random
Audio & video

Hits: 943
Geplaatst
door: ME-gids
op: 26 jan 2017
Bijgewerkt: 26 jan 2017
Bron: Ted Talk

Jennifer Brea: Wat gebeurt er als je een ziekte hebt die je dokters niet kunnen diagnosticeren


Vijf jaar geleden werd TED Fellow Jennifer Brea progressief ziek met myalgische encefalomyelitis, gewoonlijk bekend als chronisch vermoeidheidssyndroom, een invaliderende ziekte die ernstig de normale activiteiten beperkt en op slechte dagen zelfs het ruisen van de bedlakens ondraaglijk maakt. In dit aangrijpend gesprek beschrijft Brea de obstakels die ze tegenkwam in het zoeken naar een behandeling voor haar ziekte, waarvan de kernoorzaken en fysieke gevolgen we niet volledig begrijpen, evenals haar missie om via een film de levens van patiënten waar de geneeskunde mee worstelt om te behandelen, te documenteren. 



What happens when you have a disease doctors can't diagnose | Jennifer Brea

https://www.youtube.com/watch?v=Fb3yp4uJhq0

Hallo.

Dank jullie wel

[Jennifer Brea is overgevoelig voor geluid. Het live publiek werd gevraagd om te applaudisseren zoals in gebarentaal.]

Vijf jaar geleden was ik dit, dus. Ik was een doctoraatsstudent aan Harvard en ik hield van reizen. Ik was net verloofd en zou trouwen met de liefde van mijn leven. Ik was 28, en zoals zovelen van ons, als we goed gezond zijn, voelde ik me onoverwinnelijk.

Op een dag had ik ineens 40,3 graden koorts. Ik had waarschijnlijk naar de dokter moeten gaan, maar ik was nog nooit echt ziek geweest in mijn leven, en wist dat, gewoonlijk wanneer je een virus hebt, je thuis moet blijven, wat kippensoep maakt en binnen een paar dagen alles weer in orde moet zijn. Maar deze keer was het niet in orde. Nadat de koorts was geweken, was ik drie weken lang zo duizelig dat ik mijn huis niet kon verlaten. Ik liep recht tegen deurkozijnen aan. Ik moest de muren omhelzen om de badkamer te kunnen halen.

Die lente kreeg ik infectie na infectie en elke keer wanneer ik naar de dokter ging, zei die me dat er helemaal niets aan de hand was. Zijn laboratoriumtesten kwamen altijd als normaal terug. Alles wat ik had waren mijn symptomen die ik zelf kon beschrijven, maar die niemand anders kan zien.

Ik weet dat het belachelijk klinkt, maar je hebt een manier nodig om zulke dingen aan jezelf uit te leggen en ik dacht dus dat ik gewoon ouder aan het worden was. Misschien sta je zo aan de andere kant van de 25.

(Gelach)

Toen begonnen de neurologische symptomen. Soms kon ik de rechterkant van een cirkel niet tekenen. Andere keren kon ik helemaal niet eens spreken of bewegen. Ik zag elke soort specialist: infectiespecialisten, dermatologen, endocrinologen, cardiologen. Ik ging zelfs naar een psychiater. Mijn psychiater zei: “Het is duidelijk dat je echt ziek bent, maar je hebt niets psychiatrisch. Ik hoop dat ze kunnen vinden wat er met je aan de hand is.’

De volgende dag stelde mijn neuroloog de diagnose conversiestoornis. Hij vertelde mij dat alles – de koorts, de keelpijn, de sinusinfectie, en de gastro-enterologische, neurologische en cardiologische symptomen veroorzaakt werden door een oud emotioneel trauma dat ik mij niet kon herinneren. De symptomen waren echt, zei hij, maar ze hadden geen biologische oorzaak.

Ik deed een opleiding voor sociaal wetenschapper. Ik had statistiek, kansberekening, mathematisch modelleren en experimenteel ontwerpen gestudeerd. Ik voelde dat ik niet zomaar de diagnose van mijn neuroloog kon afwijzen. Het voelde niet als waar, maar ik wist door mijn opleiding dat de waarheid vaak contra-intuïtief is. Zo gemakkelijk vertroebeld door wat je graag wilt geloven. Dus moest ik de mogelijkheid openhouden dat hij gelijk had.

