorgd dat zij en hun ledenorganisaties werken in het belang van degenen die ze vertegenwoordigen.

... lees verder >> | Forum discussie

Acties

#helpdedokter - Steun Stichting CardioZorg nu

Door ME-gids op donderdag 15 februari 2018.
898x gelezen. Bron: Millions Missing Holland. Geen reacties.

MILLIONS MISSING HOLLAND · WOENSDAG 14 FEBRUARI 2018

De inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) bracht recentelijk een bezoek aan Stichting CardioZorg van Prof. Dr. Visser en Dr. van Campen. Aanleiding voor het onaangekondigde bezoek was vermoedelijk een melding van Veilig Thuis. Het artsenduo voorkwam eerder dat een jong volwassene met ME onterecht uit huis zou worden geplaatst. Op dit moment is onbekend wat de inspectie zal besluiten en op welke wijze het onderzoek kan bijdragen aan het beschermen van patiëntenbelangen. Wij vinden het handelen, de ogenschijnlijke aanleiding van het inspectie bezoek en eventuele consequenties buitengewoon alarmerend. Daarom willen wij samen met jullie in actie komen.

... lees verder >> | Forum discussie

Acties

Steun onderzoek naar myalgische encefalomyelitis: beeldvorming van neuro-inflammatie, voor en na inspanning

Door ME-gids op zaterdag 11 november 2017.
370x gelezen. Bron: Michael VanElzakker, Massachusetts General Hospital. Geen reacties.

Michael VanElzakker, Massachusetts General Hospital

Over de campagne

Myalgische encefalomyelitis (chronisch vermoeidheidssyndroom) vertegenwoordigt een uitdagende kruising tussen immunologie, neurologie, endocrinologie, en andere domeinen. Het onderzoeken van dergelijke brede en complexe aandoening vereist toegang tot technologie, instrumenten en methoden die niet beschikbaar zijn in de gemiddelde dokterspraktijk.

... lees verder >> |

Acties

Brieven patiënten(verenigingen) in reactie op opiniestuk Bleijenberg over CGT

Door ME-gids op woensdag 18 oktober 2017.
561x gelezen. Bron: Patiëntenverenigingen, Frank Twisk & Mark Vink. 3 reacties.

Op 2 oktober verscheen in het Reformatorisch Dagblad een tenenkrommend opiniestuk van Gijs Bleijenberg die met halve waarheden en onwaarheden betoogt dat cognitieve gedragstherapie effectief is bij CVS/ME.

Daarop kwam heel wat gedegen en onderbouwde reactie, onder andere van Frank Twisk, Adriana Boon en Mark Vink, die gepubliceerd werden in gedrukte of online vorm.

Deze week stuurde ook de ME/cvs Vereniging samen met de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid en de ME/CVS Stichting een brief in. Deze brief werd ook verstuurd naar Argos (onderzoeksprogramma van de VPRO), GGZnieuws.nl en naar de VGCT (Vereniging voor Gedragstherapie en Cognitieve Therapie).

Bij CVS/ME is cgt terecht eerstekeusbehandeling

Bij de ziekte CVS/ME kan cognitieve gedragstherapie (cgt) effectief worden toegepast, betoogt Gijs Bleijenberg. Er is momenteel veel discussie rond de PACE-trial. Dit is een studie uit 2011 die de effectiviteit van cognitieve gedragstherapie (cgt) voor CVS/ME onderzocht en in The Lancet werd gepubliceerd.

 

... lees verder >> | Forum discussie

Acties

Brieven aan de VRT n.a.v. "Waarom CVS een moeilijk te doorgronden ziekte is"

Door ME-gids op dinsdag 17 oktober 2017.
618x gelezen. Bron: Frank Twisk en WUCB. Geen reacties.

Zowel de Wake Up Call Beweging (WUCB) als Frank Twisk richtten een schrijven aan de ombudsman van de VRT naar aanleiding van het artikel d.d. 5/10/17 “Waarom CVS een moeilijk te doorgronden ziekte is”.

In dat artikel wordt de indruk gewekt dat er nog steeds geen biomedische verklaring bestaat voor de ziekte ME(cvs).

