Nieuwsartikels

Logo_EFNA
Logo_EFNA

Europese enquête over de impact van het leven met een neurologische aandoening

| Bron: European Federation of Neurological Associations

| 14350 x gelezen

De European Federation for Neurological Associations (EFNA) lanceert een Europese enquête over de impact van het leven met een hersenaandoening. Het doel is om Uit te zoeken hoe neurologische ziekten een impact hebben thuis, op het werk/school en op het sociale leven van de getroffenen Een verband ontdekken tussen gerelateerde aandoeningen/syndromen vb. geestelijk welzijn, chronische pijn, blaas- en darmproblemen, seksuele disfunctie etc. Het beoordelen van de tevredenheid van de behandeling en het management. De gegevens die met hulp van de EFNA gegenereerd zijn om…
Beighton1
Beighton1

Dr. Peter Rowe – Is het lichamelijk onderzoek normaal bij ME/CVS? Deel 2: Gewrichtshypermobiliteit

| Bron: Solve ME/CFS Initiative

| 23474 x gelezen

Dr. Peter Rowe © Johns Hopkins Children’s Center Gastblog In het tweede deel van deze driedelige blogpost over het lichamelijk onderzoek bij ME/CVS bespreekt Dr. Rowe gewrichtshypermobiliteit. U kunt hier de eerste blogpost van de serie lezen waar Dr. Rowe orthostatische hartslag- en bloeddrukveranderingen bespreekt: Dr. Peter Rowe – Is het lichamelijk onderzoek normaal bij ME/CVS? Deel 1: orthostatische intolerantie Gewrichtshypermobiliteit Sommige patiënten die voldoen aan de criteria van CVS hebben een genetische aandoening van het bindweefsel, het zogenaamde Ehlers-Danlos syndroom (EDS). Mensen met…
Logo_EndMECFSProject
Logo_EndMECFSProject

Het ambitieuze ‘End ME/CFS’-project

| Bron: Open Medicine Foundation

| 23701 x gelezen

Multidisciplinaire samenwerking om een einde te maken aan ME/cvs De Open Medicine Foundation (OMF) is de stichting die het in 2009 door Dr. Andreas Kogelnik opgerichte Open Medicine Institute (OMI), beheert. Deze OMF lanceert samen met top experts onder leiding van de wereldberoemde geneticus Ronald W.Davis, PhD, een nieuw gedurfd samenwerkingsresearchproject. Einddoel: de ontrafeling van het mysterie rondom Myalgische Encefalomyelistis/Chronisch Vermoeidheidssyndroom (ME/cvs). “Ik kan echt genieten van het werken aan problemen waarvan anderen denken dat ze niet op te lossen zijn, en heb tot…
Logo_INGSolidarityAward
Logo_INGSolidarityAward

Steun het onderzoek naar ME via de ING Solidarity Award

| Bron: ING

| 6992 x gelezen

Graag vragen wij een minuutje van uw tijd en roepen wij iedereen op om deel te nemen aan de ING Solidarity Award. De winnende organisatie kan tot 10.000€ in ontvangst nemen. Stemmen kan tot 30 november! Voor de doelgroep ME/CVS heeft de Belgische ME-vereniging vzw zich aangemeld als deelnemende organisatie in de hoop in aanmerking te komen voor de Award. De WUCB heeft in het kader van samenwerking besloten de kandidatuur van de ME vereniging te steunen in plaats van zelf ook deel te…
WvP
WvP

Wetenschap voor Patiënten: afl.57. Toekomst / onderwijs in ME (Prof. Leonard Jason) + transcript + chat

| Bron: ME/cvs Vereniging

| 8133 x gelezen

Dinsdag 18 november is de zevenenvijftigste uitzending van Wetenschap voor Patiënten op initiatief van de ME/cvs Vereniging met Prof. Leonard Jason te bekijken met als thema: Toekomst / onderwijs in ME In dit college (9:52) vertelt Prof. Leonard Jason over toekomst / onderwijs in ME. 0.24 U publiceerde over onderwijs over ME/cvs op medische opl.eidingen in de VS. Wat waren uw bevindingen? 1.38 U deed dit soort onderzoek ook een aantal jaren terug. Is er iets veranderd sindsdien? 4.15 Krijgen medische studenten bij DePaul…
PeterRowe2
PeterRowe2

