Het is zover: het Federaal Kenniscentrum (KCE) doet onderzoek naar de gezondheidsbehoeften van ME/CVS-patiënten in België. De resultaten kunnen vervolgens door overheidsinstellingen worden gebruikt om de zorg te verbeteren. 12ME en andere patiëntenverenigingen zijn bij het project betrokken.
Dit is jouw kans om aan de alarmbel te trekken. Help het KCE om problemen in de zorg voor ME/CVS in kaart te brengen! Vul de vragenlijst in en deel gerust dit bericht met andere patiënten.
Hoe kan je deelnemen?
- Je kan aan de studie deelnemen als je de diagnose ME, CVS of ME/CVS kreeg, 16 jaar of ouder bent en in België woont. Als je niet in staat bent de vragenlijst zelf in te vullen, mag je je laten bijstaan door een familielid of hulpverlener.
- Het invullen van de vragenlijst duurt zo’n 30-45 minuten. Je kan de vragenlijst in verschillende keren invullen: via de knop ‘Hervat later’ bovenaan het scherm kun je jouw antwoorden opslaan en later verderwerken.
- Sommige vragen lijken misschien wat algemeen of minder toegespitst op ME/CVS. Dit is omdat het onderzoek kadert in het NEED-project waarbij men dezelfde noden bij verschillende ziektes bevraagt. Probeer de vragen daarom zo goed mogelijk in te vullen zoals jij de situatie inschat.
Meer uitleg over dit KCE-onderzoek en het NEEDS-project vind je hier: https://kce.fgov.be/nl/lopende-en-geplande-studies/lopende-studies/studie-2023-09-hsr-aanpak-van-myalgische-encefalomyelitis-in-belgie-een-analyse-gebaseerd-op-de
Geef je op voor een interview
Op het einde van de vragenlijst kun je ook aangeven of je wilt deelnemen aan een interview (online of in persoon met een onderzoeker) om je ervaringen en noden in meer detail te bespreken. Het interview is vertrouwelijk en heeft geen invloed op de zorg die u ontvangt.
Naar verwachting zullen 24 patiënten geïnterviewd worden. Het interview zal ongeveer één uur duren. Als dat te lang is voor jouw gezondheidstoestand, kan het ook in verschillende stappen worden uitgevoerd. Ook als je moeite hebt om je mondeling uit te drukken, is er een optie om te reageren via een chatfunctie.
