Nieuwsartikels

KarinaHansen

| 36949 x gelezen

Valerie Eliot Smith, 26 oktober 2016 KARINA HANSEN, “GEVANGENE VAN DENEMARKEN”, IS EINDELIJK THUIS. Op maandag 17 oktober 2016, na drieënhalf jaar van opsluiting, is Karina (die ernstige ME heeft – zie onder) eindelijk weer thuis bij haar familie. Het was een regeling op proef, maar met de hoop en verwachting dat ze uiteindelijk definitief terug zou zijn waar ze thuishoort. Tijdens de afgelopen maanden is Karina’s toestand licht verbeterd en waren haar ouders in staat om haar regelmatig te bezoeken (meer details in…
Breakthrough_pixabay

| 12942 x gelezen

Cort Johnson, 12 november 2016 Medscape is niet zomaar een online medische bron; het is een zeer gerespecteerde website gericht op medische professionals. Hoe heerlijk is het dan om te zien hoe Miriam Tucker drie artikels tot nu toe over de IACFS/ME Conferentie de wereld in stuurt. Postexertionele malaise op het hoofdpodium Het eerste artikel van Tucker, een scherpzinnige verslaggever die eerder al meermaals verslag uitbracht over ME/CVS, deed veel artsen van hun stoel vallen van verbazing toen ze verkondigde dat postexertionele malaise (PEM),…
Logo_TheMighty

| 14174 x gelezen

  door Siobhan Simper, TheMighty.com, 18 oktober 2016 Waarschuwing van de auteur: dit bericht bevat ervaringen van gaslighting en misbruik. Onlangs zag ik voor de zoveelste keer een meme op sociale media: die van de inspirerende geïnvalideerde persoon. Het was een foto van een Paralympische ruiter, met de tekst: “Geen excuses”. Er is al veel inkt gevloeid over de problematische aard van ‘inspiratieporno’ over handicaps. Wat ik choquerend vond is dat ik, toen ik probeerde uit te leggen wat er mis was met deze…
MalcolmHooper

| 15496 x gelezen

Een antwoord van professor Hooper op het editoriaal over CGT van professor Friedberg Prof Malcolm Hooper, 15 oktober 2016 Professor Fred Friedberg vraagt zich af waarom cognitieve gedragstherapie (CGT) zo verguisd wordt door de CVS-gemeenschap. Hij opent zijn editoriaal door te stellen: “Cognitieve gedragstherapie (CGT) is een goed gevestigde psychosociale interventie voor psychiatrische stoornissen, pijnbeheersing en stress door medische aandoeningen.” (Editoriaal: Cognitive-behavior therapy: why is it so vilified in the chronic fatigue syndrome community ? Fatigue, Biomedicine, Health & Behavior 2016:vol 4: no:3:127-131) maar…
NatureGenetics

| 31733 x gelezen

NIH, maandag 17 oktober 2016 Voordien onverklaarde symptomen blijken in verband te staan met meerdere kopieën van een enkel gen. Wetenschappers aan de National Institutes of Health hebben een genetische verklaring geïdentificeerd voor een syndroom dat gekenmerkt wordt door vele frustrerende en moeilijk te behandelen symptomen, waaronder duizeligheid en lichthoofdigheid, blozen en jeuk, gastro-intestinale klachten, chronische pijn en bot- en gewrichtsklachten. Sommige mensen die deze verschillende symptomen ervaren, hebben verhoogde waarden van tryptase – een proteïne in het bloed dat vaak in verband staat…
Melk_pixabay

| 14399 x gelezen

ME Research UK, 23 augustus 2016 Classificatie van ongewenste bijwerkingen van voedingsmiddelen (Uit: Turnbull JL, et al. Aliment Pharmacol Ther 2015; 41: 3–25. Diagnose en aanpak van voedingsallergie en voedingsintoleranties: afbeelding http://bit.ly/2bsb0nl) Ongeveer 20% van de bevolking in moderne samenlevingen reageert slecht op bepaalde voedingsmiddelen en sommigen hebben werkelijk voedingsintoleranties, gedefinieerd als ongewenste niet-allergische reacties die geen directe immuunreactie met zich meebrengen. De meest courante voedings’gevoeligheden’ in de moderne wereld zijn: gluten, lactose, fructose, melk en eieren, maar er is een veelheid aan kandidaten…
Laptop-man_pixabay

| 10228 x gelezen

Persbericht, #MEAction, woensdag 2 november 2016 Patiënten met ME/CVS dringen er bij de NHS op aan om wetenschappelijk verantwoord te behandelen Studie vindt geen verschil in behandelingen voor ME/CVS-patiënten bij de follow-up op lange termijn Volgens berichten onlangs in The Guardian en BBC zullen honderden jonge patiënten in het VK met myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) online psychotherapie krijgen. FITNET zal 1 miljoen £ kosten, dat Britse belastingbetalers zullen moeten financieren – nochtans vond de Nederlandse studie, waarop de trial is gebaseerd, geen verschil bij patiënten in een follow-up op lange…
WvP

| 10337 x gelezen

Woensdag 2 november is de vijfentachtigste uitzending van Wetenschap voor Patiënten op initiatief van de ME/cvs Vereniging met Dr. Byron Hyde te bekijken met als thema: ME, virussen en bacteriën In dit college (9:15) behandelt Dr. Byron Hyde de volgende vragen/onderwerpen: 0.13 EBV & Borrelia 2.33 Andere HHVs 3.04 Waarom valt ME zo moeilijk te definiëren? 85. ME, viruses and bacteria / ME, virussen en bacteriën – Dr. Byron Hyde  https://www.youtube.com/watch?v=SkG8Bi6aw38  Disclaimer: Deze video bevat geen diagnostische of therapeutische informatie over uw eigen medische…
TomCamenzind-gezond

| 16480 x gelezen

Voormalig student aan Cal High door ziekte getroffen © Mark Camenzind Een ziekte, ME genaamd, veranderde het leven van Tom Camenzind, alumnus van de California High School in San Ramon. Hij is nu niet meer in staat om eenvoudige taken uit te voeren en een normaal leven te lijden, en is teruggebracht naar de hele dag in bed liggen. Vidhima Shetty, The Californian Paper, 29 september 2016 Voor alumnus van de Cal High en student aan de Stanford University, Tom Camenzind, is zijn leven…
CFSPainting_FelixVallotton

| 8018 x gelezen

Deze invaliderende ziekte krijgt weinig aandacht. Toni Bernhard (Turning Straw into Gold), Psychology Today, 27 juli 2016 Schilderij uit het Publiek Domein door Félix Vallotton (1899) Miljoenen mensen over heel de wereld lijden aan het Chronisch Vermoeidheidssyndroom – ook gekend als ME/CVS of ME (Myalgische Encefalomyelitis). Hoewel het Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS) een misleidend label is voor deze invaliderende ziekte, zal ik deze term in dit stuk gebruiken omdat het de naam is die de meeste lezers herkennen. Ik leef al sinds 2001 met het…