Nieuwsartikels

ResearchHand_pixabay
ResearchHand_pixabay

Help de monsterstudie naar ME/CVS financieren: microben, immuniteit en complexe data

| Bron: #MEAction

| 9914 x gelezen

Bron: Microbe Discovery Project, 10 augustus 2016 Columbia University – Center for Infection and Immunity heeft serieus de lat hoger gelegd voor het initiële Microbe Discovery Project naar myalgische encephalomyelitis / chronisch vermoeidheidssyndroom. Hun rigoureuze nieuwe studie zou de weg kunnen openleggen naar diagnostische testen, en zelfs behandelingen – maar eerst hebben we fondsen nodig om het werk te voltooien. Het huidige project aan de CII aan de Columbia University in New York heet ‘Microbial Discovery and Immunity in ME/CFS’ (‘Ontdekking van micro-organismen en…
EBVGrey
EBVGrey

Studie toont aan dat Epstein-Barrvirus menselijke zenuwcellen kan infecteren

| Bron: #MEAction en Penn Medicine

| 19696 x gelezen

MEAction, 10 december 2015 Uit een nieuwe studie is gebleken dat twee menselijke herpesvirussen, nl. Epstein-Barrvirus (EBV) en Humaan Herpesvirus 8 (HHV-8), waarvan men vroeger dacht dat ze enkel B-cellen infecteerden, ook neuronen (zenuwcellen) kunnen besmetten.   Al jaren is er indirect bewijs dat gammaherpesvirussen zoals EBV en HHV-8 zenuwweefsel kunnen besmetten. Zo zijn er EBV-virussen gevonden in het hersen- en ruggenmergvocht en het hersenweefsel van Alzheimer- en MS-patiënten. EBV staat ook in verband met een verhoogd risico op het ontwikkelen van MS. Onderzoekers…
Logo_TheSaturdayPaper
Logo_TheSaturdayPaper

Het heroverwegen van ME (cvs)

| Bron: The Saturday Paper

| 18929 x gelezen

Sylvia Rowley, The Saturday Paper, 6 augustus 2016 Ondanks het feit dat er landelijk onderzoek van wereldklasse naar ME (cvs) wordt verricht, is er een groot gebrek aan overheidsfinanciering en ondersteuning voor patiënten. Schoenen van Australiërs met ME stonden in mei opgesteld voor de State Library van Victoria (Karyn Adamas “Ik typ dit op een donker scherm in mijn verduisterde slaapkamer met mijn ogen dicht en oordopjes in,” schrijft de 45-jarige Anna Kennedy, een klinisch psychologe uit Melbourne, in één van onze eerste emailconversaties….
Recovery_PaceTrial
Recovery_PaceTrial

“Hun mond viel open van verbazing over de PACE-trial naar CGT en GET.”

| Bron: #MEAction

| 20008 x gelezen

Alex Anderssen, #MEAction, 8 augustus 2016 Wetenschappelijk schrijfster Julie Rehmeyer heeft vorige week een kritische presentatie gegeven over de PACE-trial op Noord-Amerika’s grootste bijeenkomst van statistici in Chicago. Haar lezing was getiteld, “Slechte statistiek, slechte rapportering, slechte invloed op patiënten: het verhaal over de PACE-trial”. Rehmeyer legde enkele van de problemen van de studie bloot aan het 200-koppige publiek, waaronder de veranderingen die aangebracht werden in de origineel geplande analyses van herstelpercentages. Ze toonde hoe, met de nieuwe analyses, de fysieke functie van patiënten…
Nightmare
Nightmare

8 augustus, Dag van de ernstige ME – voor begrip en aandacht

| Bron: Corina Duyn

| 25558 x gelezen

Corina Duyn, 5 augustus 2016 © “Desperate” Linda Crowhurst ‘The Roll Call of the Dead’ Zie stonebird Op 8 augustus 2016 vindt de vierde jaarlijkse “Dag van de ernstige ME – voor begrip en herdenking” plaats. Dit jaar richt The 25% ME Group de schijnwerpers op Herdenking. “De levenservaringen van velen van hen die niet langer onder ons zijn, werden echter – triest om te zeggen – ontsierd door een gebrek aan begrip. Herdenking benadrukt de nood aan Begrip – ze gaan hand in…
Emily-Collingridge
Emily-Collingridge

