Nieuwsartikels

Boek-bril_pixabay
Boek-bril_pixabay

Zijn ze nog bij, die experts? Repliek op vermoeidheidsexperts over ‘CVS’ in Knack

| Bron: Lou Corsius

| 15083 x gelezen

Zijn ze nog bij, die experts? Dat is een vraag die men zich kan stellen bij lezing van het artikel in de Knack met de titel ‘Chronische vermoeidheid: 20.000 tot 30.000 Belgen lijden wel degelijk aan de ziekte CVS.’ (Volledig artikel) Eén punt lijkt in elk geval wel doorgedrongen; cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie. CGT (Cognitieve GedragsTherapie)en GET (Graded Exercise Therapy) zijn volgens het recente advies van De Gezondheidsraad (in Nederland) bij ME/CVS ‘niet te beschouwen als naar algemeen medische maatstaven adequate behandelingen waartoe…
Logo-GroepMEDenHaag
Logo-GroepMEDenHaag

Update stand van zaken Burgerinitiatief Erken ME als biomedische ziekte

| Bron: Groep ME Den Haag

| 17931 x gelezen

Deel 1 Er lijkt sinds het aanbieden van het adviesrapport van de Gezondheidsraad aan de Tweede Kamer op 13 maart jl. niets gebeurd te zijn, maar niets is minder waar. Er is hard gewerkt achter de schermen. Een van de leden van het Burgerinitiatief woonde de procedurevergadering van de VWS-kamercommissie op 29 maart jl. bij. Daarin werd besloten minister Bruins om advies te vragen. Wij kregen ook informatie dat dat advies niet bindend is voor de commissie. Sinds de start van het Burgerinitiatief hebben…
PlasmaCytokineLevels
PlasmaCytokineLevels

“Actuele thema’s in ME/CVS-onderzoek” vervolg van de vragenronde met Dr. Anthony Komaroff

| Bron: Solve ME/CFS Initiative

| 8041 x gelezen

Solve ME/CFS Initiative, 21 juni 2018 Op 24 mei 2018 gaf Dr. Anthony L. Komaroff, hoogleraar van de Simcox-Clifford-Higby-leerstoel voor Geneeskunde aan de Harvard Medical School en Senior Arts aan het Brigham and Women’s Hospital, een presentatie over “Actuele thema’s in ME/CVS-onderzoek”. Nu onderzoek in de laatste twee jaar steeds meer op gang komt, was het hoog tijd voor een update van zijn populaire presentatie in de SMCI-webinarreeks uit 2016 waarin ingegaan werd op het huidige inzicht in de rol van verschillende systemen –…
Stethoscoop_pixabay
Stethoscoop_pixabay

Myalgische encefalomyelitis / chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS): CDC lanceren bijgewerkte website (Update)

| Bron: CDC

| 8026 x gelezen

PERSBERICHT CDC, 12 juli 2018. Verspreid via Outbreak News Today. Wat? De Centers for Disease Control and Prevention (CDC) hebben een bijgewerkte website voor zorgverleners gelanceerd over myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS). De nieuwe website is specifiek ontworpen voor artsen en biedt informatie over hoe artsen hun patiënten beter kunnen beoordelen en hun patiënten kunnen helpen bij het omgaan met de ziekte. De nieuwe webinhoud over ME/CVS bevat informatie over hoe ME/CVS zich presenteert en het klinische beloop ervan, de diagnostische criteria die in 2015…
David Tuller © Anil van der Zee
David Tuller © Anil van der Zee

Trial by error: meer over de CDC; Reader’s Digest; Newsbeat op BBC

| Bron: David Tuller, Virology Blog

| 19116 x gelezen

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 23 mei 2018 Het is bijna een jaar geleden dat de CDC hun aanbevelingen verwijderden voor GET en CGT als behandeling voor ME/CVS (of CVS of ME of CVS/ME of zelfs SEID of wat men deze ziekte of cluster aan ziektes ook wil noemen). Toen ze hierover bevraagd werden, verklaarde het agentschap dat mensen verkeerd begrepen hadden wat ze bedoelden met CGT en GET – ze zeiden niet dat de wetenschap achter de aanbevelingen onverdedigbaar was, wat duidelijk wel…
NIH-funding-gap
NIH-funding-gap

