Nieuwsartikels

Logo_AmericanBankingAndMarketNews

| 6916 x gelezen

Waar “vermoeidheidsdeskundigen” promoveren op het (bio)psychosociale verklaringsmodel met de stelling dat gedragstherapie/ “revalidatie” (CGT/GET) bewezen effectief is (klik hier en hier), stellen vooraanstaande ME deskundigen in een persbericht n.a.v. de Mount Sinai-conferentie dat CGT/GET niet alleen niet helpt, maar dat GET de symptomen kan doen verergeren en dat ME/CVS veel meer te maken heeft met het immuunsysteem dan met “disfunctionele gedachten”. (Intro Frank Twisk) Persbericht: Onjuiste informatie van de overheid kan ME/CVS-patiënten schaden, volgens nieuw onderzoek 20 november 2013 Persbericht: New York (20 november…
Voetbal

| 8648 x gelezen

Een reportage over de bekende Duitse ex-voetballer Olaf Bodden die al meer dan 17 jaar aan de ernstige ziekte myalgische encefalomyelitis (ME) lijdt. Hij is momenteel bijna volledig bedlegerig en kan nauwelijks het huis verlaten. Er werd een benefietwedstrijd voor hem georganiseerd. Hij probeerde ook het geneesmiddel Rituximab uit, maar jammer genoeg reageerde hij er allergisch op. Een aangrijpende en moedige getuigenis van een man met ME. Bekijk de (Duitstalige) reportage (9:37) hieronder opnieuw:   http://youtu.be/ISzFY5xnvSs Op 12 mei 2008 was Olaf nog te…
MayaDetiege

| 10031 x gelezen

Voorzitster van de Commissie Volksgezondheid Mevrouw Maya Detiège (sp.a) en Commissielid Mevrouw Rita De Bont (Vl.Belang) stelden aan Minister Onkelinx een aantal vragen over de ‘nieuwe’ revalidatieovereenkomst met diagnostische centra voor CVS die op 16 september 2013 werd goedgekeurd door het verzekeringscomité van het RIZIV. CRIV 53 COM 852 – Belgische Kamers van Volksvertegenwoordigers Integraal Verslag Commissie voor de Volksgezondheid, het leefmilieu en de maatschappelijke hernieuwing Woensdag 13 november 2013 – Voormiddag Kamer – 5e zitting van de 53e zittingsperiode 02 Samengevoegde vragen van…
Logo_Bikkels

| 7929 x gelezen

Oproep aan jonge mantelzorgers (8-13jaar) die zorgen voor een ouder, broer of zus met ME. Na een succesvol eerste seizoen van Bikkels – de documentaireserie over jonge mantelzorgers die dit najaar op Villa Achterwerk werd uitgezonden – zijn wij op zoek naar kinderen die willen meewerken aan het tweede seizoen. Vanaf 1 maart worden er zeven nieuwe afleveringen uitgezonden, waarin het bijzondere leven van kinderen tussen de (ongeveer) 8 en 13 jaar die dagelijks voor iemand zorgen, geportretteerd wordt. We willen voelbaar maken hoe…
Logo_HHS

| 6952 x gelezen

Het Amerikaanse Ministerie van Volksgezondheid en Sociale Zaken (HHS) wil het Institute of Medicine nieuwe diagnosecriteria voor “CVS” laten ontwikkelen.  Dit leidde tot een storm van protest van patiënten en een e-mail actie richting HHS. Een groep van 50 ME deskundigen tekende via een open brief grote bezwaren aan en pleit voor de invoering en verfijning van de Canadese Consensus Criteria voor ME/CVS. In navolging hiervan verenigden alle patiëntenvertegenwoordigers zich en schreven op hun beurt een open brief die de ME-experts ten volle steunt….
mqdefault

| 4822 x gelezen

Een groep ME, CVS en fibromyalgiepatiënten hadden op 26 september (2013) met de Wake-up Call Beweging geprotesteerd aan het RIZIV in Brussel. Ze willen verandering brengen in de vele schorsingen van arbeidsongeschiktheid bij patiënten die met ernstige gezondheidsproblemen kampen. Ondanks een lijvig medisch dossier worden dagelijks heel wat van deze patiënten onterecht terug richting arbeidsmarkt gestuurd. De actievoerders zijn het evenmin eens met een…
Zenuwstelsel

| 37014 x gelezen

Door Lauren Stiles, 31 oktober 2013 “Ik wil niet dat iemand moet meemaken wat ik meegemaakt heb.” (Lauren Stiles, een atletische en gezonde meid, werd plots ziek door een mysterieuze ziekte in het midden van een skireis waardoor ze niet meer kon stappen. Het duurde jaren, maar Laurens artsen hebben uiteindelijk gevonden dat een auto-immuunziekte haar autonoom zenuwstelsel aanviel, wat tot de symptomen van dysautonomie leidde. Omdat ze niet wilde dat iemand moest doormaken wat zij doormaakte, richtte Lauren Dysautonomia International op, om de…
KarinaHansen

| 7023 x gelezen

We hebben u regelmatig op de hoogte gehouden van de gebeurtenissen rondom de Deense ME-patiënte Karina Hansen, die 12 februari j.l. onder dwang uit haar ouderlijk huis is meegenomen en sindsdien is opgenomen in het Hammer Neurocenter, waar zij op 7 november haar vijfentwintigste verjaardag ‘vierde’. Dat ‘vierde’ niet voor niets zo gespeld is, blijkt uit onderstaande verklaring van haar ouders van enkele dagen geleden. Lees, huiver en teken de petities voor Karina: https://secure.avaaz.org/en/petition/Justice_for_Karina/share/ https://www.causes.com/actions/1752801-severely-ill-m-e-patient-held-in-hospital-against-her-will   https://www.change.org/petitions/karina-is-a-severely-ill-me-sufferer-forcibly-removed-from-her-home  En/of stuur haar een kaart. De instructies…
Logo_WPI

| 10583 x gelezen

In een interview afgelopen zomer van Annette Whittemore (mede-oprichtster en directeur van het Whittemore Peterson Institute) en Vincent Lombardi in Nevada Newsmakers werd reeds officieus aangekondigd dat prof. De Meirleir in dienst zou treden als medisch directeur bij het Whittemore Peterson Institute (WPI) te Nevada, Reno. Gezien professor De Meirleir officieel start begin november, verspreidde het WPI per 1 november een persbericht hieromtrent, dat u hieronder kan lezen. Via de ME/cvs Vereniging verzekert Prof. De Meirleir dat deze aanstelling geen consequenties heeft voor de…
Logo_SamenSPA

| 7377 x gelezen

Op 19 september vond een rondetafel onder leiding van de SP.A plaats met als titel “CVS/ME/OLK: Hoe verbeteren we de aanpak?” Tijdens deze voormiddag speelden getuigenissen van patiënten en artsen een hoofdrol. Maya Detiège en Bert Anciaux stelden er ook een resolutie voor. Lees…