Nieuwsartikels

STAT-Wearable

| 1330 x gelezen

Er heeft zich weer een “ME/cvs-moment” voorgedaan – een teken dat de zaken er beter op worden voor ME/cvs en aanverwante ziekten. Het is de opkomst van het STAT-oortje en het laat alleen maar zien dat we nooit weten aan welke dingen er op dit moment gewerkt wordt die echt een verschil kunnen maken in ons leven. Het persbericht van 13 juni zei het allemaal: “Vandaag komt STAT Health uit de sluimerstand”. Dat deed het zeker. Dit kleine oortje (het is erg klein) gaat…
DavidTuller-2017big

| 1897 x gelezen

16 november 2023. UPDATE: Cochrane heeft de klacht van Science For ME afgewezen, zoals gisteren besproken in een draad op het forum rond de tijd dat ik deze blog plaatste. In verband met een gerelateerde klacht over de review van 2019 heeft het Committee on Publication Ethics (COPE) Cochrane geschreven om op meerdere punten opheldering te vragen. Correctie: Ik heb een zin verwijderd waarin staat dat Hilda Bastian zelf de leden van het auteursteam en de Independent Advisory Group [Onafhankelijke Adviesgroep] koos. Deze beslissingen…
T-helpercel_pixabay

| 1397 x gelezen

Zou ME/cvs de volgende kunnen zijn? Er gaat niets boven een pandemie om nieuwe deuren te openen voor postinfectieuze ziekten en het is geen verrassing dat het Henrich/Peluso-team van de Universiteit van Californië in San Francisco dat zou doen. Met hun LIINC-project hebben ze langdurige COVID omarmd als geen andere groep. Laat het maar aan hen over om de eerste PET-studie van het gehele lichaam (whole body positron emission tomography) uit te voeren bij langdurige COVID. In een voorpublicatie, “Multimodal Molecular Imaging Reveals Tissue-Based…
Samenkomen_unsplash

| 1156 x gelezen

We weten dat de darmen op de een of andere manier een rol spelen bij ME/cvs. Darmsymptomen komen vaak voor en studies hebben bewijs gevonden van een ontregelde darmflora en “leaky gut” of lekkende darm (darmbacteriën in het bloed). De grote vraag is echter wat dit allemaal betekent. We weten dat darmproblemen het immuunsysteem kunnen beïnvloeden, maar is dat ook zo? Welk effect heeft een door inspanning veroorzaakte lekkende darm op het immuunsysteem? Hebben de metabole problemen die zijn gevonden tijdens het sporten, enig…
Domheid_pixabay

| 1035 x gelezen

11 november 2023. Zoals ik vorige maand al aangaf toen ik een belachelijke studie naar “psychosomatische therapie” voor “aanhoudende somatische symptomen” beoordeelde, lijken de Nederlandse psychologen maar niet te kunnen stoppen met het produceren van onderzoek van slechte kwaliteit dat de bewering ondersteunt dat hun interventies effectief zijn. Vóór het onderzoek naar psychosomatische therapie was er het onderzoek naar cognitieve gedragstherapie (CGT) voor vermoeidheid geassocieerd met langdurige Covid, waarin de auteurs succes verklaarden maar verzuimden te melden dat ze nulresultaten hadden voor hun enige…
Aferese-machine_wikimedia

| 1164 x gelezen

Aferese kwam pas een paar jaar geleden onder de aandacht van de ME/cvs-gemeenschap. Het is populair in sommige landen zoals Duitsland, maar voor zover ik kan nagaan, wordt het in de VS nauwelijks gebruikt voor de behandeling van ME/cvs of langdurige COVID. Maar als de auteurs van een paar recente papers hun zin krijgen, zal dat veranderen. Aferese is een algemene term die verwijst naar een proces dat ongewenste elementen in het bloed verwijdert. Tijdens het proces, dat gewoonlijk 2-4 uur duurt, wordt er…
Bloed-testen_pixabay

| 1213 x gelezen

“Onze benadering met ramanspectroscopie heeft een groot potentieel als diagnostische techniek voor ziekten zoals ME/cvs”, aldus de auteurs. Een bloedtest – het is als de heilige graal voor het chronischevermoeidheidssyndroom (ME/cvs). Niet alleen zou het de ziekte een legitimering geven en het gemakkelijker maken om ze te diagnosticeren, maar het zou ons ook aanknopingspunten kunnen geven over wat de ziekte veroorzaakt en misschien zelfs de lang gezochte biomarker leveren die farmaceutische bedrijven kunnen gebruiken om de effectiviteit van hun medicijnen te testen. Uiteraard blijft…
Brief-laptop_pixabay

| 761 x gelezen

2 november 2023. Zoals ik regelmatig heb opgemerkt, ervaren patiënten met de diagnose functionele neurologische stoornis (FNS) een enorm lijden. Een patiënt met de bijnaam @FnDPortal heeft een meeslepend en soms schrijnend essay geschreven, Cadenza for Fractured Consciousness: A Personal History of the World’s Most Misunderstood Illness [Cadens voor een gebroken bewustzijn: een persoonlijke geschiedenis van de meest onbegrepen ziekte ter wereld], dat zeker de moeite waard is om te lezen om de worstelingen te begrijpen die met deze aandoening gepaard kunnen gaan. Maar…
Licht_pixabay

| 845 x gelezen

ME/cvs wordt momenteel gediagnosticeerd aan de hand van de aan- of afwezigheid van bepaalde hoofdsymptomen, naast de uitsluiting van andere mogelijke ziekten. De NICE-criteria stellen bijvoorbeeld dat bij een patiënt met 4 kernsymptomen – invaliderende vermoeidheid, malaise na inspanning, niet-verkwikkende slaap en cognitieve problemen – ME/cvs moet worden vermoed en verdere medische evaluaties moeten worden uitgevoerd, inclusief het uitsluiten van andere aandoeningen. Aanvullend, hoewel dit niet noodzakelijk is voor de diagnose ME/cvs, stellen de NICE-richtlijnen dat artsen zich bewust moeten zijn van andere symptomen…
Dascha-Oscar

| 1406 x gelezen

Dascha is chronisch ziek, maar organiseert kerstmarkt vanuit haar bed GENT – Dascha Van Beurden (41) is door een chronische ziekte aan haar bed gekluisterd. Al zeven jaar lijdt ze aan ME/CVS, een ziekte die haar extreem uitput. Om meer aandacht en steun voor de ziekte te vragen, organiseert ze vanuit haar bed een kerstmarkt op zaterdag 9 december. Lotte Ruysschaert “Mijn zoontje Oscar kan ik één keer per week maar even zien. Dat kan helaas niet vaker omdat elk bezoek uitputtend is. Ik word zieker…