Nieuwsartikels

LlewellynKing

| 8578 x gelezen

Llewellyn King, White House Chronicle, 3 maart 2014 De federale overheid heeft een overwegend open dialoog met degene die zij bedienen en degene die hen van dienst zijn. Dit gebeurt vrij goed tussen de overheidsinstanties, van het Pentagon tot het Departement Transport tot het Departement Landbouw. Dus is het zorgwekkend dat het National Institutes of Health, een afdeling van het Departement Volksgezondheid, geen communicatie lijkt te hebben met een kritische maar genegeerde patiëntengroep: zij die aan myalgische encefalomyelitis lijden, ook bekend als chronisch vermoeidheidssyndroom,…
JAHA

| 62099 x gelezen

Is POTS een auto-immuunziekte? Groot nieuws deze week in het POTS onderzoek! Onderzoekers van de Universiteit van Oklahoma en de Vanderbilt Universiteit hebben bewijsmateriaal geïdentificeerd van adrenerge receptor autoantilichamen in een kleine groep van POTS-patiënten, hetgeen suggereert dat POTS een auto-immuunziekte is bij deze patiënten. De studie werd gepubliceerd in het Journal of the American Heart Association (JAHA). JAHA is een officieel tijdschrift van de American Heart Association, dus dit is goed nieuws voor POTS awareness! Om patiënten beter te helpen begrijpen wat dit…
HenryHeng

| 9992 x gelezen

Persbericht. Boston, 25 februari 2014 De National CFIDS Foundation (NCF) heeft zijn nieuwste onderzoeksbevindingen bekend gemaakt, met name chromosoom beschadiging in een groep van vijftien patiënten. Volgens Gail Kansky, NCF voorzitter, “We zijn van mening dat onze subsidies voor Dr. Henry Heng hun geld opgebracht hebben omwille van het feit dat onze geselecteerde patiëntenstalen een aantal belangrijke chromosoomafwijkingen laten zien.” Volgens Kansky, “Ik zou graag hebben dat artsen en patiënten beseffen dat deze resultaten erop wijzen dat deze invaliderende ziekte geen inbeelding is noch…
Logo_UniversityOfLiverpool

| 7130 x gelezen

ProHealth.com, 21 december 2011* Onderzoekers aan de Universiteit van Liverpool zullen de eersten zijn die een nieuw ontwikkelde labtechniek gebruiken, die gevoeliger is om de mitochondriale functie in het spierweefsel te identificeren – een techniek waarvan zij geloven dat het de oorzaken van ME/CVS kan onthullen. (En één, hopen we, die ook kan worden gebruikt in het onderzoek van weefsel van fibromyalgie patiënten). ME/CVS is een ernstig verzwakkende ziekte, gekenmerkt door een voortdurende vermoeidheid die veroorzaakt kan worden door minimale activiteit. Deze uitputting wordt…
Bloedvat

| 28212 x gelezen

Een onderzoek van prof. Julia Newton et al. Achtergrond Er is voldoende aanwijzing dat een afwijking van het autonome zenuwstelsel een bindende pathologische factor is. (Newton et al.) Prof. Newton heeft aangetoond dat mensen met ME/cvs vaak drie met elkaar verband houdende problemen vertonen: een toename van melkzuur in de spieren bij inspanning, een verminderde hartdynamiek en autonome zenuwstelselproblemen. Zij gelooft dat een autonome stoornis al deze problemen kan veroorzaken. In dit onderzoek concentreert ze zich op de hersenen. Ze bekijkt of een slechte…
Logo_SamenSPA

| Bron: Sp.a, E. VH, WUCB, EDW

| 17105 x gelezen

Rondetafel meeting Op 19 september 2013 organiseerde de Sp.a. een rondetafel meeting met als titel “CVS/ME/OLK: Hoe verbeteren we de aanpak?”. Er waren sterke patiëntengetuigenissen, en minder overtuigende ‘CVS-artsen’, met een afsluitend sterk betoog door gerenommeerd Alzheimer Professor Van Broeckhoven. Politici Maya Detiège, John Crombez en Bert Anciaux leidden alles in goeie banen. Zie Sp.a rondetafel: “Stop de stiefmoederlijke behandeling van CVS” (Update) Video’s SP.A Rondetafel over ME, CVS en OLK Resolutie In navolging hiervan werd een resolutie opgesteld door Maya Detiège (SP.A): Voorstel…
JeannetteBurmeisterChild_BuzzFeed

| 7176 x gelezen

27 januari 2014, door David Tuller Naar schatting zijn één miljoen Amerikanen getroffen door de ziekte, die nog niet goed begrepen wordt door de medische gemeenschap. Belangenbehartigers en patiënten beweren dat dit deels te wijten is aan het voortdurende stigma dat veroorzaakt wordt door zijn niet serieus klinkende naam. Tien jaar geleden werkte Jeannette Burmeister nog plankgas en maakte tachtig uur per week als een in internationaal handels- en arbeidsrecht gespecialiseerde advocaat bij de vestigingen van een groot advocatenkantoor in de regio San Francisco….
PaulRuven

| 12127 x gelezen

Project IK&ME. Meedoen als je kunt! Opgeven voor deelname rechtstreeks via info@talentunited.nl Paul Ruven, producent en regisseur, wil graag korte filmpjes van 3-5 minuten maken waarin hij twee, drie vragen aan ME-patiënten of de hen verzorgende geliefden stelt. Die filmpjes komen op een apart ME-platform, waartoe iedereen toegang heeft. Als je je opgeeft zodat hij opnames kan maken, krijg je van te voren een drietal vragen toegestuurd met hoe jij omgaat met je ME. Als hij langskomt om te filmen hoef je, met de woorden…
mqdefault

| 9747 x gelezen

Dinsdag 25 februari is de vijfendertigste uitzending van Wetenschap voor Patiënten op initiatief van de ME/cvs Vereniging met Dr. Charles Shepherd te bekijken met als thema: Introductie. Ervaring met ME. Dit college (3:32) van Dr. Charles Shepherd gaat over introductie / ervaring met ME 0.17 Hoe bent u bij ME betrokken geraakt? 1.32 Wat doet u met betrekking tot ME? (Liefdadigheid, politiek, onderzoek, dienstverlening, enz.) https://www.youtube.com/watch?v=2M8DFFF8-u8 Disclaimer: Deze video bevat geen diagnostische of therapeutische informatie over uw eigen medische situatie. Dit kan nooit ter…
mqdefault

| 11022 x gelezen

Dinsdag 25 februari is de zesendertigste uitzending van Wetenschap voor Patiënten op initiatief van de ME/cvs Vereniging met Dr. Charles Shepherd te bekijken met als thema: Wat is het verschil tussen ME en CVS? In dit college (7:41) gaat Dr. Charles Shepherd in op de terminologie ME en CVS. 0.18 Wat is ME? 1.27 Wat is CVS? 3.03 Wat houdt de combinatie ME en CVS in? 4.46 Waarom spreken de meeste artsen liever over CVS dan over ME? 5.26 Hoe zou U de ziekte…