Nieuwsartikels

CVS_KN01
CVS_KN01

‘CVS is geen psychologische aandoening en al zeker geen psychiatrisch probleem’

| Bron: Knack

| 6522 x gelezen

Opinie Gunther De Bock, bestuurslid van de vzw Wake-Up Call Beweging 01/01/19 om 21:00 – Bijgewerkt op 02/01/19 om 16:40. Uit Knack van 02/01/19 Dit artikel is een weerwoord op het artikel ‘Chronische vermoeidheid: 20.000 tot 30.000 Belgen lijden wel degelijk aan de ziekte CVS‘ (volledig artikel), dat op 10 juli 2018 verscheen in Knack.   CVS is in geen geval een psychologische aandoening en al helemaal geen psychiatrisch probleem.’ Dat zegt professor Philippe Persoons, voormalig diensthoofd van het Multidisciplinair Diagnostisch Centrum voor CVS van de KU…
Logo_Cochrane
Logo_Cochrane

Trial by error: goed nieuws over Cochrane en een nieuwe zet van hen…

| Bron: David Tuller, Virology Blog

| 20106 x gelezen

We berichtten eerder al over de (verwarrende!) stappen die Cochrane zette om de review over oefentherapie voor wat zij ‘CVS’ noemen, al dan niet in te trekken. Tuller volgt de ontwikkelingen op de voet, en schreef onlangs weer twee blogs over dit thema. In de eerste blog legt hij uit waarom het goed is dat Cochrane een herziening van de review over oefentherapie voor wat zij ‘CVS’ noemen, niet wil publiceren, omdat die niet voldoet aan de vooropgezette kwaliteitsnormen. In de tweede blog geeft…
Ontrafelen_pixabay
Ontrafelen_pixabay

“De grote genenstudie naar ME/cvs” is baanbrekend

| Bron: Cort Johnson, Health Rising

| 18990 x gelezen

Cort Johnson, Health Rising, 31 augustus 2018 De ME/CFS Genetic Database study [Genetische Databasestudie naar ME/cvs, n.v.d.r.] heeft al één genetische zwakte in ME/cvs aan het licht gebracht. Met uw hulp zal het nog meer aan het licht brengen. Het is een gedurfd idee. Vraag aan mensen met myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs) om hun gegevens van 23andME of Ancestry.com te delen en de onderzoekers doen de rest. Het project van Nancy Klimas aan het Institute for Neuroimmune Medicine van de Nova Southeastern University heeft…
DNAdifference
DNAdifference

Significante associatie van DNA-varianten bij zelfgerapporteerde ME/CVS

| Bron: Simon McGrath, ME/CFS Research Review

| 8284 x gelezen

Gastblog door Professor Chris Ponting en collega’s, ME/CFS Research Review van Simon McGrath, 28 augustus 2018 Samenvatting Een nieuwe analyse die data gebruikt uit de UK Biobank toont aan dat één versie van een specifiek gen het risico op ME/CVS bij vrouwen verhoogt. Het gen codeert voor een transporteiwit in het mitochondriale membraan en speelt een zeer belangrijke rol in de ureumcyclus, die belangrijk is voor het verwijderen van ammoniak uit het lichaam. Verlaagde waarden van het transporteiwit, die te verwachten zijn voor de…
David Tuller © Anil van der Zee
David Tuller © Anil van der Zee

Trial by error: BMJ zag Bristols ethische vrijstellingen door de vingers

| Bron: David Tuller, Virology Blog

| 4959 x gelezen

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 4 december 2018 Eerder vandaag [4 december 2018, n.v.d.r.] stuurde ik volgende e-mail naar Dr. Fiona Godlee, redactioneel directeur van BMJ. In CC zette ik Parlementslid Carol Monaghan, Parlementslid Darren Jones en Parlementslid Nicky Morgan. Ik zette ook Teresa Allen in CC, van de Health Research Authority [Britse belangenverdediger van patiënten en volksgezondheid in onderzoek, n.v.d.r.]. ********** Geachte Dr. Godlee, Zoals u weet, geef ik al een tijdje kritiek op een studie in BMJ Open uit 2011, waarin schoolaanwezigheidsregisters…
Logo_HogeGezondheidsraad
Logo_HogeGezondheidsraad

