Het lijkt me zo aanlokkelijk! Meerdere bevindingen suggereren dat er iets in het bloed zit dat ME/cvs, FM en/of langdurige covid veroorzaakt of eraan bijdraagt. Het gemakkelijkste antwoord daarop lijkt te zijn om gewoon een manier te vinden om het uit het bloed te krijgen – en dat is wat verschillende groepen proberen te doen.
Het zou echter helpen als we wisten wat deze mysterieuze substantie is. Helaas heeft Ron Davis gezegd dat het vinden ervan niet “een triviale zaak” is (vertaling – niet gemakkelijk om te doen) en dat is nog niet gelukt.
Het identificeren ervan is echter heel belangrijk, omdat het waarschijnlijk een biomarker zou opleveren en zou resulteren in een meer gerichte en effectieve behandelingsbenadering via monoklonale antilichamen, remmers, T-celtherapie, antigeenspecifieke immunotherapie en andere.
Zoals het nu is, kunnen onderzoekers alleen een brede benadering toepassen en proberen ze het bloed van alles te reinigen – zoals Dr. Kaufman het in een “Unraveled”-aflevering uitdrukte, “al het afval dat erin is opgebouwd” in de hoop “het” te vangen.
De kernpunten
- Meerdere bevindingen suggereren dat iets in het bloed ME/cvs, FM en/of langdurige covid veroorzaakt of eraan bijdraagt. Het gemakkelijkste antwoord daarop lijkt te zijn om gewoon een manier te vinden om het uit het bloed te verwijderen – en dat is wat verschillende groepen proberen te doen.
- Weten wat de mysterieuze stof is, zou veel helpen, omdat het waarschijnlijk een biomarker zou opleveren en zou resulteren in een meer gerichte en effectieve behandelingsaanpak via monoklonale antilichamen, remmers, T-celtherapie, enz.
- Zoals het nu is, blijven onderzoekers achter met een brede benadering en proberen ze het bloed te reinigen van allerlei mogelijke pathogene stoffen in de hoop “het” te vangen, wat ons bij de recente therapeutische plasma-uitwisseling (TPE)-studie brengt.
- Het plasma in het bloed is het doelwit omdat het de antilichamen, immuuncomplexen, cytokines en andere pathogene stoffen vervoert.
- In een placebogecontroleerde, gerandomiseerde, enz., studie naar long covid werd ongeveer twee derde van het plasma van de deelnemers verwijderd en vervolgens gedurende enkele weken herhaaldelijk vervangen door albumine.
- Helaas leverde de plasmaverwijdering geen resultaat op; noch de symptomen van de deelnemers, noch hun biologische meetpunten veranderden.
- Hoewel de auteurs opmerkten dat er andere vormen van aferese (plasma-uitwisseling) bestaan, stelden ze voor dat het pathogene deel van de ziekte van de longcovidpatiënten ofwel heel vroeg optrad of zich voordeed in de weefsels, die de TPE niet kon bereiken.
- Deze studie betekent niet dat het “iets in het bloed-idee” dood is. In feite zijn we meer aan het begin van het plasmafereseverhaal dan aan het einde. De vorm van aferese die in dit onderzoek wordt gebruikt, is slechts een van de vier die nuttig kan zijn.
- Een studie die een andere vorm van aferese beoordeelde, INUSferese genaamd, die pathogene factoren uit het bloed filtert (in plaats van het plasma te verwijderen en te vervangen), had veel betere resultaten. Veel pathogene stoffen werden verminderd en een substantiële verbetering van de patiënt trad op.
- De klop op de studie was dat het niet gerandomiseerd, placebogecontroleerd, enz. was, en de auteurs rapporteerden alleen de bevindingen van degenen die verbeterden. Toch suggereerde de studie dat de juiste soort aferese goed zou kunnen werken bij langdurige covid.
- Aferese is niet het allerbelangrijkste. Bij de meeste auto-immuunziekten wordt aferese beschouwd als een laatste redmiddel – dat alleen mag worden gebruikt als andere behandelingen falen. Voorlopig zitten we een beetje vast aan brede bloedzuiveringsinspanningen bij ME/cvs en langdurige covid, maar als we weten wat de mysterieuze factor in het bloed is, kunnen we toegang krijgen tot allerlei effectievere, gerichtere behandelingen.
