random
RSS feed

België

ME(cvs) politiek en sociaal in België

Nieuwe regeling kinesitherapie voor patiënten met CVS en fibromyalgie. Een kritische noot. (Update)

Door ME-gids op dinsdag 10 januari 2017.
634x gelezen. Bron: Maggie De Block. Geen reacties.

Op 8 januari 2017 stuurde Minister van Volksgezondheid en voormalig huisarts Dr. Maggie De Block een persbericht de wereld in over het verminderd aantal terugbetaalde beurten kinesitherapie voor CVS en fibromyalgie vanaf 1 januari.

Ze beroept zich daarvoor op ‘wetenschappelijke studies’. Laten we het nog even duidelijk stellen: de PACE-studie naar CGT en GET is volledig ontkracht en dus helemaal niet evidence based. Graduele oefentherapie is bovendien ronduit schadelijk, wat blijkt uit talrijke studies en enquêtes. Denk bijvoorbeeld aan het recentste onderzoek uit Noorwegen dat een stoornis in het PDH-enzym aantoont waardoor er een verstoorde energieproductie en lactaatophoping is. Beweging is dus door een verstoord metabolisme contraproductief. Dit neemt niet weg dat kinesitherapie wel degelijk zijn nut kan hebben in de vorm van massage, mobilisatie, manuele therapie, TENS etc. om o.a. pijn te verlichten. Dus de eindconclusie is dat er bespaard wordt op de kap van de patiënt.

... lees verder >> |

België

Open brieven aan Maggie De Block n.a.v. vermindering terugbetaling kinesitherapie voor CVS en fibromyalgie

Door ME-gids op zondag 4 december 2016.
2190x gelezen. Bron: Blog Saskia Van Nieuwenhove. 2 reacties.

Onlangs raakte het nieuws bekend dat er vanaf 1 januari 2017 minder behandelingen kinesitherapie voor CVS en fibromyalgie worden terugbetaald, namelijk 18 beurten van 45 minuten in plaats van 60 beurten van 30 minuten (de zogenaamde F-pathologie), en dit niet langer verlengbaar. Dit is niets meer dan een besparingsmaatregel van Minister van Volksgezondheid Maggie De Block. Dat graduele oefentherapie ronduit nefast is voor ME/cvs-patiënten, wil niet zeggen dat velen verlichting vinden bij een kinesist met behulp van massages, manuele therapie, TENS etc. 

N.a.v. deze besparingsmaatregel op de kap van patiënten kropen enkele patiënten in hun pen en schreven Maggie De Block een open brief, die gepost werden op de blog van journaliste Saskia Van Nieuwenhove.

... lees verder >> |

België

Hoe is het om te leven met ME in België?

Door ME-gids op zondag 25 september 2016.
1235x gelezen. Bron: Mike's EU Marathons. Geen reacties.

Een interview n.a.v. Mikes marathon in Brussel ten voordele van ME

België

Ik heb met Nancy van de Belgische ME-Vereniging gepraat over de situatie in het land voor ME-patiënten.

Introductie. Hoe bent u ziek geworden? Hoe werd de diagnose gesteld en hoe heeft de ziekte invloed op je?

Ik werd voor het eerst ziek in 1992 op 24-jarige leeftijd. De eerste symptomen waren gezwollen lymfeklieren, koorts, extreme vermoeidheid (tussen de 19 en 21 uren slapen per dag), en clusters van T-cellen in de gezwollen lymfeklieren. Bloedresultaten lagen onder de minimumreferentie. Na te horen dat ik mogelijk Hodgkin-lymfoom (ziekte van Hodgkin) had, hebben ze mij uiteindelijk de diagnose ziekte van Kikuchi-Fujimoto gegeven.

... lees verder >> |

België

Vraag Yoleen Van Camp (N-VA) aan Maggie De Block over de terugbetaling van kinesitherapie voor CVS

Door ME-gids op zondag 24 juli 2016.
767x gelezen. Bron: Yoleen Van Camp. Geen reacties.