Brief WUCB aan de Hoge Gezondheidsraad betreffende ‘de participatie van patiënten bij het tot stand komen van klinische richtlijnen’

| Bron: Wake-Up Call Beweging

| 21427 x gelezen

Op 17 december 2018 verstuurde de Wake-Up Call Beweging vzw een brief gericht aan de Hoge Gezondheidsraad betreffende: ‘De participatie van patiënten bij het tot stand komen van klinische richtlijnen’. Deze brief werd eveneens bezorgd aan de bevoegde Minister van sociale zaken en Volksgezondheid Maggie De Block (Open VLD). U kan de brief hier lezen. De oproep werd door de Hoge Gezondheidsraad positief onthaald. Enkele dagen later kwam er reeds antwoord van Dr. Jacques De Mol (voorzitter van de werkgroep) met de melding dat de patiëntenverenigingen…
Pattern-glare
Pattern-glare

Samenvattend overzicht: visuele beperkingen bij ME

| Bron: ME Assocation

| 7150 x gelezen

Charlotte Stephens, ME Association, 5 maart 2018 Een onderzoeksgroep aan de University of Leicester heeft [een tijdje geleden] de resultaten gerapporteerd van een nieuwe studie die visuele beperkingen onderzocht: Restricted Spatial Windows of Visibility in Myalgic Encephalomyelitis (ME) [Beperkter ruimtelijk zicht bij Myalgische Encefalomyelitis (ME) – NL vertaling van de studie op de blog ME(cvs)-wetenschap] Auteurs: Nadia S. Ahmed, Irene Gottlob, Frank A. Proudlock and Claire V. Hutchinson. De ME Association bedankt Dr. Claire Hutchinson (hoofddocent aan het Departement Neurowetenschappen, Psychologie en Gedrag aan…
DNA_pixabay
DNA_pixabay

Kan “junk-DNA” myalgische encefalomyelitis /chronisch vermoeidheidssyndroom veroorzaken?

| Bron: Cort Johnson, Simmaron Research

| 20807 x gelezen

Dr. Scheibenbogen blijft succesvol onontgonnen terrein verkennen. Cort Johnson, Simmaron Research, 23 november 2018 Het lijkt wel alsof elke keer je je omdraait, er een nieuw deel van het genoom onder de aandacht komt. Het is verbazingwekkend hoe ver onze kennis van het menselijk genoom gevorderd is sinds het menselijkgenoomproject slechts 15 jaar geleden werd voltooid. Gelukkig lijkt de kleine groep onderzoekers die betrokken zijn bij myalgische encefalomyelitis/ chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) goed op de hoogte van de laatste bevindingen. Dr. Scheibenbogen lijkt erop gebrand…
David Tuller © Anil van der Zee
David Tuller © Anil van der Zee

Trial by error: enkele bedenkingen over NICE

| Bron: David Tuller, Virology Blog

| 13315 x gelezen

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 19 november 2018 Het Britse National Institute for Health and Care Excellence (NICE) [Brits overheidsorgaan voor gezondheidszorg, n.v.d.r.], dat klinische richtlijnen ontwikkelt voor een reeks gezondheidsaandoeningen, is op dit moment bezig met de selectie van een comité om een nieuwe richtlijn te ontwikkelen voor de ziekte die myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) noemt. De nieuwe richtlijn zal er één vervangen die in 2007 geschreven werd, toen de organisatie de ziekte CVS/ME noemde. Die richtlijn uit 2007 adviseerde graduele oefentherapie (GET)…
Wenzhon-Xiao
Wenzhon-Xiao

Nieuw ME/cvs-onderzoekscentrum aan Harvard beantwoordt aan cruciale behoefte

| Bron: Cort Johnson, Health Rising

| 6621 x gelezen

Het Centrum aan Harvard zal focussen op een belangrijk onderdeel van ME/cvs: de spieren.  Cort Johnson, Health Rising, 8 juli 2018 In mei kondigde de Open Medicine Foundation aan dat ze een hele hoop geld opzij hadden gezet – zo’n anderhalf miljoen euro – om een Collaboratief Onderzoekscentrum voor ME/cvs op te richten aan ziekenhuizen die verbonden zijn aan Harvard Medical School. Met het Harvardcenter erbij geteld, zijn er nu onderzoekscentra voor ME/cvs aan twee van de vier universiteiten met de beste score op…