België

ME(cvs) politiek en sociaal in België

Brieven naar de Vlaamse en federale politici om actie te ondernemen voor ME/CVS-patiënten

Door Zuiderzon op zondag 6 december 2020.
754x gelezen. Bron: 12ME, Wake-Up Call Beweging, ME-Vereniging en ME-gids. Geen reacties.

4 Vlaamse verenigingen vragen de Vlaamse en federale Volksvertegenwoordigers om actie te ondernemen voor ME/CVS-patiënten in België. Dit naar aanleiding van het nieuwe, maar bedroevende ME/CVS-rapport van de Hoge Gezondheidsraad. Hieronder kunt u beide brieven lezen die verstuurd werden naar de verschillende Volksvertegenwoordigers.

... lees verder >> |

Persbericht: ME/CVS-patiëntenverenigingen bekritiseren nieuw rapport Hoge Gezondheidsraad

Door ME-gids op donderdag 29 oktober 2020.
841x gelezen. Bron: Wake-Up Call Beweging, ME-Vereniging, 12ME en ME-gids. Geen reacties.

Kernpunten

Vier Vlaamse patiëntenorganisaties bekritiseren de aanpak en het rapport van de Hoge Gezondheidsraad (HGR) over Myalgische Encefalomyelitis/Chronisch Vermoeidheidssyndroom (ME/CVS).
Zij betreuren dat de HGR-werkgroep enkel uit voorstanders van de biopsychosociale visie bestaat en dat artsen die een biomedische aanpak voorstaan niet in de werkgroep werden opgenomen.

... lees verder >> |

Voorstel van resolutie betreffende de problematiek van ME/cvs (Vlaams Belang)

Door ME-gids op woensdag 16 december 2020.
299x gelezen. Bron: De Kamer. Geen reacties.

In het najaar lag er in de Commissie Volksgezondheid een voorstel van resolutie betreffende de problematiek van ME/CVS van Vlaams Belang ter stemming, maar deze is voorlopig niet gestemd geraakt. De Commissie wil eerder vasthouden aan de oude resolutie van Nathalie Muylle en Els Van Hoof (CD&V).

Hieronder kunt u de resolutie van het Vlaams Belang teruglezen.

... lees verder >> |

Vergadering CVS-werkgroep Hoge Gezondheidsraad

Door ME-gids op zondag 26 januari 2020.
793x gelezen. Bron: Wake-Up Call Beweging en 12ME. Geen reacties.

De Hoge Gezondheidsraad (HGR) heeft een werkgroep “Chronisch vermoeidheidssyndroom” opgericht. Op 17 januari 2020 ging de vergadering over CVS door, waar de belangen van ME/cvs-patiënten verdedigd werden door 6 verenigingen: 12ME (lees hun impressie), ME-vereniging, Wake-Up Call Beweging, CVS-contactgroep, FOCUS Fibromyalgie en ´t Lichtpuntje. Elke vereniging kreeg 15 minuten om hun standpunten mee te delen, daarna werden er nog enkele punten uitgelicht.

Het document “Aanbevelingen bij het ME/CVS zorgbeleid in België” uit april 2019 werd achteraf overhandigd, dat door vier Vlaamse patiëntengroepen werd onderschreven en onze aanbevelingen concreter uitwerkt. Hieronder kunt u de tekst vinden die door de actiegroep Wake-Up Call Beweging voorgelezen werd.

Er volgen nog overlegmomenten waaraan de ME/CVS-verenigingen zullen deelnemen. We houden jullie alvast op de hoogte van zodra er meer nieuws is.

... lees verder >> |

In Memoriam: Marc Van Impe

Door ME-gids op woensdag 4 september 2019.
930x gelezen. 2 reacties.

Met droefenis vernamen wij het overlijden van journalist Marc van Impe. Verschillende kranten melden dat hij, in de nacht van vrijdag op zaterdag, onverwacht is overleden.

... lees verder >> |

Verkiezingen: stuur politici een brief over ME/CVS

Door ME-gids op donderdag 2 mei 2019.
990x gelezen. Bron: MT. Geen reacties.

Op 26 mei 2019 zijn het belangrijke verkiezingen in België. Zowel op Vlaams, Federaal als Europees niveau worden nieuwe parlementsleden verkozen. Dit is bijgevolg het ideale moment om politici aan te spreken over ME/CVS!

... lees verder >> |

Aanbevelingen bij het ME/cvs-zorgbeleid in België

Door ME-gids op woensdag 17 april 2019.
1354x gelezen. Bron: Wake-Up Call Beweging, ME-Vereniging, 12ME, ME-gids. Geen reacties.

INLEIDING

Sinds 2015 doet zich een ware kentering voor in het onderzoek naar myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS). Een invloedrijke literatuurstudie door de National Academy of Medicine [1] wees op de biologische afwijkingen die wetenschappelijk onderzoek bij deze aandoening blootlegde. De diagnosecriteria werden aangepast waarbij de nadruk op vermoeidheid verschoof naar post-exertionele malaise (PEM), een merkwaardige heropflakkering van symptomen die dagen- tot wekenlang na de oorspronkelijke trigger kan aanhouden.

