| 33491 x gelezen
CCI/AAI heeft weinig gemeen met ME/cvs Michiel Tack, Science for ME, 23 mei 2019 Drie ME/cvs-patiënten, Jeff, Jennifer en Mattie, hebben spectaculaire verbeteringen gerapporteerd van hun ME/cvs-symptomen na chirurgische ingrepen voor craniocervicale instabiliteit (CCI) en atlantoaxiale instabiliteit (AAI). CCI verwijst naar een verhoogde mobiliteit en instabiliteit van het craniocervicale gewricht, de overgang tussen de wervelkolom […]
| 15057 x gelezen
PEM (ook wel PENE, “opflakkering” of “crash”) is een ernstig invaliderend symptoom, veroorzaakt door inspanning — Mark Guthridge, Twitter https://twitter.com/Dr_M_Guthridge/status/1094170151740731393 Dr Mark Guthridge on Twitter 18 myths & misconceptions of Post-Exertional Malaise #PEM in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome #MECFS #PEM (aka PENE, “flare” or “crash”) is seriously debilitating symptom caused by exercise #SickNotWeak #SickNotTired #pwME […]
| 13761 x gelezen
[*voor meer context bij deze term, zie Knack of NRC, n.v.d.r.] Jack Croxall, #MEAction, 12 april 2019 Ik kwam weer bij op de vloer van een supermarkt in een welvarende Londense wijk. Ik staarde naar de plafondpanelen, half verblind door het felle witte licht. Toen mijn verdwazing was weggeëbd, kwam er paniek opzetten. Ik sprong […]
| 20576 x gelezen
Simon McGrath, ME/CFS Research Review, 25 april 2019 Opmerkelijk genoeg hebben vier onafhankelijke groepen nu bewijs gevonden dat een factor in het bloed het celmetabolisme/mitochondriën in ME/CVS kan beïnvloeden en het effect kan overbrengen naar gezonde cellen. Hier is een samenvatting van de voorlopige bevindingen. Fluge & Mella Dr. Oystein Fluge en professor Olav Mella […]
| 25341 x gelezen
ME Research UK, 24 april 2019 Veel mensen met ME/CVS zouden zeggen dat hun belangrijkste probleem postexertionele malaise (PEM) is – die verslechtering van symptomen die volgt op zelfs minimale lichamelijke (en soms geestelijke) inspanning. Hoewel PEM opgenomen is in bestaande gevalsdefinities voor ME en CVS – zoals de Fukuda- en de Canadese Consensuscriteria – […]
| 18659 x gelezen
David Tuller, DrPH, Virology Blog, 23 april 2019 Ik heb nog nooit een gesprek gehad met Francis Collins, die aan het hoofd staat van de National Institutes of Health. Hij komt over als een beleefde en zorgzame man, en naar wat ik over hem hoor, is hij dat ook. Dat is zeker hoe hij overkwam […]
| 13598 x gelezen
Karen Lee Richards, ProHealth.com, 14 april 2019 Aangezien de FDA nog geen geneesmiddel goedgekeurd heeft om ME/cvs te behandelen, richten de huidige behandelingen voor ME/cvs zich in de eerste plaats op het aanpakken van symptomen. Protocols gaan van geneesmiddelen (die off-label voorgeschreven worden), tot voedingssupplementen, een verscheidenheid aan complementaire therapieën en verschillende technieken die helpen […]
| 15085 x gelezen
Cort Johnson, Simmaron Research, 23 maart 2019 Het leek erop dat we weer te laat zouden komen. Het regende pijpenstelen toen we met onze bus door het doolhof van de NIH [National Institutes of Health]-campus reden, kijkend naar de door regen vertroebelde gebouwen. Zelfs onze gids aan de telefoon leek verdwaald te zijn. We hadden […]
| 20843 x gelezen
De saga over het eenzijdig verhaal in Reuters gaat verder…Tuller schrijft Reuters rechtstreeks aan, maar ze houden zich van de domme… Trial By Error: update over Reuters David Tuller, DrPH, Virology Blog, 18 april 2019 Vorige zondag [14 april 2019] stuurde ik een brief, waarin ik mijn bedenkingen uitte over Kate Kellands recente artikel, naar […]
| 13319 x gelezen
12 mei is de internationale ME/CVS-dag. Over de hele wereld worden dan acties georganiseerd om de ernst van de ziekte en de nood aan wetenschappelijk onderzoek onder de aandacht te brengen. In België waren er dit jaar enkele opmerkelijke evenementen die één voor één op een klinkend succes uitdraaiden. De acties bereikten niet enkel de […]