Bron:

ME/cvs Vereniging, ME/CVS nieuws, De Stentor, RD

| 1919 x gelezen

Groep MEDenHaag heeft vorig jaar meer dan 54.000 handtekeningen ingezameld om “Erken ME” op de agenda in de Tweede Kamer te krijgen. In eerste instantie werd het burgerinitiatief onontvankelijk verklaard omdat het onderwerp in de afgelopen twee jaar al eens aan bod gekomen zou zijn. Maar uiteindelijk werd Groep MEDenHaag toch uitgenodigd om hun burgerinitiatief toe te lichten voor de Tweede Kamercommissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport op 14 mei 2014. Dit debat kon live gevolgd worden. Hieronder vindt u een overzicht van de verslaggeving hieromtrent: een impressie van Rob Wijbenga, live tweet verslaggegeving van @mecvsnieuws en enkele artikels in de media.

Behandeling Burgerinitiatief volksvertegenwoordigers 14 mei ’14 – een korte impressie, door Rob wijbenga.




De zitting zelf.

Verrassend, althans voor schrijver dezes, was het aantal aanwezige kamerleden. Ze waren net zo talrijk vertegenwoordigd als de Groep ME Den Haag met begeleidende bollebozen.

Mevr. Neppérus, voorzitster van deze zitting, gaf als eerste het woord aan ME Den Haag-groep advocaat Arthur de Groot, die rustig opbouwend duidelijk maakte dat erkenning van ME van medische parameters afhangt, maar wel degelijk ook een politiek aspect in zich draagt. Een dergelijk besluit heeft immers vergaande maatschappelijke consequenties.

Dr. H. Klein, psychiater verbonden aan het UMCG, kreeg de gelegenheid een indrukwekkende powerpoint-presentatie te geven, gebaseerd op een nog warm Japans (en ook eigen, maar de Japanners waren hem net voor) onderzoek waarbij duidelijk infecties in de hersenen zijn aangetoond. Biomedischer verklaring van cognitieve en andere verstoringen kan er welhaast niet zijn.



Prof. Kenny De Meirleir
gaf een overzicht van de ‘geschiedenis van ME’, beginnende met de uitbraak in het Royal Freeziekenhuis in Londen (jaren 50), via Lake Tahoe naar de CDC-herdefinitie van ME naar CVS, om zo duidelijk te maken wat voor rampzalige gevolgen dat gehad heeft. Aan de hand van powerpoints die de diverse symptoomgroepen van de ICC toelichtten, kwam hij in feite met een overdonderende stroom informatie waarna alleen een zot nog kan concluderen dat ME ‘tussen de oren zit’.

Daarna was het de beurt aan de parlementsleden, die een voor een de kans kregen vragen te stellen, en daar dankbaar en zeer gefundamenteerd gebruik van maakten.

Heel de groep én De Groot, De Meirleir en Klein werden bestookt met doordachte vragen, waarop kundig, helder, ter zake doend én kranig werd geantwoord.

De daarin behandelde informatie is teveel om nog voor de geest te halen. Wat schrijver dezes persoonlijk het diepste trof was een opmerking van Klein die lang na zal blijven galmen, waarschijnlijk ook bij onze volksvertegenwoordigers: wil een ME-patiënt zijn leven beëindigen, dan rest hem slechts zelfmoord…

Het waren een zinderende vijf kwartier, wat ook af te lezen was aan de lichaamstaal van de aanwezigen: van enigszins onverschillig en ‘een verplicht nummertje’ (twee van hen kwamen zelfs te laat, terwijl de zitting al te laat begonnen was) tot een langzaamaan geboeid raken en op het eind een levendige interesse en uitwisseling.

Over twee weken volgt de uitslag, maar hoe die ook uit mag pakken, er is een golf van politieke belangstelling gegenereerd over het onderwerp.

Weer een stap, en een gedegen stap, in de richting op de lange, lange weg naar erkenning van deze verschrikking… we komen er wel. al zal het gevecht nog lang duren.

Onvoorstelbaar, de inbreng van vier doodzieke ME-patiëntes op deze dag.

Zelfs de diepste buiging is een farce…

Bron: Facebook ME/cvs vereniging

De impressie van Rob bestaat uit vier delen, vergezeld van foto’s, te vinden via onderstaande links:

  1. Inleiding 
  2. Eenmaal binnen
  3. De zitting zelf
  4. Epiloog

Live tweets van de commissievergadering in de Tweede Kamer n.a.v. het Burgerinitiatief Erken ME op 14 mei 2014.

