België

ME(cvs) politiek en sociaal in België

Aanbevelingen bij het ME/cvs-zorgbeleid in België

Door ME-gids op woensdag 17 april 2019.
556x gelezen. Bron: Wake-Up Call Beweging, ME-Vereniging, 12ME, ME-gids. Geen reacties.

INLEIDING

Sinds 2015 doet zich een ware kentering voor in het onderzoek naar myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS). Een invloedrijke literatuurstudie door de National Academy of Medicine [1] wees op de biologische afwijkingen die wetenschappelijk onderzoek bij deze aandoening blootlegde. De diagnosecriteria werden aangepast waarbij de nadruk op vermoeidheid verschoof naar post-exertionele malaise (PEM), een merkwaardige heropflakkering van symptomen die dagen- tot wekenlang na de oorspronkelijke trigger kan aanhouden.

De gebreken van de beruchte PACE-studie kregen internationale media-aandacht [2] dankzij het onderzoek van journalist David Tuller en psycholoog James Coyne. Een werkgroep binnen de Amerikaanse National Institutes of Health wees op het misleidende karakter van de zogenaamde Oxford-criteria. [3] Deze diagnosecriteria selecteren patiënten met allerlei vermoeidheidsklachten die niet representatief zijn voor ME/CVS. Volgens een analyse door het Agency for Healthcare and Research Quality verdwijnt de bewijskracht voor gedrags- en oefentherapie grotendeels wanneer studies met de Oxford-criteria worden uitgesloten. [4]

Met het rapport van de Nederlandse Gezondheidsraad [5] en het evaluatierapport van het Multidisciplinair diagnostisch centrum voor CVS te Leuven [6], bereikte de nieuwe wind ook Nederlandstalig grondgebied. Dit document biedt op basis van deze publicaties, enkele aanbevelingen om het ME/CVS-zorgbeleid in België te verbeteren. Deze aanbevelingen worden onderschreven door patiëntenverenigingen ME-vereniging, Wake Up Call Beweging, 12ME en ME-gids.

... lees verder >> |

Reactie Minister De Block op kritische analyse rapport CVS-referentiecentrum

Door ME-gids op donderdag 11 april 2019.
679x gelezen. Bron: Wake-Up Call Beweging. Geen reacties.

De Wake-Up Call Beweging schreef een brief aan de Minister van Volksgezondheid Maggie De Block, het UZ Leuven en het RIZIV met betrekking tot het evaluatierapport van het cvs-centrum UZ Leuven. Daarbij presenteerden zij een kritische analyse op dit rapport die wij eerder aan u voorstelden. Hieronder kunt u ook de reactie van Minister De Block (Open VLD) lezen.

... lees verder >> |

Misleidende info over ME/cvs op overheidswebsite 'Gezondheid en Wetenschap'

Door ME-gids op zaterdag 6 april 2019.
541x gelezen. Bron: Wake-Up Call Beweging. Geen reacties.

De Wake-Up Call beweging vzw schreef een brief aan de redactie van de overheidswebsite ‘gezondheid en wetenschap’ omdat deze website onjuiste en misleidende informatie bevat(te) over ME/cvs.

Op 2 januari ontvingen zij een onbevredigend antwoord van ‘gezondheid en wetenschap’ dat in het vet cursief vermeld staat in onderstaande brief van de WUCB. Zij verstuurden nog een 2de mail op 7 februari 2019 maar daar kwam geen reactie meer op.

Omdat de redactie van ‘gezondheid en wetenschap’ liet weten dat zij hun informatie baseren op een databank van evidence-based artsenrichtlijnen (www.ebpnet.be), heeft de WUCB alvast ook een mail verstuurd naar evidence based practicenet met de vraag een afzonderlijke EBM-artsenrichtlijn voor ME/cvs op te maken.

... lees verder >> |

WUCB-analyse evaluatierapport ‘multidisciplinair diagnostisch centrum voor CVS’

Door ME-gids op donderdag 7 februari 2019.
582x gelezen. Bron: Wake-Up Call Beweging. 1 reactie.

Half januari postten we al een samenvatting van het eindverslag van de revalidatieovereenkomst tussen het RIZIV en het Multidisciplinaire Diagnostisch Centrum voor het Chronische Vermoeidheidssyndroom te Leuven. Intussen stelde de Wake-Up Call Beweging vzw een analyse op van het rapport, en verstuurde die naar de bevoegde instanties. Ze halen aan welke elementen ze als patiëntenorganisatie in het rapport toejuichen, maar maken ook een overzicht van de tekortkomingen.

Uit analyse van de gerapporteerde cijfers blijkt, dat de resultaten van de aangeboden behandeling (zogenaamde 'revalidatie') teleurstellend waren. Ook het theoretische model (psychiatrie/stressadaptatie) is niet evidence-based en moet verlaten worden.

WUCB roept op om de RIZIV-conventie te heroriënteren naar symptoombestrijding en copingstrategieën zoals pacing, conform de internationale ontwikkelingen. In plaats van klakkeloos CGT op te dringen, pleiten ze voor terugbetaling van een klinisch psycholoog, die dan samen met de patiënt kan bepalen of therapie zinvol is. Verder spreekt WUCB zich uit tegen de suggestie van het rapport om de doelgroep van het referentiecentrum uit te breiden naar alle patiënten met "chronische moeheid". Ook het belang van patiëntenparticipatie wordt in de analyse aangehaald.

