| 5918 x gelezen
De plasmaferesemogelijkheden worden steeds groter! Het is verbazingwekkend hoeveel verschillende opties er zijn om je bloed te zuiveren – en een welgemeende “Bravo” naar Duitsland omdat het voorop loopt bij het verkennen ervan. Hoewel de studies meestal klein zijn en er tegenstrijdige resultaten worden gezien, krijgen we tenminste gegevens over een mogelijke behandeling – iets […]
| 4015 x gelezen
10 april 2025. Neuroloog Suzanne O’Sullivan heeft een mediacampagne gehouden voor haar nieuwe boek, “The Age of Diagnosis: How Our Obsession with Medical Labels Is Making Us Sicker” [Het tijdperk van de diagnose: hoe onze obsessie met medische labels ons zieker maakt]. The Guardian publiceerde begin maart een lang uittreksel. O’Sullivan verscheen op de populaire […]
| 3599 x gelezen
Na de reeks van vier video’s van consortiumleider Jos Bosch en de projectleiders Marjan Versnel, Jeroen den Dunnen en Inge Huitinga, volgt een serie van vier video’s van Niels Eijkelkamp. Ook van de andere NMCB-projectleiders Rob Wüst en Ruud Raijmakers zijn of worden nog vier video’s opgenomen, gebaseerd op vragen van ME-patiënten. Vandaag de tweede video van Niels Eijkelkamp – projectleider […]
| 6200 x gelezen
De ME Association, een toonaangevende Britse organisatie voor mensen met ME/cvs (myalgische encefalomyelitis of encefalopathie; chronischevermoeidheidssyndroom) en long covid, heeft vandaag een investering aangekondigd in een belangrijke klinische studie in Canada om de potentiële voordelen van naltrexon in lage dosis (LDN) te testen. De resultaten van de studie moeten helpen verduidelijken of LDN de onderliggende […]
| 4972 x gelezen
4 april 2025. Vorig jaar publiceerde The Lancet een artikel van Christopher Burton en collega’s genaamd “Effectiveness of a symptom-clinic intervention delivered by general practitioners with an extended role for people with multiple and persistent physical symptoms in England: the Multiple Symptoms Study 3 pragmatic, multicentre, parallel-group, individually randomised controlled trial” [“Effectiviteit van een symptoomklinische […]
| 3625 x gelezen
Na de reeks van vier video’s van consortiumleider Jos Bosch, projectleider Marjan Versnel, projectleider Jeroen den Dunnen en projectleider Inge Huitinga, volgt een serie van vier video’s van Niels Eijkelkamp. Ook van de andere NMCB-projectleiders, Rob Wüst en Ruud Raijmakers zijn of worden nog vier video’s opgenomen, gebaseerd op vragen van ME-patiënten. Vandaag de eerste video van Niels Eijkelkamp – […]
| 3304 x gelezen
Een studie in Turkije heeft de percepties en klinische aanpak van pijnspecialisten ten opzichte van ME/cvs onderzocht. Van de 250 pijnspecialisten die waren uitgenodigd om deel te nemen aan de studie, beantwoordden 106 (42%) de vragenlijst. Helaas had slechts 40% van de deelnemers eerder van ME/cvs gehoord en 38% dacht dat de ziekte “een subtype […]
| 5269 x gelezen
31 maart 2025. In 2020 schreef ik eenn bericht over een artikel, gepubliceerd door het tijdschrift Rheumatology Advances in Practice, met de titel “Medically explained symptoms: A mixed methods study of diagnostic, symptom and support experiences of patients with lupus and related systemic autoimmune diseases.” [“Medisch verklaarde symptomen: een gemengde methodenstudie naar de ervaringen van […]
| 5119 x gelezen
Marjan Versnel leidt het NMCB-project ImmuneStratify, dat zich – de naam zegt het al- helemaal richt op het immuunsysteem bij ME. Binnen het videoproject ME Wetenschap Centraal, een gezamenlijk initiatief van NMCB en ME Centraal, publiceerden we vier korte video’s van haar, gebaseerd op vragen van patiënten en hun naasten. Daarnaast beantwoordde zij tijdens een boeiende chatsessie op 17 april […]
| 8930 x gelezen
Het is zover: het Federaal Kenniscentrum (KCE) doet onderzoek naar de gezondheidsbehoeften van ME/CVS-patiënten in België. De resultaten kunnen vervolgens door overheidsinstellingen worden gebruikt om de zorg te verbeteren. 12ME en andere patiëntenverenigingen zijn bij het project betrokken. Dit is jouw kans om aan de alarmbel te trekken. Help het KCE om problemen in de […]