De uitspraken komen deze keer van Professor Persoons, diensthoofd CVS centrum KU Leuven.

Professor Persoons houdt klaarblijkelijk nog steeds vast aan het voorbijgestreefde principe van voorbeschikkende en uitlokkende factoren voor het ontstaan van CVS en voegt daar zonder blozen aan toe dat cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie de enige behandelingen zijn waarvoor wetenschappelijke bewijzen bestaan dat ze werken.

De WUCB en Frank Twisk vonden het dan ook nodig hierop te reageren.

... lees verder >> | Forum discussie

Acties

Petitie 'ME is geen SOLK' 18 september a.s. aangeboden in Den Haag (Update)

Door ME-gids & ME Centraal op vrijdag 8 september 2017.
552x gelezen. Bron: Projectorganisatie "ME is geen SOLK". 3 reacties.

Zoals jullie waarschijnlijk bekend is, is door een aantal ernstig zieke Myalgische Encefalomyelitis (ME) patiënten en sympathisanten een petitie gestart met als kernboodschap “ME is geen SOLK” (somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten). De projectorganisatie “ME is geen SOLK” is in het leven geroepen nadat vorig jaar de samenstelling van de ad hoc commissie "ME/CVS" van de Gezondheidsraad bekend werd gemaakt.


... lees verder >> | Forum discussie

Acties

Petitie 'Wij willen ons leven terug!'. Met open brief aan Duitse Ministers van Volksgezondheid en Onderzoek

Door ME-gids op maandag 21 augustus 2017.
616x gelezen. Bron: Katharina Voss (ME vs CVS). Geen reacties.

Maandag 17 juli 2017

Open brief aan Minister van Volksgezondheid Gröhe en Minister van Onderzoek Wanka

Geachte Minister Gröhe,
Geachte Minister Wanka,

Meer dan een jaar geleden startte ik mijn petitie "Wij willen ons leven terug!" voor patiënten die lijden aan Myalgische Encefalomyelitis (ME), gebagatelliseerd als 'chronisch vermoeidheidssyndroom' (CVS). De belangrijkste eisen van mij en de tot hier toe 6700 (d.d. 20/8/17 7350) ondertekenaars zijn:

  • ERKENNING VAN DE WHO-CODE G93.3
  • GELD VOOR BIOMEDISCH ONDERZOEK NAAR ME ('CVS')
  • GEEN DISCRIMINATIE MEER DOOR ONS GEZONDHEIDSSTELSEL

... lees verder >> |

Acties

De NICE-richtlijn voor CVS/ME is niet geschikt voor het doel en moet volledig herzien worden

Door ME-gids op maandag 10 juli 2017.
610x gelezen. Bron: ME Association. 5 reacties.

ME Association

Overzicht

De NICE-richtlijn voor CVS/ME ondergaat momenteel een officiële herziening, maar we begrijpen dat de aanbeveling zoals ze nu bij de commissie voorligt is, om geen actie te ondernemen.

... lees verder >> | Forum discussie

Acties

David Tuller komt op voor ME: de laatste tien dagen van de campagne...

Door ME-gids op woensdag 21 juni 2017.
494x gelezen. Bron: Crowdrise. Geen reacties.

Virology Blog's trial by error: rapportering over PACE, ME/cvs en aanverwante zaken

David Tuller , 20 juni 2017 / Update nr. 2

De reactie van de gemeenschap op mijn campagne is fantastisch - het overtreft wat ik ervan verwachtte toen ik ze een aantal weken geleden opstartte. Ik ben echt zó geraakt en bemoedigd door de donaties en commentaren. Ik had zeker niet gedacht dat ik zou moeten nadenken over wat ik zou doen als ik mijn doel van 60.000$ voorbij zou schieten. Maar gisteren gingen de donaties voorbij de 55.000$, en daar kwam dan nog de ongelooflijk vrijgevige verdriedubbeling van Erica Verrillo bij. Ik ben nu zeker van mijn halftijdse betrekking voor de komende twaalf maanden, met nog tien dagen te gaan in de campagne. Dus ik wil graag uitleggen waarom ik hoop dat mensen blijven doneren.

... lees verder >> |

Acties

 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 > >|