België

Op 10 juli verscheen in Knack het artikel “Chronische vermoeidheid: 20.000 tot 30.000 Belgen lijden wel degelijk aan de ziekte CVS” (Volledig artikel). Hoewel er een positief lichtpuntje te vinden is, nl. de vermelding dat graduele oefentherapie schadelijk kan zijn, stuit deze bijdrage van ‘vermoeidheidsexperts’ op veel punten op kritiek. Lou Corsius schreef daarom de onderbouwde repliek “Zijn ze nog bij, die experts?” Ook Dr. Annemie Uyttersprot kroop in haar pen: “Het moet me van het hart”. Ondertussen kregen we ook een schrijven toegestuurd…

Als patiëntvereniging zijn wij erg verontrust over de ‘klinische gids’1 die het RIZIV op 15/06 op haar website plaatste. De verspreide informatie bevat verschillende feitelijke incorrectheden over de pathologie en behandeling van het chronischevermoeidheidssyndroom (CVS). Het gevolg is dat kinesitherapeuten een advies voorgeschoteld krijgen dat eerder nadelig dan heilzaam is voor de gezondheid van hun patiënten. Gezien de ernst van de situatie ijveren wij ervoor dat de richtlijn met onmiddellijke ingang wordt ingetrokken. Fibromyalgie ≠ het chronischevermoeidheidssyndroom: Allereerst willen wij opmerken dat de klinische…

Begin vorige week verscheen op de website van het RIZIV een klinische gids ten behoeve van kinesitherapeuten betreffende de goede praktijkvoering voor de tenlasteneming van patiënten die lijden aan fibromyalgie of chronisch vermoeidheidssyndroom. Hoewel deze richtlijn pretendeert om de meest adequate zorg te verlenen aan deze patiënten, worden we met deze gids teruggetakapulteerd naar de middeleeuwen. Vele toonaangevende instellingen in het buitenland, zoals de Amerikaanse CDC en AHRQ, en de Nederlandse Gezondheidsraad, staan niet meer achter het verouderde en potentieel schadelijke model van CGT…

Op woensdagnamiddag 23 mei 2018 stelde Anne Dedry (Groen) in De Kamer vragen aan Minister van Volksgezondheid Maggie De Block (Open VLD) over de huidige toestand rond het CVS-beleid en de toekomst. Hieronder kunt u de betreffende vragen alsook het antwoord van de Minister lezen, die bevestigt dat er een evaluatie en wetenschappelijke update aankomt met als gevolg mogelijk een bijsturing van het beleid. Het betreft een voorlopige versie van de tekst, nog niet door de sprekers nagezien. 08 Vraag van mevrouw Anne Dedry…

CVS-DOKTER FRANCIS COUCKE TERUG AAN DE SLAG NA JAAR SCHORSING Kristof Pieters, Het Laatste Nieuws, 14 april 2018 Dokter Francis Coucke kan vandaag na een jaar schorsing terug aan de slag. © Kristof Pieters SINT-GILLIS-WAAS De bekende CVS-dokter Francis Coucke kan terug aan de slag. Zijn jaar schorsing is vandaag afgelopen en de arts is niet van plan om gas terug te nemen. Dit weekend organiseert hij een congres waar patiënten getuigen hoe zijn behandeling hun leven veranderde. Het was via patiënten dat dokter Francis…

Open brief aan alle media, artsen, politici, ziekenfondsen en vakbonden Duizenden internationale wetenschappelijke studies hebben meermaals bewezen dat ME en CVS organische ziekten zijn. Desondanks blijft men in België vasthouden aan de biopsychosociale benadering waarvan het effect tot herstel amper 7% bedraagt (op basis van aangetoonde wetenschappelijke fraude bij de Pace-Trial, het Belgisch KCE-rapport in 2008 gaf slechts 6% aan). Hierdoor krijgen ME/CVS-patiënten niet de juiste zorgen en liggen de zwaarst getroffenen soms al 20 jaar op bed. Hoe is dit in deze tijd nog mogelijk? Het…

RIZIV EIST 253.000 EURO TERUG VAN CVS-DOKTER Kristof Pieters, Het Laatste Nieuws, 13 januari 2018 © Foto Kristof Pieters – Dokter Francis Coucke. Sint-Gillis-Waas – Het RIZIV heeft dokter Francis Coucke, bekend voor zijn behandeling van aandoeningen als chronisch vermoeidheidssyndroom en fibromyalgie, veroordeeld tot het terugbetalen van 253.000 euro aan onrechtmatig uitgeschreven medicatie. Coucke gebruikt groeihormonen voor de behandelingen. Volgens de dokter hadden alle patiënten een goedkeuring van een adviserende arts. Hij gaat in beroep. “Ik word al tien jaar lang psychisch en financieel…

Antwerpen, 11 december 2017   Geachte Premier, geachte Minister(s), Wij, de Belgische ME & CVS patiënten, vragen aan de Federale en Vlaamse overheid om met directe ingang te erkennen dat ME & CVS biologische ziekten zijn. Wij verwijzen hiervoor naar de onmiskenbare overvloed aan wetenschappelijke bewijslast die hieromtrent momenteel voorhanden is. Gebeurt dat niet, dan volgen er juridische stappen. Als patiëntenbelangenorganisatie “Wake-Up Call Beweging vzw” (WUCB) vinden wij het niet langer kunnen dat binnen de Belgische gezondheidszorg de neuro-immuunziekte “Myalgische Encephalomyelitis” en het “Chronisch…

Annelies Vanbelle, De Morgen, 10 oktober 2017 Brief van de dag Met stijgende verbazing heb ik de laatste dagen kennis genomen van de berichtgeving over professor De Meirleir en het chronischvermoeidheidssyndroom. Niet alleen is de informatie die hierover wordt verspreid stuitend gedateerd – geen enkele journalist lijkt zich te willen inlezen in de recentste internationale bevindingen omtrent de ziekte – ook worden hier twee zaken door elkaar gehaald. Het feit dat een professor die de ziekte biologisch verklaart lijkt te sjoemelen met tests en…

Op 8 januari 2017 stuurde Minister van Volksgezondheid en voormalig huisarts Dr. Maggie De Block een recentste onderzoek uit Noorwegen dat een stoornis in het PDH-enzym aantoont waardoor er een verstoorde energieproductie en lactaatophoping is. Beweging is dus door een verstoord metabolisme contraproductief. Dit neemt niet weg dat kinesitherapie wel degelijk zijn nut kan hebben in de vorm van massage, mobilisatie, manuele therapie, TENS etc. om o.a. pijn te verlichten. Dus de eindconclusie is dat er bespaard wordt op de kap van de patiënt….