Dodental: de tragische verhalen over ernstige ME

| Bron: ShoutoutaboutME

| 9189 x gelezen

Severe ME Day (Dag van ernstige ME) op 8 augustus Door Russell Logan , ShoutoutAboutME, 7 augustus 2016 “…het tegenovergestelde van leven is niet dood, het is onverschilligheid” – Elie Wiesel Ze zijn gekend als de ‘onzichtbare’, de ernstig zieke Myalgische Encefalomyelitis (ME)-patiënten die de overheid, artsen, onderzoekers en gemeenschappen weigeren te erkennen. De Amerikaanse CDC hernoemde zelfs de ziekte tot chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) naar een enkel symptoom van ‘vermoeidheid’ om de ziekte bewust te bagatelliseren, ondanks het feit dat de WHO het als…
IanGibson3
IanGibson3

Verslag van de 11e Invest in ME Internationale Conferentie

| Bron: Invest in ME

| 24578 x gelezen

Door Rosamund Vallings voor Invest in ME, 3 juni 2016 Op 3 juni 2016 had ik het voorrecht om de 11de Invest in ME onderzoeksconferentie bij te wonen in Londen – het thema was “Een nieuw decennium van Invest in ME-onderzoek”. De conferentie werd op een fantastische locatie gehouden in Great George Street nummer 1 in Westminster. Dit verschafte de ruimte, en, gezien alles op dezelfde verdieping was, was het zeer geschikt voor mensen met ME/cvs. En we konden tijdens de pauzes naar boven…
Vrouw_Rug_pexel
Vrouw_Rug_pexel

Vijf dingen die dokters dienen te begrijpen over mensen met ME/cvs

| Bron: Daily Life

| 7246 x gelezen

Naomi Chainey, Daily Life, 12 mei 2016 “Mensen met ME/cvs zien er voor de buitenwereld misleidend gezond uit.” Niemand vindt het leuk om naar de dokter te gaan, maar voor mensen met ME/cvs kan deze ervaring ronduit traumatisch zijn. Op 12 mei was het Internationale Dag voor ME/cvs. Wat hebben wij een betere bewustwording nodig rond deze ziekte! Als ik een dollar ontving voor elke misvatting die ik te horen krijg sinds mijn diagnose in 2006, zou ik een huis kunnen kopen. Myalgische Encefalomyelitis…
MagicEveryday
MagicEveryday

Help ME! Ik wil leven, niet alleen bestaan… (Update)

| Bron: Metro

| 13270 x gelezen

Lezerscolumn Magic Everyday, Metro, 2 augustus 2016 Mens en maatschappij Niet zelf op je benen kunnen staan. Hierdoor naar de wc moeten worden gedragen, niet zelf de trap op en af kunnen, moeten worden geholpen met douchen, geen eten of drinken kunnen pakken, dus niet in staat zijn om zelf te kunnen overleven. Bedlegerig zijn op je 21e. Het leven gaat aan je voorbij, zonder dat je er aan deel kunt nemen. Iedereen om je heen gaat door, maar jij ligt daar. In die…
Gut
Gut

Onderzoekers vinden biologische verklaring voor tarwe- of glutensensitiviteit

| Bron: Columbia University Medical Center

| 13591 x gelezen

Verzwakte darmbarrière, systemische immuunactivatie kan de symptomen verklaren bij mensen zonder coeliakie Bron: Columbia University Medical Center, 26 juli 2016 NEW YORK, NY (26 juli 2016) – Een nieuwe studie kan verklaren waarom mensen die geen coeliakie of tarweallergie hebben, desondanks een verscheidenheid aan gastro-intestinale en extra-intestinale symptomen hebben na het eten van tarwe en aanverwante granen. De bevindingen suggereren dat deze personen een verzwakte darmbarrière hebben, wat leidt tot een inflammatoire immuunrespons doorheen heel het lichaam. Bevindingen van deze studie, die geleid werd…