- Hierna komt het programma aan de orde: de immunoadsorptie-saga in Duitsland
De studie met therapeutische plasma-uitwisseling (TPE) voor long covid
De laatste poging uit Spanje, “Plasma-uitwisselingstherapie voor de post-COVID-19-aandoening: een fase II, dubbelblinde, placebogecontroleerde, gerandomiseerde studie“, betrof een studie met 50 mensen die ofwel zes sessies therapeutische plasma-uitwisseling (TPE) of een schijnplasma-uitwisseling kregen, en vervolgens gedurende 90 dagen werden gevolgd.
Plasmaferese verwijst eenvoudigweg naar de scheiding van het plasma van het bloed. Het min of meer kleurloze plasma bevat eiwitten, immuunfactoren (antilichamen, cytokines, complementfactoren, acute fase-eiwitten (CRP)), elektrolyten, voedingsstoffen (glucose, aminozuren, vetzuren en vitamines), hormonen, afvalstoffen, stollingsfactoren en enzymen.
Bij therapeutische plasma-uitwisseling (TPE) worden echter grote hoeveelheden plasma van de patiënt verwijderd en vervolgens vervangen door een vervangende vloeistof, zoals donorplasma, albumine of andere oplossingen.
Er zijn verschillende soorten plasma-uitwisseling mogelijk. De therapeutische plasma-uitwisseling die in deze studie wordt gebruikt, wordt meestal gebruikt voor de behandeling van auto-immuun-, neurologische en bloedaandoeningen.
De grote test
Functionele status, symptomatologie, levenskwaliteit en cognitieve scores verbeterden niet bij personen die TPE kregen in vergelijking met placebo, in het algemeen of in een van de geëvalueerde subdimensies.
Evenmin deed een van een breed scala aan biologische factoren (hematocriet, CRP, ALT, GGT, ferritine, creatinine, triglyceriden, LDH, INR, bilirubine, aspartaataminotransferase, antimitochondriale antilichamen, anti-gladde spierantilichamen, anti-pariëtale celantilichamen, anti-lever-nierantilichamen (LKM), antinucleaire antilichamen). Hoewel de auteurs diep groeven om de stolling te controleren, werd geen van de vijf tests (protrombinetijd, fibrinogeen, D-dimeer, internationale genormaliseerde ratio (INR) en aantal bloedplaatjes) beïnvloed.
De studie was een complete mislukking. Zes sessies TPE gedurende drie weken veranderden niets. Het was alsof de patiënten hun plasma vervingen door hun eigen plasma. De “iets in het bloed”-hypothese leek te zijn neergeschoten… Of niet?
Is aferese (en de “iets in het bloed”-hypothese) een mislukking?
Hoewel de auteurs opmerkten dat er andere vormen van aferese bestaan, suggereerden ze dat het grootste probleem waarschijnlijk het feit dat hun TPE gewoon te laat werd aangebracht (2 jaar na het begin). Ze geloven dat de “belangrijkste pathogene gebeurtenissen” bij langdurige COVID-19 heel vroeg plaatsvonden of plaatsvonden in de weefsels – niet in de bloedbaan. Om TPE te laten werken bij langdurige COVID-19, moet het vroeg worden gedaan.
Dat strookt natuurlijk niet met de ‘iets in het bloed-studies’, die herhaaldelijk hebben aangetoond dat er iets in het bloed (niet de weefsels) problemen veroorzaakt bij proefdieren of laboratoriumkweektests.
Deze studie is ook niet het einde van het plasmafereseverhaal. In feite staan we meer aan het begin van de aferese dan aan het einde. Ten minste vier soorten aferese kunnen helpen bij ME/cvs, FM en langdurige covid. Ze bevatten:
- Therapeutische plasma-uitwisseling – verwijdert ongeveer 2/3e van het plasma en vervangt het door een andere stof
- INUSferese – filtert het plasma van autoantilichamen, cytokines, enz. en geeft het vervolgens terug aan het lichaam
- HELP-aferese – gebruikt hoge doses heparine om zoveel mogelijk stollingsfactoren op te ruimen – zie het verhaal van Patrick Usher
- Immunoadsorptie – filtert antilichamen uit het bloed.
INUSferese– een effectievere vorm van plasmaferese voor ME/cvs en langdurige covid?
Neem de recente studie naar INUSferese bij long covid, die veel betere resultaten opleverde met een ander soort aferese.
Centrifuge versus filtratie
Centrifuge – Het Spectra Optia® Aferese-systeem, dat in de TPE-studie werd gebruikt, gebruikte een centrifuge om 63-78% van de stoffen in het plasma te vervangen door albumine. (Boven de 78% treden bijwerkingen in werking en neemt het rendement af.) Door 6 TPE-sessies gedurende drie weken te doen, hadden de onderzoekers de hoeveelheid pathogene stoffen in het plasma van de longcovidpatiënten gestaag moeten zien verlagen. Je zou hebben gedacht dat als iets in het plasma zou bijdragen aan hun ziekte, de longcovidpatiënten asymptomatisch en biologisch enige verlichting zouden hebben gemerkt, maar geen van beide gebeurde.