Er is een gapend gat in de financiering voor onderzoek naar ME/CVS. Onderneem actie.

| Bron: Simon McGrath, ME/CFS Research

| 7100 x gelezen

Simon Mc Grath, MECFS Research Review, 8 mei 2018 Toen ik meer dan 20 jaar geleden ME kreeg, dacht ik dat de wetenschap snel de antwoorden op mijn ziekte zou geven. In plaats daarvan zag ik dat er weinig goed onderzoek aan de gang was, en sindsdien is er is een spectaculair gebrek aan vooruitgang. We hebben geen behandelingen en weten zelfs nog steeds niet wat de oorzaak van de ziekte is. Hoe komt dat? De fundamentele reden voor het gebrek aan goede wetenschap…
DeenseVlag
DeenseVlag

Denemarken heeft enkele nieuwe aanbevelingen voor ME… en het is nogal vreselijk

| Bron: ME Foreningen via #MEAction

| 10417 x gelezen

Rebecca Hansen, Voorzitter van de Deense ME Vereniging De Deense Gezondheidsautoriteit (SST) bracht zijn nieuwe behandelingsaanbevelingen uit voor patiënten met myalgische encefalomyelitis (ME) op 18 juni als onderdeel van een richtlijn getiteld “Fysieke training als behandeling.” Het hoofdstuk over ME is niks minder dan medisch misbruik.  Het definieert ME als vermoeidheid en stelt dat omdat er geen perfecte criteria of biomarkers voor ME bestaan. Het categoriseert ME als een “Funktionel Lidelse”, wat zich het best vertaalt als Functioneel Somatisch Syndroom. Het stelt dat alle…
IanLipkin3
IanLipkin3

Inzichten in metabolieten brengen ons dichter bij een test voor chronisch vermoeidheidssyndroom

| Bron: Center for Infection and Immunity & ME Australia

| 14430 x gelezen

Persbericht 9 juli 2018 Onderzoekers van het Center for Infection and Immunity combineerden data van het metaboloom en microbioom en konden daarmee voorspellen wie de ziekte had met een zekerheid van 84 procent. COLUMBIA UNIVERSITY’S MAILMAN SCHOOL OF PUBLIC HEALTH Een studie onder leiding van onderzoekers aan het Center for Infection and Immunity (CII) aan de Mailman School of Public Health van de Columbia University heeft een reeks metabolieten geïdentificeerd die verband houden met myalgische encefalomyelitis / chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS). Door het combineren van…
Mitochondria-553x240
Mitochondria-553x240

Metabolische afwijkingen in ME/CVS: een minireview

| Bron: ME Research UK

| 16501 x gelezen

Cara Tomas en Julia Newton van Newcastle hebben onlangs een review van de metabolische afwijkingen in ME/CVS geïdentificeerd, deels gebaseerd op hun eigen onderzoek waarvan een deel door ME Research UK werd gefinancierd. Auteurs Cara Tomas en Julia Newton Instituten Institute of Cellular Medicine, Newcastle University; Newcastle upon Tyne Hospitals, NHS Foundation Trust, Newcastle upon Tyne, VK Abstract Chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS), doorgaans bekend als myalgische encefalomyelitis (ME), is een invaliderende ziekte van onbekende etiologie. CVS/ME* is een heterogene ziekte die gepaard gaat met een…
David Tuller © Anil van der Zee
David Tuller © Anil van der Zee

Trial by error: Australiës online bijscholingsprogramma over GET/CGT

| Bron: David Tuller, Virology Blog

| 19339 x gelezen

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 14 mei 2018 Vorig jaar publiceerde BMJ Open een paper met als titel “Randomised controlled trial of online continuing education for health professionals to improve the management of chronic fatigue syndrome: a study protocol.” [Gerandomiseerde gecontroleerde studie van online bijscholing voor zorgprofessionals om het omgaan met chronisch vermoeidheidssyndroom te verbeteren: een studieprotocol, n.v.d.r.] De zeven auteurs waren allemaal verbonden aan de University of New South Wales in Sydney. Een van hen was professor Andrew Lloyd, specialist infectieziekten en ‘s…