Kamerlid Yoleen Van Camp © Twitter

Mondelinge vraag door Yoleen Van Camp op 15 februari 2016

Ik verneem van op het terrein dat de terugbetaling (van de kinesitherapeut) in het kader van CVS-behandeling stopgezet wordt.

  1. Wat verandert er precies voor de behandeling van CVS-patiënten?
  2. Kan deze wijziging met terugwerkende kracht toegepast worden; dus kunnen patiënten voor reeds afgehandelde sessies plots een lagere of geen terugebetaling meer krijgen? Of geldt de wijziging alleen voor toekomstige behandelingen en/of patiënten?
  3. Als de conventie met het enige centrum dat erop intekende, met name in Leuven, opgezegd wordt, welk alternatief wordt er dan precies voorzien? Wanneer treedt dat in gang?
  4. Wat moeten patiënten met CVS klachten die al behandelingen gestart waren ondertussen doen?

... lees verder >> |

België

De WUCB schrijft open brief aan Minister De Block om het CVS-zorgbeleid dringend aan te passen

Door ME-gids op vrijdag 8 juli 2016.
789x gelezen. Bron: Wake Up Call Beweging. Geen reacties.

Op 21 juni 2016 bezorgde de Wake-Up Call Beweging vzw een open brief aan de Minister van Sociale zaken en Volksgezondheid Maggie De Block.

Die open brief kwam er naar aanleiding van het teleurstellend antwoord van de Minister (Brief 14 maart 2016) in navolging van het persoonlijk onderhoud dat de WUCB op 12 januari 2016 had met Dhr. Benoit Mores, kabinetsmedewerker van Minister Maggie De Block.

De Minister - jarenlang praktiserend huisarts geweest - stelt in haar schrijven dat ze geen elementen ziet om het CVS-zorgbeleid bij te sturen en dat vinden de WUCB evenals ME-gids onaanvaardbaar.

In de open brief vraagt de WUCB de Minister antwoord te geven op een paar gerichte vragen inzake het CVS-beleid.

... lees verder >> |

België

WUCB in gesprek met kabinet Maggie De Block over een procesgericht beleidsadvies inzake ME/CVS

Door ME-gids op maandag 29 februari 2016.
1086x gelezen. Bron: Wake Up Call Beweging. Geen reacties.

26 februari 2016

Op 12 januari 2016 had de Wake Up Call Beweging (WUCB) een onderhoud op het kabinet van de Minister van Volksgezondheid Maggie De Block met Dhr. Benoit Mores (adviseur patiëntenrechten). Hierbij werd door de WUCB een beleidsdocument overhandigd getiteld: “Procesgericht beleidsadvies inzake het Chronisch Vermoeidheidssyndroom”. (zie bijlage)

Gunther De Bock, Willy Van der Vloet en Mariette Verhaegen namen voor WUCB deel aan dit gesprek.


... lees verder >> |

België

Vragen van Yoleen Van Camp (N-VA) in De Kamer over de CVS-referentiecentra

Door ME-gids op woensdag 27 januari 2016.
987x gelezen. Bron: De Kamer. Geen reacties.

Yoleen Van Camp © Twitter

Yoleen van Camp (N-VA) was mede-ondertekenaar van de resolutie over CVS die vorig jaar in het parlement is goedgekeurd, waaraan door de NV-A ook een persbericht gewijd werd. Hoewel men naast het biopsychosociaal model ook aandacht wil voor het biomedische model, wil men nog steeds de huisarts, psychotherapeut en kinesist een centrale rol toebedelen. De vrees is dat het om oude wijn in nieuwe zakken gaat, al hopen wij dat die vrees onterecht is.

Vorig jaar heeft de N-VA politica heel wat vragen gesteld in De Kamer over CVS. De nadruk lag hier vooral op de referentiecentra of nu diagnosecentra genoemd. Uit de antwoorden van de Minister van Volksgezondheid Maggie De Block blijkt de hele conventie een grote flop, dat weten de patiënten al jaren. Lees ook het persbericht van de Wake Up Call Beweging hieromtrent: CVS-centra: NO GO!