Die dag deed ik een klein experiment. Ik wandelde de ruim drie kilometer terug van de praktijk van de neuroloog tot mijn huis, mijn benen gewikkeld in een vreemde, bijna elektrische soort pijn. Ik mediteerde op die pijn, overpeinzend hoe mijn geest in hemelsnaam dit alles kon opwekken. Op het moment dat ik de deur in liep, stortte ik in. Mijn hersenen en mijn ruggenmerg stonden in brand. Mijn nek was zo stijf dat ik met mijn kin mijn borst niet kon aanraken. En het minste geluid, het geruis van mijn lakens, mijn man die blootsvoets in de andere kamer wandelde, kon ondraaglijke pijn veroorzaken.

Ik zou het meest van de twee volgende jaren in bed doorbrengen. Hoe kon mijn dokter het zo fout hebben gehad? Ik dacht dat ik een zeldzame ziekte had, iets wat artsen nog nooit hadden gezien.

En toen ging ik online en vond duizenden mensen van over heel de wereld, levend met dezelfde symptomen, net zo geïsoleerd, net zo niet geloofd. Sommigen konden nog werken, maar moesten hun avonden en weekends in bed doorbrengen zodat ze de volgende maandag weer op het werk konden zijn. Aan het andere einde van het spectrum waren sommigen zo ziek dat ze in complete duisternis moesten leven, niet in staat het geluid van een menselijke stem te verdragen, of de aanraking van een dierbare.

Ik kreeg de diagnose Myalgische Encefalomyelitis. Jullie hebben het waarschijnlijk Chronisch Vermoeidheidssyndroom horen noemen. Die naam heeft er decennialang voor gezorgd dat dit het dominerende beeld is van een ziekte die zo ernstig is als deze. Het kernsymptoom dat we allemaal delen is dat wanneer we ons inspannen, fysiek of mentaal, we er voor boeten. En we boeten hard.

Als mijn man gaat rennen, kan hij een paar dagen pijn hebben. Als ik probeer een half blokje om te gaan, kan ik een week bed gebonden zijn. Het is de perfecte gevangenis op maat. Ik ken balletdansers die niet kunnen dansen, boekhouders die niet kunnen optellen, studenten geneeskunde die nooit dokters konden worden. Het maakt niet uit wie je ooit was; je kunt het niet meer doen.

Het is nu vier jaar geleden en ik ben nog steeds niet zo goed als ik ooit was, die minuut voordat ik naar huis wandelde vanaf de praktijk van mijn neuroloog.


Er wordt geschat dat er 15 tot 30 miljoen mensen wereldwijd deze ziekte hebben. In de VS waar ik vandaan kom, zijn dat er ongeveer 1 miljoen. Dat maakt het ruwweg al twee keer frequenter dan MS. Patiënten kunnen decennialang fysiek zo gering functioneren als iemand met congestief hartfalen. 25% van ons is huisgebonden of bedlegerig en 75 tot 85 % kan niet eens halftijds werken.

Toch behandelen de artsen ons niet en bestudeert de wetenschap ons niet. Hoe kan het dat een ziekte die zoveel voorkomt en die zo verwoestend is, vergeten is door de geneeskunde?

Toen mijn dokter me diagnosticeerde met conversiestoornis, beriep hij zich op ideeën over het vrouwenlichaam die meer dan 2500 jaar oud zijn. De Romeinse arts Galen dacht dat hysterie veroorzaakt werd door seksuele ontbering in bijzonder gepassioneerde vrouwen. De Grieken dachten dat de baarmoeder letterlijk op zou drogen en rond ging dwalen in het lichaam op zoek naar vocht, drukkend op interne organen "-jawel-” daarbij symptomen veroorzakend van extreme emoties tot duizeligheid en verlamming. De remedie bestond uit het huwelijk en het moederschap.

Deze ideeën bleven millennialang grotendeels onveranderd totdat in 1880 neurologen de theorie van hysterie probeerden te moderniseren. Sigmund Freud ontwikkelde een theorie waarbij de onbewuste geest fysieke symptomen kon produceren wanneer de bewuste geest te maken kreeg met te pijnlijke herinneringen of emoties. Die zette hij om in fysieke symptomen. Dit betekende dat mannen nu ook hysterie konden krijgen, al waren vrouwen natuurlijk nog steeds het meest vatbaar.

Toen ik de geschiedenis van mijn eigen ziekte begon te onderzoeken, was ik verbaasd om te zien hoe diep deze ideeën nog steeds zaten.

In 1934 werden 198 artsen, verpleegsters en personeel van het algemene ziekenhuis van Los Angeles County ernstig ziek. Ze hadden last van spierzwakte, stijfheid in de nek en rug, koortsrillingen – alle symptomen die ik had toen ik voor het eerst werd gediagnosticeerd. Artsen dachten dat het een nieuwe vorm van Polio was.