Me/cvs nieuws @mecvsnieuws

Vandaag spreken leden van het burgerinitiatief Erken ME in Den Haag met commissieleden van VWS, 14.45 uur, volg via http://www.tweedekamer.nl

Arthur de Groot @ArthurdeGroot72

Op pad naar de Tweede Kamer, op uitnodiging een toelichting geven op het # burgerinitiatief # erkenME bij de vaste commissie voor VWS

Me/cvs nieuws @mecvsnieuws

Nu live: burgerinitiatief Erken ME in Den Haag in gesprek met commissieleden van VWS, http://www.tweedekamer.nl/vergaderingen/livedebat/index.jsp … klik Suze Groenewegzaal  #erkenME

De heer de Groot (advocaat burgerinitatief) krijgt het woord, geeft presentatie # erkenME

Ook professor De Meirleir is aanwezig ! Presenteert zich ook mede als co-auteur van de internationale criteria van ME #erkenME 

# erkenME de Groot gaat in op vergissing die ten grondslag ligt aan veel discussies over ME; refereert naar WHO classificatie als basis.

#erkenME Brief Minister borduurt voort op verkeerde veronderstelling over ziekte, zo stelt de Groot (zou nieuwe brief moeten schrijven) 

# erkenME de Groot: Nederland heeft op grond van internationale verdragen een zorgplicht, het dwingt de regering ook om stappen te nemen,

 # erkenME De Groot: er is ook een aanknopingspunt op budgettair terrein (juiste diagnose bespaart geld)

De heer Klein, psychiater: houdt zich bezig met neuroinflammatie, geeft korte presentatie over ME #erkenME 

# erkenME Klein: ME is ziekte met verhoogde ontstekingsfactoren, die je kunt het overal meten, maar je kunt niet aanwijzen Dat is de oorzaak

 # erkenME Klein: legt uit hoe meet je ontsteking in het brein, is aantoonbaar, verwijst naar recent artikel over ontsteking in brein bij ME

 #erkenME Klein: bij ME ook aantoonbaar: in hypothalamus ontsteking

# erkenME Klein: alle ME patiënten zitten qua neuroinflammatie hoger dan gezonde patienten. Dus dat is duidelijk.

 # erkenME : Klein: ik als clinicus/wetenschapper, wat is het toch vreselijk jammer dat zoveel van deze kennis niet bekend is bij beroepsgroep

 #erkenME Klein: ME onderzoek in Nederland loopt ernstig achter vanwege het te veel in de psychologische hoek gedrukt zijn

 # erkenME Klein: Einstein zei: echte gezondheid van de gemeenschap zit hem in het zorgen voor zijn mensen,Is mijn motivatie om hier te zitten

 #erkenME De Meirleir: spreekt over hoe de naam ME ontstaan is

#erkenME de Meirleir: In jaren 80 legt uit dat naam CVS fout is, vermoeidheid is maar 1 symptoom ! 

# erkenME de Meirleir: nieuwe criteria in jaren 90 voor CVS, had niets met wetenschap te maken gehad, heeft ons jaren achteruit gezet

# erkenME de Meirleir: in 2003 heeft de Canadese regering werkgroep samengesteld, wij hebben het weer ME genoemd, in 2011 zijn ICC ontstaan 

# erkenME De Meirleir: 2011 ICC zijn de criteria gedefinieerd door expert (itt eerdere criteria). Label CVS weggegaan, terug naar ME

#erkenME De Meirleir: Belangrijkste symptoom is de neuro-immuun uitputting, en die voortkomt na een inspanning 

# erkenME De Meirleir: de neuro-immunologische uitputting is basis voor ziekte, en onderscheid zich ook van ander ziektes

#erkenME De Meirleir: circulatieproblemen zijn aangetoond, dat maakt inspanning zo’n probleem bij ME. Hersteltijd is heel erg lang. 

# erkenME De Meirleir: na 3 jaar zal niemand (ME patiënten) meer spontaan herstellen.

# erkenME De Meirleir: zal straks nog video laten zien van ernstig ME patiënt 

# erkenME De Meirleir: er zijn gevallen waar het fataal afloopt (ME is dus niet alleen een ziekte met kwaliteitsverlies van leven)

#erkenME De Meirleir: Er zijn andere aandoeningen die geassocieerd zijn aan ME, link autisme (moeders met ME heeft vaak kind met autisme) 

# erkenME De Meirlier: Wij kunnen 70% pt aanvaardbare levenskwaliteit geven waarbij men bijna normaal kan functioneren voor helft prijs CGT

 # erkenME Voorzitter geeft gelegenheid tot vragen

# erkenME CDA: waarom is deze kennis niet bekend bij andere doelgroepen bij artsen? 

 #erkenME Klein antwoordt: is heel raar dat sommige ziektes wel de belangstelling heeft (MS) en andere (ME) niet.

# erkenME Klein: heeft iets met Freud te maken positieve of negatieve overdracht, dat is wat met ME gebeurt, ME patienten weten meer dan arts 

#erkenME : een arts trekt dat niet

#erkenME patiente legt uit dat er is geen specialist die zegt ME hoort bij ons (is multisysteem ziekte). In opleiding komt ME niet voor. 

