Nieuwsartikels

WvP

| 17311 x gelezen

Dinsdag 2 september is de eenenvijftigste uitzending van Wetenschap voor Patiënten op initiatief van de ME/cvs Vereniging met Prof. Leonard Jason te bekijken met als thema: Criteria en diagnose, deel 1. In dit college (5:59) vertelt Prof. Leonard Jason over criteria en diagnose. 0.24 min Hoe zou u deze ziekte noemen en waarom? 1.05 min Marginaliseert de term CVS de ziekte en zo ja, waardoor 2.30 min Wat scheelt er aan de CDC-criteria 3.28 min Welke criteria gebruikt u bij uw lopende onderzoek? 4.17…
Logo-CVSMELiga

| 8587 x gelezen

Leuven, 26 augustus 2014 PERSBERICHT. Open geen CVS-centra en bespaar 2.3 miljoen euro per jaar, zeggen CVS/ME-verenigingen. De CVS/ME-patiënten groepen hebben op 25 augustus eensgezind een standpunt ingenomen betreffende het plan van het Riziv om per 1 september over te gaan tot de erkenning van zes diagnostische centra voor CVS-patiënten in Oost- en West-Vlaanderen.  De CVS/ME-verenigingen juichen elk initiatief dat de situatie van de CVS/ME-patiënten kan verbeteren toe. Helaas moeten ze vaststellen dat de nieuwe diagnostische centra geen positieve bijdrage zullen leveren. De nieuwe…
Logo_VVKP

| 9351 x gelezen

PERSBERICHT – 19 augustus 2014. Vanaf 1 september start het RIZIV met een nieuwe regeling voor patiënten met het Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS). Die houdt in dat kinesitherapie en cognitieve gedragstherapie worden terugbetaald. De Vlaamse Vereniging van Klinisch Psychologen weigert zich echter achter de regeling te scharen. “Er is niet met ons overlegd. Deze regeling lijkt een stap vooruit, maar is het niet. Patiënten zullen hier de dupe van worden. ,” stelt gedelegeerd bestuurder Koen Lowet.” De psychologen vragen overleg. Een aantal jaren geleden draaide…
Logo_BMCResearchNotes

| 11377 x gelezen

Nacul et al., 2014 http://www.biomedcentral.com/1756-0500/7/370 Samenvatting Achtergrond Nadat eerder de vraagstukken rond het opzetten en onderhouden van een ziektespecifieke hersen- en weefselbank voor myalgische encefalomyelitis / chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) onderzocht werden door middel van een kwalitatieve studie met uitgebreide discussies met experts en patiënten, was ons doel om een protocol te ontwikkelen voor een Britse ME/CVS opslagplaats van menselijk weefsel van hoge kwaliteit van goed gedefinieerde ME/CVS-patiënten (nvdr. volgens Fukuda én Canadese Criteria) en controles, die geschikt is voor een brede waaier aan onderzoekstoepassingen….
Geiten

| 10494 x gelezen

De nieuwe, multidisciplinaire, diagnostische centra voor CVS in België gaan van start op 1 september 2014. Dit zal niet op gejuich onthaald worden door de vele ME/CVS-patiënten. Dit artikel is een kritiek op de RIZIV-overeenkomst voor die nieuwe CVS-centra. Wat zijn de problemen? Wat is CVS en wie komt in aanmerking voor de behandeling? Wat is het doel van de nieuwe centra? Wat zegt de wetenschap? Wie krijgt de schuld? Wie heeft er inspraak? Kernachtig kan men stellen dat de centra niet in regel…
HealthRising

| 11940 x gelezen

Door Cort Johnson, 8 Augustus 2014 De laatste tijd zien we, wat lijkt op, een grote mate van gelijkenis in de spierproblemen in het Chronisch Vermoeidheids Syndroom en Fibromyalgie. We weten dat Dr. Bateman en anderen geloven dat ME/CVS en Fibromyalgie zich voordoen in een vermoeidheids-pijn continuüm – dat ze op elkaar lijkende aandoeningen zijn die verschillen in de hoeveelheid vermoeidheid en pijn. Beiden treffen voornamelijk vrouwen, en dezelfde geneesmiddelen worden gebruikt bij beide aandoeningen. Zowel Dr. Natelson en de Lights hebben echter verschillen…
Laying back in a chair

| 9704 x gelezen

Door Cort Johnson, 26 April 2014  Verkeerde diagnoses zijn pijnlijk. Ze leiden artsen tot het voorschrijven van behandelingen die niet werken en zelfs schadelijk kunnen zijn (beweging!). En ze weerhouden artsen van het voorschrijven van behandelingen die wél werken. Ze verspillen het geld van patiënten en, gezien het feit dat hoe sneller een persoon wordt gediagnosticeerd met ME/CVS des te meer kans ze hebben op het verbeteren van hun gezondheid, dragen zij bij tot een slechte gezondheid. Het feit dat slechts 15-20% van de…
NaomiMoeder

| 12866 x gelezen

8 augustus was het Severe ME Awareness Day, gewijd aan hen die lijden onder de ergste gevolgen van myalgische encefalomyelitis. Naomi Whittingham beschrijft het leven met ernstige ME in een artikel dat op de facebookwall van de Telegraph verscheen en in één dag meer dan 5000 maal geliked werd. Door Naomi Whittingham, 8 augustus 2014 9:58 AM. The Telegraph | Women’s Health Gewoonlijk wordt de duur van een ziekte gemeten in dagen of weken; en voor de ongelukkigen maanden of zelfs jaren. Dan zijn…
IanLipkin

| 10439 x gelezen

Waarom is dr. Lipkin zo enthousiast om mee te doen met het onderzoek naar ME/cvs? Wat heeft eigenlijk Dr. Lipkins interesse gewekt in het onderzoek naar ME/cvs? Oorspronkelijk was hij in 1997 met zijn collega, dr. Brigitta Evengard, betrokken bij een onderzoek naar ME/cvs. Dr. Lipkin beschrijft vaak hoe zij bewijs ontdekt hebben voor de activering van polyklonale B-cellen in ruwweg 75-80% van een cohort patiënten dat hij als zeer nauwkeurig geselecteerd beschreef. Meer recent werd dr. Lipkin door gezondheidsorganisaties van de Amerikaanse overheid…
DI_Spec Group 1r4

| 11220 x gelezen

Dysautonomia International voerde in december 2013 een enquête uit bij meer dan 700 POTS-patiënten met als doel beter inzicht te krijgen in de ervaringen van POTS-patiënten wat betreft hun omgang met artsen. De resultaten benadrukken de moeilijkheden die POTS-patiënten ondervinden in het verkrijgen van een accurate diagnose en het verkrijgen van adequate medische zorg wanneer ze eenmaal de diagnose POTS hebben. Hoogtepunten uit het rapport: De gemiddelde diagnostische vertraging voor een POTS patiënt bedraagt 5 jaar en 11 maanden. Slechts 25% van de patiënten…