| 3538 x gelezen
Na de reeks van vier video’s van consortiumleider Jos Bosch en projectleiders Marjan Versnel, Jeroen den Dunnen, Inge Huitinga en Niels Eijkelkamp, volgt een serie van vier video’s van Rob Wüst. Ook van Ruud Raijmakers worden nog vier video’s opgenomen, gebaseerd op vragen van ME-patiënten. Vandaag de eerste video van Rob Wüst – projectleider van het NMCB-project MuscleME. Meer info daarover vind je hier. Het transcript vind […]
| 3818 x gelezen
De kernpunten De studie “Wearable heart rate variability monitoring identifies autonomic dysfunction and thresholds for post-exertional malaise in Long COVID” [Met draagbare hartslagvariabiliteitsmonitoring worden autonome disfunctie en drempels voor postexertionele malaise geïdentificeerd in Long COVID] van inspanningsfysioloog Rob Wüst deed iets eenvoudigs maar belangrijks: het volgde de hartslagvariabiliteit (HRV) tijdens het evalueren van activiteitsniveaus, voor […]
| 6600 x gelezen
21 april 2025. Het moet lastig zijn voor onderzoekers als een grote studie naar de effectiviteit van een interventie voor een moeilijke aandoening nul resultaten oplevert. Dat is wat er in 2019 gebeurde met een studie naar rituximab voor ME/cvs, gepubliceerd in Annals of Internal Medicine. Bevindingen uit eerder onderzoek hadden gesuggereerd dat rituximab, een […]
| 3816 x gelezen
Na de reeks van vier video’s van consortiumleider Jos Bosch en de projectleiders Marjan Versnel, Jeroen den Dunnen en Inge Huitinga, volgt een serie van vier video’s van Niels Eijkelkamp. Ook van de andere NMCB-projectleiders Rob Wüst en Ruud Raijmakers zijn of worden nog vier video’s opgenomen, gebaseerd op vragen van ME-patiënten. Vandaag de laatste video van Niels Eijkelkamp – projectleider […]
| 4403 x gelezen
Helaas wordt verondersteld dat late, onder- en niet-diagnose van ME/cvs vaak voorkomt. Een recente studie in het Verenigd Koninkrijk heeft zelfs het volgende aangetoond: “Veel mensen met ME/cvs ervaren een ernstige en mogelijk schadelijke vertraging in de bevestiging van hun diagnose. Veel mensen krijgen de diagnose binnen de eerste 2 jaar, maar een aanzienlijk aantal […]
| 4482 x gelezen
14 april 2025. In 2018 bracht ik zes weken door in Australië, waar ik meerdere steden bezocht op een soort “chronische vermoeidheid”-tour door het land. (In Australië verwezen artsen en patiënten vaker wel dan niet naar het cluster van overlappende ziekten die nu over het algemeen ME/CVS worden genoemd als gewoon “chronische vermoeidheid.”) Tegen het […]
| 3534 x gelezen
Op woensdag 18 juni vond zoals aangekondigd de vierde chatsessie binnen het programma ME Wetenschap Centraal plaats. Ditmaal met Inge Huitinga, aangezien haar vier video’s in mei zijn gepubliceerd. De vragen waren talrijk en diepgravend en de antwoorden uitgebreid en hoopgevend. We geven de vragen en antwoorden weer in de volgorde waarin ze gesteld en beantwoord werden, en […]
| 5088 x gelezen
Veel mensen met ME/cvs en met langdurige covid weten maar al te goed hoe frustrerend het kan zijn om een verkeerde diagnose te krijgen. Personen kunnen in eerste instantie gediagnosticeerd worden met aandoeningen als angst of depressie, in plaats van de diagnose ME/cvs of long covid. Hoewel er ook andere aandoeningen kunnen voorkomen, kan het […]
| 4640 x gelezen
14 april 2025. Voordat ze zich een paar jaar geleden terugtrok uit het Hogerhuis, was de gravin van Mar een standvastige voorstander van mensen met ME/cvs. Toen neuroloog Suzanne O’Sullivan, een voorvechtster van psychosomatische verklaringen voor onverklaarbare symptomen, in 2015 haar eerste boek publiceerde – “It’s All in Your Head: True Stories of Imaginary Illness” […]
| 3629 x gelezen
Na de reeks van vier video’s van consortiumleider Jos Bosch en de projectleiders Marjan Versnel, Jeroen den Dunnen en Inge Huitinga, volgt een serie van vier video’s van Niels Eijkelkamp. Ook van de andere NMCB-projectleiders Rob Wüst en Ruud Raijmakers zijn of worden nog vier video’s opgenomen, gebaseerd op vragen van ME-patiënten. Vandaag de derde video van Niels Eijkelkamp – projectleider […]