Filtratie – De INUSferese-groep® gebruikte een dubbele filtratiebenadering die het plasma van immuuncomplexen, autoantilichamen, cytokines, virussen en toxines filtert en vervolgens teruggeeft aan het lichaam. Het protocol omvat ook een natuurgeneeskundige infusie van acetylglutathion (een antioxidant) en een vitaminepreparaat.
In tegenstelling tot de TPE-studie, bleek uit de INUferese-studie met 27 personen, dat ontstekingsmarkers dramatisch afnamen (sCRP, IL-1 bèta en IL-6; 33%, 48% en 64%) en ook, volgens één maatstaf, oxidatieve stress (H202) (90%). Markers van stolling (fibrinogeen en homocysteïne) daalden net zo dramatisch (70% en 64%) en cholesterol, triglyceriden (TG), LDL en HDL daalden onder de referentieniveaus. Bovendien verdwenen andere factoren die verband houden met coagulatie (fibrinevezels, rouleaux-structuren (gestapelde rode bloedcellen).
De INUSferese-studie daarentegen was niet placebogecontroleerd en rapporteerde alleen over patiënten die waren verbeterd (!). Het was bemoedigend om te zien dat sommige patiënten verbeterden (de auteurs zeiden dat 70% dat deed), maar we hebben een goede studie nodig om te bepalen hoeveel er baat bij hebben.
Aangezien beide onderzoeken waren ontworpen om het plasma van pathogene stoffen te verwijderen, is het moeilijk te weten waarom de ene faalde terwijl de andere het zoveel beter deed.
Bloedzuiveraar: aferese bij long covid en ME/cvs – Werkt het?
Uiteindelijk hebben we twee tegenstrijdige resultaten. We hebben een kleine maar rigoureuze studie met behulp van een standaard TPE-procedure, die er niet in slaagde om iets te betekenen bij langdurige covid, en we hebben een ander soort aferese die veel betere resultaten opleverde in een minder rigoureuze studie.
We zijn nog lang niet aan het einde van het plasmafereseverhaal. Dr. Ruhoy heeft gezegd dat ze plasmaferese bij sommige patiënten nuttig vindt, en we hebben nog minstens twee soorten plasmaferese om te bereiken: immunoadsorptie en H.E.L.P.
In ieder geval niet het definitieve antwoord…
De tijd zal leren hoe de verschillende vormen van aferese zullen presteren bij ziektes zoals ME/cvs, FM en langdurige COVID-19, maar zelfs als ze het niet goed doen, is dit niet het einde van het “iets in het bloed”-verhaal.
Hoewel therapeutische aferese vaak wordt gebruikt bij het Guillain-Barré-syndroom, chronische inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie (CIDP) en myasthenia gravis, wordt het niet beschouwd als de standaardbehandeling voor de meeste auto-immuunziekten. Een recente review stelde dat, met de komst van effectievere behandelingen, TPE nu alleen toepasselijk is in ernstige gevallen van lupus en reumatoïde artritis en “catastrofale gevallen van antifosfolipidensyndroom” waar andere behandelingen hebben gefaald.
Het vinden van het mysterieuze element in het bloed zou de deur kunnen openen naar veel effectievere behandelingen.
Conclusie
Inspanningen om het bloed te reinigen van pathogene stoffen gaan door bij ME/cvs en langdurige covid. Twee recente onderzoeken geven aan (verrassing, verrassing) dat dit allesbehalve een eenvoudig proces is, aangezien er verschillende vormen van bloedzuivering bestaan. Een recente placebogecontroleerde, gerandomiseerde, enz., therapeutische plasma-uitwisseling (TPE) studie, waarbij het plasma werd verwijderd en vervangen door iets anders, had geen invloed op de symptomen of biologie bij langdurige covid.
De (niet-placebogecontroleerde, niet-gerandomiseerde, enz.) studie naar INUSferese, die een filtratieproces gebruikte, verminderde de bevindingen van ontstekingen, stolling, enz. aanzienlijk en verbeterde de symptomen. Sommige artsen hebben ook succes gemeld met plasmaferese.
- Op de agenda – een ander soort bloedreiniging in “The Immunoadsorption Saga in Germany
© Health Rising, 8 maart 2025. Vertaling Kathy, redactie admin, ME-gids.