Dr. Peter Rowe – Is het lichamelijk onderzoek normaal bij ME/CVS? Deel 1: orthostatische intolerantie

| Bron: Solve ME/CFS Initiative

| 18252 x gelezen

Het lichamelijk onderzoek: Onlangs las ik met grote interesse een Medscape artikel met de titel “Patiënten verliezen wanneer artsen geen goed lichamelijk onderzoek kunnen doen.” U kunt het artikel hier lezen: http://www.medscape.com/viewarticle/825442 maar de clou is dat als geneeskunde steeds meer afhankelijk wordt van gesofisticeerde technologie, het lichamelijk onderzoek een verloren kunst dreigt te worden. Dr. Peter Rowe © Johns Hopkins Children’s Center Het Mescape artikel deed me denken aan de ervaringen van onze ME/CVS patiëntengemeenschap en de frequentie van lichamelijk onderzoek. Ik zocht…
NRC-advertentie-Anil-van-der-Zee
NRC-advertentie-Anil-van-der-Zee

Start campagne ‘ME discrimineert niet’ (Update 2)

| Bron: ME/CVS Stichting

| 21246 x gelezen

woensdag 12-11-2014 17:00 Dit is een origineel bericht van ME/CVS-Stichting Nederland verspreid door ANP Pers Support Anil van der Zee was een professioneel danser, tot dat hij het ME/Chronisch Vermoeidheid Syndroom kreeg. Met ME/CVS kun je niet dansen: “Als professioneel balletdanser ben ik vaak genoeg door pijn, koorts of vermoeidheid heen gedanst. Een gezond mens voelt wanneer dat kan. ME/CVS is anders. Daar is niet dapper doorheen te dansen, daar is nauwelijks mee te leven.” ME/CVS discrimineert niet. Iedereen kan het krijgen. Oud én…
ToniBernhard
ToniBernhard

Ik ben ziek maar wat is er mis met me?

| Bron: Psychology Today

| 11588 x gelezen

Frustratie hoopt zich op wanneer een ziekte niet serieus genomen wordt. Gepubliceerd op 26 oktober 2014 door Toni Bernhard, JD in Turning Straw Into Gold Ik ben halverwege het veertiende jaar dat ik ziek ben. Onlangs zei ik tegen mijzelf: “Genoeg is genoeg. Wat is er mis met me? Waarom voel ik me alsof ik de hele tijd griep heb?” Mijn officiële diagnose is chronisch vermoeidheidssyndroom hoewel ik niet perfect voldoe aan de Center for Disease Control (CDC) case definitie of de geprefereerde Canadese…
NeleLijnen
NeleLijnen

Nele Lijnen (Open VLD) dient in De Kamer resoluties in over ME/CVS, fibromyalgie en Lyme

| Bron: De Kamer

| 10846 x gelezen

Voormalig Senator Nele Lijnen van Open VLD heeft een hart voor de langdurig chronisch zieken en luistert goed naar de patiënten: in 2013 maakte ze dat reeds duidelijk met haar degelijk opgestelde resoluties die blijk geven van een goede dossierkennis. Hopelijk volgt de nieuwe Minister van Volksgezondheid Maggie De Block en tevens partijgenote dit goede voorbeeld. Nele Lijnen die nu verkozen is als Volksvertegenwoordiger zet zich verder in voor de kwetsbare groepen patiënten met ME/CVS, fibromyalgie en Lyme. Daarom stuurde ze op 20 oktober…
NatureImmunology
NatureImmunology

Pijnreceptor op T-cellen ontdekt

| Bron: Science Daily

| 9228 x gelezen

Universiteit van Californië, San Diego Health Sciences, 5 oktober 2014 Samenvatting: Een inflammatoire respons en schade aan de darmwand (links) zou voorkomen kunnen worden door TRPV1-deficiënte T-cellen te injecteren (rechts). Credit: Nature Immunulogy, Bertin et al. Wetenschappers hebben ontdekt dat T-cellen (een soort witte bloedcellen die leren microbiële ziekteverwekkers te herkennen en aan te vallen) mede worden geactiveerd door een bepaalde pijnreceptor. Uit deze studie blijkt dat deze receptor bij muizen ontsteking van de darmen helpt reguleren en dat de activiteit ervan gemanipuleerd kan…