Nieuwsartikels

Sadness Jittery Depression Man Anger

| 30205 x gelezen

Op woensdag 21 februari 2018 tussen 3 en 4 uur vond op de Nederlandse radio NPO radio 1 in het programma Focus een diepgaand gesprek plaats over de ziekte ME(cvs). Eveline van Rijswijk interviewde Lou Corsius, gezondheidswetenschapper en vader van een dochter met ME, en Jeroen Kortschot die onderzoek deed voor het gelijknamige TV-programma dat vanavond uitgezonden wordt op NPO 2 van 21.25u tot 22u. PS De titel vinden we erg ongelukkig aangezien ME een ernstige neuro-immuunziekte is en oververmoeidheid slechts een symptoom is…
Censored

| 19625 x gelezen

Keith Geraghty (gastpost), Mind the Brain (James Coyne), 5 oktober 2017 De SMILE-studie bevat veel onregelmatigheden en laat ons achter met meer vragen dan antwoorden. Gastpost door Dr. Keith Geraghty Honorary Research Fellow aan de University of Manchester, Centre for Primary Care, Division of Population Health and Health Services Research De beslissing van ASA [Brits toezichtsorgaan voor reclame, n.v.d.r.] zorgde voor een paar ongemakkelijke momenten in de video’s van Phil Parker die zijn Lightning Process promoot. De Advertising Standards Authority (ASA) [Brits toezichtsorgaan voor…
IVIG

| 22420 x gelezen

Cort Johnson, Health Rising, 13 december 2017 Zij maakt het verschil Anders dan bij fibromyalgie, heeft dunnevezelpolyneuropathie (DVPN) een identificeerbare pathologie, fysiologie en oorzaak en is derhalve gedefinieerd als een ziekte. Oaklander et. Al. Velen kunnen baat hebben bij de bevindingen van Oakland Dr. Anne Oaklander, PhD, maakt een verschil – misschien wel een groot verschil in het leven van velen. Een verschil maken zit haar in het bloed. Haar moeder, de neurologe Louise Rapin, was een van de sleutelfiguren die het concept van…
David Tuller © Anil van der Zee

| 12138 x gelezen

Trial by error: de Crawley-kronieken hervat David Tuller, DrPH, Virology Blog, 13 december 2017 Laten we het hebben over de SMILE-trial van Professor Esther Crawley, die in september gepubliceerd werd door het wetenschappelijk vakblad Archives of Disease in Childhood, een van de titels van de BMJ Publishing Group. De studie rapporteerde dat een commerciële interventie, Lightning Process genaamd, een effectieve behandeling was voor kinderen met CVS/ME wanneer het samen aangeboden wordt met wat “gespecialiseerde medische zorg” genoemd wordt. SMILE was een studie met een…
Monique_IMG-1518

| 37578 x gelezen

MILLIONS MISSING HOLLAND · WOENSDAG 14 FEBRUARI 2018 De inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) bracht recentelijk een bezoek aan Stichting CardioZorg van Prof. Dr. Visser en Dr. van Campen. Aanleiding voor het onaangekondigde bezoek was vermoedelijk een melding van Veilig Thuis. Het artsenduo voorkwam eerder dat een jong volwassene met ME onterecht uit huis zou worden geplaatst. Op dit moment is onbekend wat de inspectie zal besluiten en op welke wijze het onderzoek kan bijdragen aan het beschermen van patiëntenbelangen. Wij vinden het handelen,…
Richtingen2

| 41784 x gelezen

Cort Johnson, Simmaron Research, 26 november 2017 In de afgelopen vijf jaar of zo is rituximab de grote hoop geweest voor de ME/cvs-gemeenschap. De anekdotische verhalen over dramatische verbeteringen waren meer dan intrigerend. Een succesvolle studie zou uiteindelijk hebben kunnen leiden tot het eerste door de FDA goedgekeurd geneesmiddel voor ME/cvs en zou een opluchting zijn voor velen. Ook zou dit een grote verschuiving teweeg gebracht hebben in hoe de ziekte wordt gezien en zou het zeker voor meer geld voor onderzoek gezorgd hebben….
David Tuller © Anil van der Zee

| 24233 x gelezen

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 4 december 2017 Wel, vorige week was zeker spannend! Zoals ik woensdag [d.d. 29 november 2017, n.v.d.r.] schreef, was ik van plan om over Esther Crawleys SMILE-studie te schrijven. Dat plan veranderde echter toen Sue Paterson, de directeur van de juridische dienst van de University of Bristol, mij een e-mail stuurde waarvan ik denk dat het een enge brief had moeten voorstellen. De brief citeerde nadrukkelijk de “nauwe en gewaardeerde samenwerkingsrelatie” tussen Bristol en Berkeley, die mij niks aangaat…
GWS-and-ME-CFS

| 4937 x gelezen

Cort Johnson, Health Rising, 13 november 2017 Baraniuk gelooft dat ME/cvs, fibromyalgie en het Golfoorlogsyndroom gerelateerd zijn. Hij noemt de malaise na inspanning (PEM) die bij ME/cvs wordt gevonden een “uniek kenmerk van ME/cvs dat wordt gedeeld met personen die het Golfoorlogsyndroom hebben”. Bij beide ziekten zien we vaak een initiërende gebeurtenis die langdurige lichamelijke beperking tot gevolg heeft. De impact die de Golfoorlog op veel veteranen van die oorlog had, is verbluffend. Baraniuk rapporteert dat 25 jaar na de eerste Golfoorlog bij 25…
Bewegen

| 11010 x gelezen

Webinar met Dr. David Systrom over invasieve inspanningstesten bij POTS Dr. David Systrom, assistent professor Geneeskunde aan de Harvard Medical School besprak zijn recent onderzoek waarbij hij invasieve cardiopulmonaire inspanningstesten uitgevoerd heeft bij mensen met onverklaarde kortademigheid, waaronder mensen met POTS, ME/cvs en verwante aandoeningen.  Bekijk hier zijn (Engelstalige) webinar dat live opgenomen werd op 16 januari 2018: POTS – It’s Not Deconditioning! Dr. David Systrom, Assistant Professor of Medicine at Harvard Medical School, discussed his recent research using invasive cardiopulmonary exercise testing in…
David Tuller © Anil van der Zee

| 18851 x gelezen

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 29 november 2017 Update: ongeveer 20 minuten na het posten van deze blog ontving ik volgend bericht van Mevr. Paterson: Geachte Dr. Tuller, Bedankt voor uw e-mail van 22 november. Als u met een cease and desist-brief [formele kennisgevingsbrief met bevel om een handeling blijvend te stoppen, n.v.d.r.] een brief bedoelt die met juridische stappen dreigt als een ontvanger een specifieke activiteit of gedrag niet stopt, dan kan ik u bevestigen dat de University of Bristol u of uw…