# erkenME Groenlinks: graag info horen over andere landen. Waarom loopt onderzoek hier achter ?

# erkenME De Meirlier: het probleem situeert zich in 3 landen (incl. Belgie), er is geld gegeven om CVS te behandelen, Niet ME 

# erkenME De Meirleir: Engeland grote schuldige, houden alles in CFS, In Noorwegen heeft de Minster volksgez verontschuldigingen aangeboden

Enige 3 landen die achterblijven, is Belgie, Nederland, Groot Brittannie # erkenME 

# ErkenME De Meirleir: probleem is het vasthouden aan het oude model dat niet biologische gesteund is

# erkenME Patient; ik lees alle onderzoeken, mijn arts leest het niet

# erkenME Dijkstra: welke arts heeft u? patient legt uit dat zij bij De Meirleir, Nederlandse artsen hebben de kennis niet.

# erkenME Dijkstra: wat is de behandeling die nu gegeven wordt? De Meirleir legt uit (symptomatisch of mechanisme immuunsysteem) 

# erkenME 71% van pat na 18 maanden behandeling de doelstelling heeft bereikt die we hadden opgesteld (levenskwaliteit die aanvaardbaar is)

# erkenME van Gerven (SP) zou het een goede zaak zijn om kennis expertise centrum op te richten in NL? zou het een oplossing zijn. 

# erkenME patient: Ik denk dat het een oplossing bieden, we hebben echter nog niet de artsen die de kennis hebben om ons te behandelen.

 # erkenME PvdA: Bewondering voor uw doorzettingsvermogen en burgerinitiatief, indrukwekkend. Er is veel onderzoeker, wat is er nu nodig ?

# erkenME Patient: Alles begint met Erkenning. als de politiek terug wil gaan naar WHO erkenning 

# erkenME VVD: Wat kunnen wij doen (rol politiek erkenning ziekte is klein)

# erkenME Klein: ziekte moet uit verdomhoekje en daar kunnen jullie veel aan doen. De gevolgen die het heeft voor de persoon die dit treft. 

# erkenME Pat: de brief van Minister is niet correct! De minister die heeft het niet bij het rechte eind, daar kunnen jullie iets aan doen

# erkenME pat: verwijst naar Gezondheidsraadrapport 2005, waarin het al reeds erkend heeft als ernstige aandoening. Geef ons een DBC ! 

# erkenME Voorzitter: het onderwerp komt weer over 2 weken op de vergadering. Sluit vergadering

# erkenME bijeenkomst burgerinitatief in Den Haag afgerond. Geweldig gedaan. Complimenten ! 

# erkenME Klein: een gelijkheidsbeginsel wordt aangetast ! Het is de politiek die dat kan aankaarten

# erkenME Klein tegen politiek/Commissie VWS: Er gaat structureel iets fout in NL, daar moeten jullie iets aan doen! 

Michelle @Mies10

Terug uit Den Haag – Burgerinitiatief ‘Erken ME’ toegelicht aan een delegatie van de commissie VWS. Erg tevreden over het verloop # ErkenME

@ Mies10 jullie waren GEWELDIG !

@ mecvsnieuws dank je wel :)….we did our best! Super dat je voor de thuisblijvers hebt meegetwitterd!

Linda Voortman @lindavoortman

Interessant gesprek met initiatiefgroep ‘erken ME’. Ziekte met grote gevolgen en breed scala aan symptomen. Multi-disciplinaire aanpak mist

Lea Bouwmeester @LeaBouwmeester

We hebben nu met de commissie VWS een gesprek over  # burgerinitiatief erken ME

Dank aan @mecvsnieuws voor de live verslaggeving!


Media

Kamer zet ME-patiënt in de wachtkamer. De Stentor, 15 mei 2014.

 

 

 

ME-patiënten luchten hun hart bij Kamerleden. Reformatorisch Dagblad, 15 mei 2014.

 

 

 

4 reacties

  1. Bedankt!!!

    Behalve :”wil een ME-patiënt zijn leven beëindigen, dan rest hem slechts zelfmoord…..” noemde Klein ook het probleem dat HULP  bij zelfdoding om dezelfde reden ook onmogelijk is.

  2. Contacten
    Fijn dat jullie ook nog flink hebben nagepraat en contacten hebben gelegd.

    Rust flink uit nu. Hoef ik niet te zeggen, want veel pap kunnen jullie sowieso niet zeggen als jullie eenmaal thuisgekomen bent! sterkte weer ff met dit lijden…….Hopelijk in het zonnetje?

Geef een antwoord

Zijbalk

Volg ons
<< jun 2022 >>
mdwdvzz
30 31 1 2 3 4 5
6 7 8 9 10 11 12
13 14 15 16 17 18 19
20 21 22 23 24 25 26
27 28 29 30 1 2 3
Geen Evenementen
Recente Links
Loading