Sindsdien zijn er meer dan 70 uitbraken wereldwijd opgetekend van een opmerkelijk gelijkende postinfectieuze ziekte. Al deze uitbraken neigden vrouwen disproportioneel te treffen. En toen artsen na verloop van tijd faalden een oorzaak van de ziekte te vinden, dachten ze dat het uitbraken van massahysterie waren.

Waarom had dit idee zo’n blijvende macht? Ik denk dat het te maken heeft met seksisme, maar ik denk ook dat in de grond van de zaak dokters willen helpen. Ze willen het antwoord weten, en deze stempel laat dokters behandelen wat anders onbehandelbaar is en verklaart ziektes waarvoor geen uitleg bestaat.

Het probleem is dat dit echte schade kan veroorzaken.

In de jaren 50 bestudeerde een psychiater, Eliot Slater, een groep van 85 patiënten die de diagnose hysterie hadden gekregen. Negen jaar later waren er 12 dood en 30 gehandicapt. Velen hadden niet gediagnosticeerde aandoeningen zoals multiple sclerose, epilepsie, en hersentumoren.

In 1980 werd hysterie officieel omgedoopt in ‘conversiestoornis’.Toen mijn neuroloog me deze diagnose gaf in 2012, echode hij letterlijk Freud’s woorden, en zelfs vandaag krijgen vrouwen 2 tot 10 keer vaker deze diagnose. "Het probleem met de theorie van hysterie of psychogene aandoeningen" is dat het nooit bewezen kan worden. Het is per definitie de afwezigheid van bewijs, en in het geval van ME hebben psychologische verklaringen biologisch onderzoek tegengehouden.

Overal ter wereld is ME een van de slechtst gefinancierde ziektes. In de VS spenderen we ruwweg 2.500 dollar per aidspatiënt, 250 dollar per MS-patiënt en slechts 5 dollar per ME-patiënt.

Dit was niet enkel de bliksem. Ik had niet enkel pech. De onwetendheid rond mijn ziekte is een keus geweest, een keus gemaakt door de instellingen die ons zouden moeten beschermen.

We weten niet waarom ME soms vaker voorkomt in een familie, waarom je het kunt krijgen na vrijwel eender welke infectie, van enterovirussen tot Epstein-Barrvirus tot Q-koorts, of waarom het twee tot drie keer meer vrouwen treft dan mannen. Deze kwestie is zoveel groter dan alleen maar mijn ziekte.

Toen ik net ziek was, wilden oude vrienden me helpen. Snel daarna was ik een deel van een groep vrouwen van achterin de twintig, wiens lichamen instortten. Wat het meeste opviel, was hoeveel problemen we hadden om serieus genomen te worden.

Ik leerde een vrouw met sclerodermie kennen, een auto-immuunziekte die het bindweefsel treft, die jarenlang verteld werd dat het allemaal in haar hoofd zat. Tussen het begin ervan en de diagnose was haar slokdarm zo grondig beschadigd, dat ze nooit meer in staat is normaal te eten.

Een andere vrouw met eierstokkanker werd jaren verteld dat het alleen maar een vroege menopauze betrof.

Van een vriendin van de universiteit werd de hersentumor jarenlang onterecht als angst gediagnosticeerd.

Dit is wat me verontrust: sinds de jaren ’50 zijn de aantallen lijders aan veel auto-immuunziektes verdubbeld of verdrievoudigd. Vijfenveertig procent van de patiënten die uiteindelijk een diagnose van een erkende auto-immuunziekte krijgt, wordt aanvankelijk verteld dat ze aanstellers zijn.

Zoals de hysterie uit het verleden, heeft dit alles met geslacht te maken en met wiens verhalen we geloven. Vijfenzeventig procent van de auto-immuun patiënten zijn vrouwen, en bij sommige ziektes loopt dat op tot 90%. Ofschoon deze ziektes onevenredig veel vrouwen treffen, zijn het geen vrouwenziektes. ME treft kinderen en ME treft miljoenen mannen.

En zoals een patiënte me vertelde, krijgen we het een of het ander. Als je een vrouw bent, dan krijg je te horen dat je je symptomen overdrijft, maar als man krijg je te horen dat je sterk moet zijn, je je moet vermannen. En mannen kunnen zelfs moeilijker een diagnose krijgen.