Wij nodigen de politici uit om zich te abonneren op onze RSS-feed of ons Twitterkanaal om steeds op de hoogte te blijven van het laatste (wetenschappelijke) nieuws omtrent ME en CVS.

... lees verder >> |

België

Vragen in De Kamer over het onderzoek naar CVS en over cognitieve gedragstherapie (CGT)

Door ME-gids op dinsdag 26 januari 2016.
1024x gelezen. Bron: De Kamer. Geen reacties.

Afgelopen jaar zijn er in De Kamer verschillende vragen over CVS gesteld. Hoewel ze al een eindje geleden zijn, willen we ze u niet onthouden zodat u op de hoogte bent wat er zich op politiek niveau afspeelt.

Nahima Lanjri (CD&V) was mede-auteur van het voorstel van een CVS-resolutie van CD&V die door de Wake Up Call Beweging als waardeloos beoordeeld werd. In De Kamer stelde ze een vraag over CVS en cognitieve gedragstherapie voor nog meer (andere?) gedragstherapie. Het antwoord van huidige Minister van Volksgezondheid Maggie De Block (jarenlang praktiserend huisarts geweest) toont evenzeer weinig kennis over de zaak. Ze komt niet verder dan de mythe in stand te houden dat CGT en GET evidence based zijn en maakt zich sterk door te vergelijken met internationale richtlijnen zoals de fel gecontesteerde NICE. Voor alle duidelijkheid, gedragstherapie en graduele oefentherapie zijn niet effectief voor CVS en ME.

Maya Detiège (sp.a) stelde Maggie De Block een vraag over de open brief van de universiteiten (i.e. referentiecentra) met een pleidooi voor meer wetenschappelijk onderzoek naar CVS/ME (lees ook de reactie van de WUCB hierop). Daarvoor verwijst de Minister door naar de staatssecretaris voor Wetenschapsbeleid en wijst ze op het zorgplan voor chronisch zieken volgens het biopsychosociaal model.

Anne Dedry (Groen) die steeds in de zorgsector gewerkt heeft, komt goed beslagen ten ijs en stelt een vraag over het onderzoek naar CVS en merkt terecht op dat het biomedisch model hier onderbelicht is. De Minister komt nog eens af met CGT en GET en CVS als uitsluitingsdiagnose, maar erkent gelukkig dat er meer onderzoek nodig is, echter neemt ze hierin een afwachtende houding aan.

Wij nodigen de politici uit om zich te abonneren op onze RSS-feed of ons Twitterkanaal om steeds op de hoogte te blijven van het laatste (wetenschappelijke) nieuws omtrent ME en CVS.

... lees verder >> |

België

De lijdensweg van een chronisch zieke

Door ME-gids op zondag 19 juli 2015.
1300x gelezen. Bron: De Wereld Morgen. 3 reacties.

Opinie

Ik ben chronisch ziek sinds 2009. Onzichtbaar chronisch ziek. Niet psychisch ziek. Ze noemen het CVS, maar dat is niet echt relevant. Want dit artikel gaat over alle chronisch zieken die botsen op de muur van de huidige wetgevingen.

dinsdag 26 mei 2015

... lees verder >> |

België

Kamercommissie pleit voor betere diagnose en behandeling van CVS

Door ME-gids op dinsdag 12 mei 2015.
1475x gelezen. Bron: De Standaard. Geen reacties.

Vandaag om 11:33 door gjs | Bron: BELGA

De Kamercommissie Volksgezondheid heeft dinsdag unaniem een voorstel van resolutie van Els Van Hoof (CD&V) en Nele Lijnen (Open VLD) goedgekeurd ter verbetering van de diagnose en de opvang van mensen met het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS). Er bestaat nog altijd geen algemene consensus over de mogelijke oorzaken, de diagnosestelling en meest aangewezen behandeling van CVS.

... lees verder >> |

België

 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 > >|