Na de reeks van vier video’s van consortiumleider Jos Bosch, projectleider Marjan Versnel, projectleider Jeroen den Dunnen en projectleider Inge Huitinga, volgt een serie van vier video’s van Niels Eijkelkamp. Ook van de andere NMCB-projectleiders, Rob Wüst en Ruud Raijmakers zijn of worden nog vier video’s opgenomen, gebaseerd op vragen van ME-patiënten.
Vandaag de eerste video van Niels Eijkelkamp – projectleider van het NMCB-project EnergiseME. Meer info daarover vind je hier.
Het transcript vind je onderaan dit artikel.
? Ondertiteling: kijk de video op ons YouTube-kanaal, klik op het wieltje en kies voor ondertiteling. Daar vind je ook de podcast van deze aflevering
De video zelf kun je hier zien:
Alleen luisteren? De podcast van deze aflevering vind je hier:
Volgen met geschreven tekst? Het geredigeerde transcript vind je onderaan dit artikel.
De video is ook te zien op ons YouTubekanaal, waarop je je kunt abonneren, en tevens op het videokanaal van NMCB.
De vragen en verder
In Introductie en onderzoek, de eerste van vier video’s met projectleider Niels Eijkelkamp, beantwoordt hij de volgende vragen:
00:11 Introductie
00:53 Welk type onderzoek doet u binnen NMCB?
02:35 Hoe bent u op dit idee gekomen? Hoe gaat dit onderzoek patiënten helpen?
03:59 Hoe worden patiënten bij het onderzoek betrokken?
04:53 Met welke buitenlandse ME-researchers werkt u samen?
Vragen naar aanleiding van deze antwoorden of andere vragen aan Niels Eijkelkamp? Op 17 juli zal er een chatsessie met hem plaatsvinden waarin die -en andere- kunnen worden gesteld. We zullen de datum, tijd, vorm en spelregels daarvan ruimschoots op tijd bekendmaken.
De volgende video’s met Niels Eijkelkamp worden gepubliceerd op16, 23 en 30 juni.
Verdere info
Voor meer informatie over dit project zie ME Centraal onder Acties/Projecten.
Vragen over of input voor deze video kunt u mailen naar ME Centraal (mecentraal@gmail.com) ovv vraag videoproject.
Introductie
Ik ben Niels Eikelkamp. Ik ben hoogleraar neuro-immunologie en pijn binnen het Centrum voor Translationele Immunologie van het Universitair Medisch Centrum Utrecht. Ik ben opgeleid als medisch bioloog en ik heb me door de jaren heen gespecialiseerd om onderzoek te doen naar de interacties van het immuunsysteem en het zenuwstelsel, en hoe dat tot ziekte kan leiden. Dat doen we specifiek voor chronische pijn en om therapieën te verzinnen.
Maar de laatste jaren zijn we ons ook veel meer gaan verdiepen in andere ziektes, zoals ME/cvs en long COVID, maar ook QVS.
Welk type onderzoek doet u binnen NMCB?
Ons team gaat onderzoek doen naar de interacties tussen het zenuwstelsel en het immuunsysteem. Dat doen we al binnen chronische pijn, maar nu binnen NMCB gaan we onderzoek doen naar die interacties bij ME/cvs.
Dus we willen weten wat er nou verandert tussen de communicatie van immuuncellen met het zenuwstelsel. Want wij denken dat een verstoorde communicatie kan leiden tot een deel van de symptomen die ME/cvs-patiënten hebben.
Hoe gaan we dat dan doen? Dat willen we gaan doen door biosamples van patiënten te gebruiken. Met biosamples bedoel ik bijvoorbeeld bloed. We willen gaan kijken of we daarin verstoorde signalen kunnen vinden die wat kunnen zeggen over die verstoorde interacties tussen die twee systemen.
Dan hebben we misschien wat gevonden, maar dan willen we ook weten of dat echt leidt tot symptomen. Is er causaliteit. Die proeven willen we ook gaan doen, en daarvoor zullen we In vitro-proeven doen. Dat zijn proeven in kleine kweekschaaltjes waarbij we bijvoorbeeld cellen van het immuunsysteem gebruiken, maar ook van het zenuwstelsel.