Mijn brein is niet meer wat het geweest is.

Hier komt het goede nieuws: ondanks alles heb ik nog steeds hoop. Zoveel ziektes ooit als psychologisch werden gezien, totdat de wetenschap hun biologische mechanismen ontdekte. Patiënten met epilepsie konden gedwongen worden opgesloten totdat het EEG in staat was om abnormale elektrische activiteit te meten in het brein. Multiple sclerose kon fout gediagnosticeerd worden als hysterische verlamming, totdat CAT scan en MRI laesies in de hersenen ontdekten. En recentelijk dachten we nog dat maagzweren door stress werden veroorzaakt , totdat we ontdekten dat H. Pylori de schuldige was.

ME heeft nooit voordeel gehad bij de soort wetenschap die andere ziektes hadden, maar het begint te veranderen. In Duitsland beginnen wetenschappers bewijs te vinden voor auto-immuniteit, en in Japan van hersenontsteking. In de VS vinden wetenschappers van Stanford afwijkingen in het energiemetabolisme, met 16 standaardafwijkingen van normaal. En in Noorwegen doen onderzoekers een fase 3 klinische trial met een kankermedicijn waardoor sommige patiënten volledig herstellen.

Wat me ook hoop geeft, is de veerkracht van de patiënten. We kwamen online samen en we deelden onze verhalen. We verslonden elk onderzoek dat werd gedaan. We experimenteerden op onszelf. We werden onze eigen wetenschappers en onze eigen artsen omdat we wel moesten. En langzaamaan kreeg ik er hier vijf procent bij, daar vijf procent, totdat ik uiteindelijk op een goede dag in staat was mijn huis te verlaten.

Ik moest nog steeds belachelijke keuzes maken: zal ik 15 minuten in de tuin gaan zitten, of zal ik vandaag mijn haar wassen? Maar het gaf me hoop dat ik behandeld kon worden. Ik had een ziek lichaam en dat was alles. En met de juiste hulp kon ik ooit beter worden.

Ik kwam samen met patiënten van over heel de wereld, en we begonnen te vechten. We hebben de leegte gevuld met iets wonderbaarlijks, maar het is niet genoeg. Ik weet nog steeds niet of ik ooit in staat zal zijn te rennen, of een stuk te lopen, of iets van die beweeglijke dingen die ik nu enkel in mijn dromen kan doen. Maar ik ben zo dankbaar voor hoever ik ben gekomen. De vooruitgang is langzaam en gaat op en neer, maar ik word elke dag een klein beetje beter. Ik herinner me hoe het was om beperkt te zijn tot die slaapkamer, dat ik maanden de zon niet zag. Ik dacht dat ik daar zou sterven. Maar hier ben ik dan vandaag, samen met jullie en dat is een wonder.

Ik weet niet wat er was gebeurd als ik niet een van de gelukkigen was geweest, als ik ziek was geworden vóór het internet, als ik mijn community niet had gevonden. Ik zou mezelf waarschijnlijk al van het leven hebben beroofd, zoals zoveel anderen hebben gedaan. Hoeveel levens hadden we kunnen redden, decennia geleden, als we de juiste vragen hadden gesteld?

Hoeveel levens kunnen we vandaag de dag redden als we beslissen een echte start te maken? Zelfs wanneer de echte oorzaak van mijn ziekte is ontdekt, zullen we als we onze instellingen en onze cultuur niet veranderen, hetzelfde weer doen met een andere ziekte.

Leven met deze ziekte heeft me geleerd dat wetenschap en geneeskunde diepe menselijke beproevingen zijn. Dokters, wetenschappers en beleidsmakers zijn niet immuun voor de vooroordelen die ons allemaal treffen. We moeten genuanceerder gaan denken over de gezondheid van vrouwen.Ons immuunsysteem is net zozeer een strijdperk voor gelijkheid als de rest van ons lichaam. We moeten luisteren naar de verhalen van patiënten, en we moeten bereid zijn te zeggen: “Ik weet het niet”. “Ik weet het niet” is iets moois. Bij “Ik weet het niet” begint de ontdekking. En als we dat kunnen, als we de grote uitgestrektheid van al wat we niet weten kunnen benaderen, in plaats van de onzekerheid te vrezen, kunnen we die wellicht begroeten met een gevoel van verwondering.

Dank jullie wel.

Dank jullie wel.



Share | |

Reacties

  1. =D> =D> =D>

Alleen ingelogde gebruikers kunnen een reactie plaatsen. Registreren of inloggen.