Nieuwsartikels

Logo_NPO-radio1

| Bron: ME-gids en media

| 17297 x gelezen

Op dinsdag 27 september vond het wereldwijd protest #MillionsMissing plaats op initiatief van de actiegroep #MEAction om meer aandacht te vragen voor ME. In Nederland werd voor de Belgen en Nederlanders samen protest gevoerd op het plein voor de Tweede Kamer in Den Haag. Lege schoenen, die de plaats innamen van alle patiënten die te ziek waren om te komen protesteren, vulden het plein; met een boodschap eraan vast wat ze het meest misten. Het stil protest kreeg verdiende media-aandacht, zowel op radio, TV…
MillionsMissing_Rieke

| 11059 x gelezen

Kun jij je voorstellen dat je opeens niet meer kunt werken? Dat je opeens niet meer kunt fietsen? Dat je opeens niet meer naar dat ene feestje kunt? En je opeens je eigen boodschappen niet meer kunt doen? Dat je je vrienden niet meer kunt zien? Dat je opeens niet meer kunt lopen? Niet meer naar buiten kunt, zelfs niet in de rolstoel? Dat je opeens niet meer zelf naar de wc kunt? Niet meer zelf kunt douchen of je tanden kunt poetsen? Dat je opeens…
Logo_PACETrial

| 15954 x gelezen

Margaret Williams, 21 september 2016 Volgende fragmenten zijn afkomstig uit: “Een voorlopige analyse van “herstel” van chronisch vermoeidheidssyndroom in de PACE-studie met gebruik van individuele data van deelnemers” Alem Matthees (1), Tom Kindlon (2), Carly Maryhew (3), Philip Stark (4), Bruce Levin (5) Perth, Australië. alem.matthees@gmail.com Information Officer, Irish ME/CFS Association, Dublin, Ierland. Amersfoort, Nederland. Associate Dean, Wiskunde en Fysica; Professor, Department Statistiek; University of California, Berkeley, Californië, VSA. Professor Biostatistiek en Voormalig Hoofd Leerstoel, Departement Biostatistiek, Mailman School of Public Health, Columbia University,…
DoneerNu3

| 25042 x gelezen

Een interview n.a.v. Mikes marathon in Brussel ten voordele van ME België Ik heb met Nancy van de Belgische ME-Vereniging gepraat over de situatie in het land voor ME-patiënten. Introductie. Hoe bent u ziek geworden? Hoe werd de diagnose gesteld en hoe heeft de ziekte invloed op je? Ik werd voor het eerst ziek in 1992 op 24-jarige leeftijd. De eerste symptomen waren gezwollen lymfeklieren, koorts, extreme vermoeidheid (tussen de 19 en 21 uren slapen per dag), en clusters van T-cellen in de gezwollen…
WvP

| 9023 x gelezen

Dinsdag 20 september was de tweeëntachtigste uitzending van Wetenschap voor Patiënten op initiatief van de ME/cvs Vereniging met Dr. Byron Hyde te bekijken met als thema: Introductie, geschiedenis en definitie van ME In dit college (10:21) behandelt Dr. Byron Hyde de volgende vragen/onderwerpen: 0.45 Hoe raakte u betrokken bij ME? 4.32 Wat is ME? 6.45 Definitie van ME 82. Introduction / Introductie – Dr. Byron Hyde https://www.youtube.com/watch?v=8rFLQ-StC5A   Disclaimer: Deze video bevat geen diagnostische of therapeutische informatie over uw eigen medische situatie. Dit kan…
29464907 - depressed 3d man getting down on knees in corner of room

| 21879 x gelezen

Julie Rehmeyer, STAT, 21 september 2016 Als uw arts u de diagnose chronisch vermoeidheidssyndroom geeft, zal u waarschijnlijk twee adviezen krijgen: ga naar een psychotherapeut en ga wat bewegen. Uw arts kan u vertellen dat een van deze behandelingen u 60% kans zal geven op beter worden en 20% kans op volledig herstel. Want dit is wat onderzoekers geconcludeerd hebben in een studie in 2011 die gepubliceerd werd in het medische tijdschrift The Lancet, samen met latere analyses. Probleem is dat de studie slechte…
Matthees2016_Tabel1

| 17207 x gelezen

Virology Blog, 21 september 2016 In oktober vorig jaar postte Virology Blog David Tullers 14.000 woorden tellende onderzoek over de vele tekortkomingen van de PACE-studie (link naar artikel), dat meldde dat cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie konden leiden tot “verbetering” en “herstel” van ME/CVS. De eerste resultaten, die van “verbetering”, werden gepubliceerd in The Lancet in 2011; een follow-upstudie over “herstel” werd gepubliceerd in het tijdschrijft Psychological Medicine in 2013. Het onderzoek door Dr. Tuller, een docent in volksgezondheid en journalistiek aan UC Berkeley,…
Pulmonary_artery_catheter_Wikipedia

| 49333 x gelezen

Cort Johnson, Health Rising, 4 juli 2016 Een aanzienlijk aantal mensen die geen inspanning kunnen leveren, zijn een medisch mysterie voor cardiologen en longartsen. Het is altijd bemoedigend om gevestigde onderzoekers van buiten het gebied van ME/CVS te zien aansluiten bij dit onderzoeksveld. David Systrom, een longspecialist aan Brigham and Women’s Hospital in Boston, is al minstens 10 jaar lang geïnteresseerd in onverklaarde inspanningsintolerantie. Hij en Oldham hebben onlangs hun magnum opus over inspanningsintolerantie gepubliceerd; een studie met meer dan 600 patiënten die negen…
RFIPoll_00.Greatest-Barriers

| 6880 x gelezen

Jaime S, #MEAction, 7 augustus 2016. Deel 1, 2, 3. Allereerst wil ik iedereen bedanken die gereageerd heeft op de opiniepeiling van #MEAction om onze reactie aan de NIH zo veelomvattend en representatief mogelijk te maken! Op 24 mei publiceerden de National Institutes of Health (NIH) het document Verzoek Om Informatie: Vraag om Inbreng voor Nieuwe Onderzoeksstrategieën voor Myalgische Encefalomyelitis/ Chronisch Vermoeidheidssyndroom (ME/CVS). Een brede waaier aan patiënten, wetenschappers, voorvechters en organisaties formuleerden hun reacties en zonden ze in. #MEAction koos voor eengrassroots-benadering en…
Logo_QuickThoughts

| 20707 x gelezen

James C Coyne, Quick Thoughts, 17 september 2016 Op één van de laatste dagen in functie voor zijn pensioen waarschuwde Dr. Jos van der Meer, [voormalig, n.v.d.r.] vicevoorzitter van de Koninlijke Nederlandse Akademie van Wetenschappen, voor de imagoschade die wetenschappers kunnen lijden als ze hun data delen buiten hun naaste collegakring. Dr. van der Meer maakte zijn opmerkingen in een interview van het Nederlandse dagblad de Volkskrant: “Zet je alles op internet, dan is er altijd iemand die iets ontdekt. Je vindt in iedere…