De gebreken van de beruchte PACE-studie kregen internationale media-aandacht [2] dankzij het onderzoek van journalist David Tuller en psycholoog James Coyne. Een werkgroep binnen de Amerikaanse National Institutes of Health wees op het misleidende karakter van de zogenaamde Oxford-criteria. [3] Deze diagnosecriteria selecteren patiënten met allerlei vermoeidheidsklachten die niet representatief zijn voor ME/CVS. Volgens een analyse door het Agency for Healthcare and Research Quality verdwijnt de bewijskracht voor gedrags- en oefentherapie grotendeels wanneer studies met de Oxford-criteria worden uitgesloten. [4]

Met het rapport van de Nederlandse Gezondheidsraad [5] en het evaluatierapport van het Multidisciplinair diagnostisch centrum voor CVS te Leuven [6], bereikte de nieuwe wind ook Nederlandstalig grondgebied. Dit document biedt op basis van deze publicaties, enkele aanbevelingen om het ME/CVS-zorgbeleid in België te verbeteren. Deze aanbevelingen worden onderschreven door patiëntenverenigingen ME-vereniging, Wake Up Call Beweging, 12ME en ME-gids.

... lees verder >> |

Reactie Minister De Block op kritische analyse rapport CVS-referentiecentrum

Door ME-gids op donderdag 11 april 2019.
1149x gelezen. Bron: Wake-Up Call Beweging. Geen reacties.

De Wake-Up Call Beweging schreef een brief aan de Minister van Volksgezondheid Maggie De Block, het UZ Leuven en het RIZIV met betrekking tot het evaluatierapport van het cvs-centrum UZ Leuven. Daarbij presenteerden zij een kritische analyse op dit rapport die wij eerder aan u voorstelden. Hieronder kunt u ook de reactie van Minister De Block (Open VLD) lezen.

... lees verder >> |

Misleidende info over ME/cvs op overheidswebsite 'Gezondheid en Wetenschap'

Door ME-gids op zaterdag 6 april 2019.
1253x gelezen. Bron: Wake-Up Call Beweging. Geen reacties.

De Wake-Up Call beweging vzw schreef een brief aan de redactie van de overheidswebsite ‘gezondheid en wetenschap’ omdat deze website onjuiste en misleidende informatie bevat(te) over ME/cvs.

Op 2 januari ontvingen zij een onbevredigend antwoord van ‘gezondheid en wetenschap’ dat in het vet cursief vermeld staat in onderstaande brief van de WUCB. Zij verstuurden nog een 2de mail op 7 februari 2019 maar daar kwam geen reactie meer op.

Omdat de redactie van ‘gezondheid en wetenschap’ liet weten dat zij hun informatie baseren op een databank van evidence-based artsenrichtlijnen (www.ebpnet.be), heeft de WUCB alvast ook een mail verstuurd naar evidence based practicenet met de vraag een afzonderlijke EBM-artsenrichtlijn voor ME/cvs op te maken.

... lees verder >> |

WUCB-analyse evaluatierapport ‘multidisciplinair diagnostisch centrum voor CVS’

Door ME-gids op donderdag 7 februari 2019.
1115x gelezen. Bron: Wake-Up Call Beweging. 1 reactie.

Half januari postten we al een samenvatting van het eindverslag van de revalidatieovereenkomst tussen het RIZIV en het Multidisciplinaire Diagnostisch Centrum voor het Chronische Vermoeidheidssyndroom te Leuven. Intussen stelde de Wake-Up Call Beweging vzw een analyse op van het rapport, en verstuurde die naar de bevoegde instanties. Ze halen aan welke elementen ze als patiëntenorganisatie in het rapport toejuichen, maar maken ook een overzicht van de tekortkomingen.

Uit analyse van de gerapporteerde cijfers blijkt, dat de resultaten van de aangeboden behandeling (zogenaamde 'revalidatie') teleurstellend waren. Ook het theoretische model (psychiatrie/stressadaptatie) is niet evidence-based en moet verlaten worden.

WUCB roept op om de RIZIV-conventie te heroriënteren naar symptoombestrijding en copingstrategieën zoals pacing, conform de internationale ontwikkelingen. In plaats van klakkeloos CGT op te dringen, pleiten ze voor terugbetaling van een klinisch psycholoog, die dan samen met de patiënt kan bepalen of therapie zinvol is. Verder spreekt WUCB zich uit tegen de suggestie van het rapport om de doelgroep van het referentiecentrum uit te breiden naar alle patiënten met "chronische moeheid". Ook het belang van patiëntenparticipatie wordt in de analyse aangehaald.

Het document kan je hier downloaden in PDF-formaat (tekst is iets meer dan 6 pagina's lang), of hieronder lezen.

... lees verder >> |

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 > >|