Zo kunnen we naar die interacties gaan kijken – wat gaat daar fout, wat gaat er goed, en kunnen we die interacties ook weer normaal maken. Dat willen we gaan doen, maar dat toont ook nog niet direct causaliteit. Want de symptomen van ME/cvs zijn natuurlijk ook complex.
Dus we willen daarin ook weer een stapje verder gaan door echt aan te tonen dat de bevindingen die we hebben gedaan tot symptomen kunnen leiden. Daarvoor zullen we ook dierproeven doen, om te kijken of bijvoorbeeld een bepaalde verstoring in de celstofwisseling van immuuncellen kan leiden tot specifieke klachten die lijken op die bij ME/cvs-patiënten.
Hoe bent u op dit idee gekomen? Hoe gaat dit onderzoek patiënten helpen?
Het idee is ten eerste gekomen vanuit noodzaak. We moeten echt beter de biomedische oorzaak van ME/cvs snappen. Dat als eerste. Maar we hebben ook in ons eigen onderzoek al ideeën opgedaan dat een verstoorde celstofwisseling in immuuncellen een impact kan hebben op hoe neuronen zich gedragen. Dus het heeft een effect op de interacties tussen deze twee systemen.
Daarnaast hebben we in ons onderzoek samen met Jeroen den Dunnen – een andere onderzoeker binnen NMCB – ook ideeën gevonden of signalen gevonden dat auto-immuniteit een rol kan spelen bij het ontstaan van symptomen bij ME/cvs.
Deze drie bevindingen hebben er bij ons voor gezorgd dat “Hey er is misschien een interactie”. We hebben auto-ïmmuniteit, we hebben mogelijk verstoorde celstofwisseling in immuuncellen, en we weten dat verstoorde celstofwisseling impact kan hebben op de functie van neuronen. Die driehoek willen we dus gaan bestuderen.
Dat willen we eerst bij volwassenen doen. Maar in onderzoek worden vaak kinderen vergeten en daarom wilden we ook een cohort van kinderen bouwen, omdat dat er nog niet was. Dus we willen kinderen met ME/cvs includeren, zodat we deze ook kunnen onderzoeken.
Dat is het andere doel in het onderzoek.
Hoe worden patiënten bij het onderzoek betrokken?
Het is ontzettend belangrijk om patiënten mee te nemen in ons onderzoek. Daarom hebben we dat al vanaf het begin gedaan met het opstellen van ons protocol. Daarnaast hebben we dat ook gedaan tijdens het opstellen van het protocol voor de ethische toetsing: wat is de belastbaarheid van de patiënten en hoe verhoudt die zich tot wat wij in ons onderzoek willen doen. Dat hebben we dus gedaan.
Daarnaast hebben we bijvoorbeeld ook discussies over welke criteria essentieel zijn voor de inclusie van patiënten, waarbij we toen zijn uitgekomen op de CCC-criteria. En daarnaast willen we natuurlijk patiënten ook meenemen tijdens het onderzoek en de resultaten delen: wat betekenen deze nou en wat zijn de vervolgstappen.
Maar wat daarnaast denk ik heel belangrijk is, is dat we ook gaan kijken naar wat we kunnen doen met deze resultaten – hoe kunnen we nou echt impact maken. En daarvoor hebben we echt patiënten nodig. Dat willen we dus ook in cocreatie gaan doen, zoals ze dat noemen.
Met welke buitenlandse ME-researchers werkt u samen?
We gaan met verschillende ME-researchers in het buitenland samenwerken. Dat hebben we al gedaan bij het opstellen van ons onderzoeksproject, waarbij we hebben gespard met verschillende onderzoekers, zoals Carmen Scheibenbogen vanwege haar onderzoek naar auto-immuniteit bij ME/cvs. Maar ook met Jonas Bergquist in Zweden, en daarnaast is er denk ik ook een belangrijke samenwerking met Uta Behrends waarmee we al hebben gesproken over wat voor vragenlijsten te gebruiken bij kinderen met ME/cvs.
Deze onderzoekers willen we steeds meer gaan betrekken tijdens het project als we data gaan vergaren en we met hen kunnen sparren over wat deze data betekenen en wat we er verder mee kunnen.