Het document kan je hier downloaden in PDF-formaat (tekst is iets meer dan 6 pagina's lang), of hieronder lezen.

... lees verder >> |

Samenvatting evaluatierapport over het ‘multidisciplinair diagnostisch centrum voor CVS’

Door ME-gids op zaterdag 19 januari 2019.
1949x gelezen. Bron: MT. Geen reacties.

Vorige week woensdag [d.d. 9 januari 2019] werd het langverwachte evaluatierapport over het ME/CVS-centrum in Leuven vrijgegeven. Omdat het meer dan honderdvijftig pagina’s telt, proberen we de belangrijkste punten voor u samen te vatten.

... lees verder >> |

Brief WUCB aan de Hoge Gezondheidsraad betreffende 'de participatie van patiënten bij het tot stand komen van klinische richtlijnen'

Door ME-gids op zondag 30 december 2018.
429x gelezen. Bron: Wake-Up Call Beweging. 1 reactie.

Op 17 december 2018 verstuurde de Wake-Up Call Beweging vzw een brief gericht aan de Hoge Gezondheidsraad betreffende: 'De participatie van patiënten bij het tot stand komen van klinische richtlijnen'. Deze brief werd eveneens bezorgd aan de bevoegde Minister van sociale zaken en Volksgezondheid Maggie De Block (Open VLD).

... lees verder >> |

Vraag van Anne Dedry (Groen) aan Minister De Block over "CVS"

Door ME-gids op donderdag 20 december 2018.
769x gelezen. Bron: De Kamer. 2 reacties.

Mevrouw Anne Dedry stelde op 11 december 2018 in de Commissie voor de Volksgezondheid, het Leefmilieu en de Maatschappelijke Hernieuwing een vraag aan de minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid, en van Asiel en Migratie, Maggie De Block, over "CVS (opvolging)" (nr. 26998).

De overeenkomst met het enige referentiecentrum in Leuven is blijkbaar verlengd tot 31/8/2020 gezien men er 75% positieve resultaten zou boeken. Verder kijkt de minister uit naar de herziene NICE-richtlijnen. Men raadt niet langer graduele oefentherapie (GET) aan maar fysieke activiteit binnen de grenzen wordt wel als essentieel geacht. Men blijft echter vasthouden aan cognitieve gedragstherapie (CGT) als behandeling, hoewel deze niet opgelegd of verplicht kan worden. Men erkent het advies van de CDC om de SEID-criteria te gebruiken. En er wordt betoogd dat werkhervattingsmoeilijkheden een ziekte-instandhoudende factor zijn...

... lees verder >> |

CVS-verenigingen bieden kinesitherapeutische gids aan waarbij nadruk op Pacing ligt

Door ME-gids op maandag 22 oktober 2018.
1037x gelezen. Bron: Wake-Up Call Beweging, ME-Vereniging. 7 reacties.

Persbericht. Antwerpen, 22 oktober 2018.

Op 15 juni plaatste het RIZIV een controversiële ‘klinische gids’ op haar website om kinesitherapeuten te informeren over myalgische encefalomyelitis/chronischevermoeidheidssyndroom (ME/CVS).

Patiëntenverenigingen wezen erop dat de gids feitelijke onjuistheden bevatte (zie Artsenkrant), waarna de informatie van de RIZIV-website werd verwijderd. Minister De Block gaf in een brief (zie nieuwsbrief WUCB, p. 12-13) aan de Wake-Up Call Beweging toe dat de kritische opmerkingen bij de gids terecht waren.

... lees verder >> |

Schriftelijke vragen Anne Dedry (Groen) inzake de problematiek rond CVS en het CVS-diagnosecentrum UZ Leuven n.a.v. onderhoud met WUCB

Door ME-gids op zondag 29 juli 2018.
367x gelezen. Bron: De Kamer en WUCB. Geen reacties.

Ten gevolge van de politieke kat-en-muisspelletjes die zich de voorbije jaren afspeelden met het CVS-dossier is het bestuur van de Wake U Call Beweging (WUCB) het vertrouwen verloren in de meeste politieke partijen. Groen en Vlaams Belang zijn de enige partijen waarbij in het verleden enige vorm van constructieve dialoog mogelijk bleek.

Op 5 februari 2018 had de WUCB dan ook een afspraak met Federaal Volksvertegenwoordiger mevrouw Anne Dedry (Groen). Mevrouw Dedry is lid van de Commissie Volksgezondheid.

... lees verder >> |

ME/CVS-patiëntën worden al genoeg gestigmatiseerd

Door ME-gids op dinsdag 24 juli 2018.
876x gelezen. Bron: MT. 2 reacties.

Op 10 juli verscheen in Knack het artikel "Chronische vermoeidheid: 20.000 tot 30.000 Belgen lijden wel degelijk aan de ziekte CVS" (Volledig artikel). Hoewel er een positief lichtpuntje te vinden is, nl. de vermelding dat graduele oefentherapie schadelijk kan zijn, stuit deze bijdrage van 'vermoeidheidsexperts' op veel punten op kritiek. Lou Corsius schreef daarom de onderbouwde repliek "Zijn ze nog bij, die experts?" Ook Dr. Annemie Uyttersprot kroop in haar pen: "Het moet me van het hart". Ondertussen kregen we ook een schrijven toegestuurd van MT: "ME/CVS-patiënten worden al genoeg gestigmatiseerd." Deze bijdrage kunt u hieronder lezen.