Nieuwsartikels

VlaamsDarmfloraproject

| 8208 x gelezen

Het grootschalig Vlaams Darmfloraproject is van start gegaan! Prof. Jeroen Raes van de VIB zal de rol onderzoeken die darmbacteriën – de zogenaamde darmflora – spelen in onze gezondheid. 5000 vrijwilligers hebben zich reeds aangemeld en zij zullen binnenkort een pakket ontvangen om zo de stalen te kunnen binnenbrengen bij een apotheek in uw buurt die meewerkt. Lees Vrijwilligers gezocht voor grootschalig darmonderzoek Bekijk de aankondiging van de start van het project in het VRT journaal van 17 oktober 2013 19u hieronder terug: http://deredactie.be/cm/vrtnieuws/videozone/programmas/journaal/EP_131017_Journaal7?video=1.1756604…
mqdefault

| 10180 x gelezen

Donderdag 17 oktober is de zevenentwintigste uitzending van Wetenschap voor Patiënten op initiatief van de ME/cvs Vereniging met prof. Visser te bekijken. Het thema van deze uitzending is: ME/cvs & orthostatische intolerantie Bekijk de video (5:25) door op onderstaande afbeelding te klikken: http://www.youtube.com/watch?v=hnltIet5QJY Prof. Dr. F. C. Visser geeft antwoord op vragen over ME/cvs en orthostatische intolerantie. 1.13 Wat zijn de klachten bij orthostatische intolerantie? 2.17 Hoe ontstaat orthostatische intolerantie? 4.04 Wat valt er aan deze klachten te doen? Disclaimer: Deze video bevat geen…
DalingGrafiek

| 11255 x gelezen

Cort Johnson, 15 september 2013  Dr. Unger drukt de hoop van de pleitbezorgers de kop in om de verminderde inspanningscapaciteit in ME/CVS te bewijzen. Patiëntenbelangenbehartigers afgewezen In juli deden 11 ME/CVS groepen en 31 belangenbehartigers het verzoek aan de CDC om het tweedaagse inspanningsprotocol in fase II van hun multi-site studie toe te passen: In de brief stond er: Het tweedaagse CPET protocol bekend als het Stevens Protocol biedt gasuitwisseling en andere objectieve meetbare resultaten “die niet gefaket kunnen worden.” …CPET testen uitgevoerd door…
PatientWritingGroups

| 12628 x gelezen

http://www.patientadvocateforyou.com/ 10 oktober 2013 Aanbieding Tweede Kamer manifest ‘Een meedenkende patiënt is een goedkope(re) patiënt’ Op dinsdag 15 oktober om 13:30 uur bieden 50 landelijke aandoeningsspecifieke patiëntenorganisaties, waaronder de ME/cvs Vereniging, de ME/CVS Stichting en de ME Vereniging, namens meer dan 1.000.000 patiënten de Tweede Kamer het manifest ‘Een meedenkende patiënt is een goedkope(re) patiënt’ aan. De 50 organisaties waarschuwen de politiek in hun manifest voor de steeds kleiner wordende rol die patiëntenorganisaties kunnen spelen en de gevolgen die dit heeft voor de patiënt én…
Logo_Presscenter.org

| 7934 x gelezen

Persbericht Door Sarah Delafortrie, Christophe Springael Gepubliceerd op 13/09/2013 Hoort bij Ministerraad van 13 september 2013 De ministerraad keurt op voorstel van minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid Laurette Onkelinx een ontwerp van koninklijk besluit dat de voorwaarden vastlegt voor de ingang, het behoud en het intrekken van het statuut chronische aandoening dat de wet van 27 december 2012 inzake de toegankelijkheid van de gezondheidszorg heeft ingesteld. Er wordt voorgesteld dat het statuut: automatisch wordt toegekend door het ziekenfonds waarbij de rechthebbende is aangesloten…
FDA

| 8293 x gelezen

Opvattingen van patiënten worden niet vaak gehoord, althans niet in formele publicaties zoals wetenschappelijke publicaties of officiële rapporten. Dus het is verfrissend om het recent uitgebrachte document te lezen van de Amerikaanse Food and Drug Administration (FDA) met de naam “De stem van de patiënt”, met een samenvatting van de inbreng van patiënten en patiënten vertegenwoordigers op een publieke bijeenkomst op 25 april dit jaar. De discussie spitste zich toe op twee belangrijke onderwerpen: ziektesymptomen en de impact op hun dagelijks leven waar de…
mqdefault

| 11041 x gelezen

Donderdag 3 oktober is de zesentwintigste uitzending van Wetenschap voor Patiënten op initiatief van de ME/cvs Vereniging met gastdocent Dr. Vollema te bekijken. Het thema van deze uitzending is: ME/cvs & neuropsychologische verschijnselen Bekijk de video (10:48) door op onderstaande afbeelding te klikken: http://www.youtube.com/watch?v=eGM5ncOx_y8 Klinisch neuropsycholoog, Dr. Meinte Vollema geeft antwoord op de volgende vragen: 1.23 Wat is bekend over neuropsychologische verschijnselen bij ME/cvs? 2.48 Wat ziet u als neuropsycholoog in uw praktijk bij mensen met ME/cvs? 5.08 Wat voor gevolgen hebben de neuropsychologische…
NeleLijnen

| 28220 x gelezen

Een voorstel van resolutie inzake de multidisciplinaire aanpak van ME/CVS, dat op 18 april 2013 ingediend werd op initiatief van senator Nele Lijnen (Open VLD) in samenwerking met MR en cdH, wil meer ruimte geven aan de biomedische aanpak van ME/CVS: “Ons land moet stoppen met zich te focussen op het psychosomatische model, waarbij men vaak stelt dat het probleem zich ‘tussen de oren’ bevindt”, aldus Nele Lijnen. Daarmee verrassen zij op positieve wijze de ME en CVS patiëntengemeenschap. Interessant om weten is dat de…
QuoteAndreasKogelnik

| 29993 x gelezen

De noorse arts Maria Gjerpe die zelf lijdt aan ME/CVS had deelgenomen als vrijwilliger in een kleine studie, waarin het kankergeneesmiddel Rituximab werd getest. Gjerpe die het medicijn en niet een placebo kreeg, voelde zich stukken beter achteraf.  Ze wenste dat er een grotere studie kwam, die nodig is om de voordelen van het geneesmiddel duidelijker te bevestigen of om ze misschien te weerleggen, omdat goede resultaten van kleinere studies niet altijd bevestigd worden in grotere studies. De studie werd geleid door artsen van…
mqdefault

| 5995 x gelezen

Drie ME-de-patiënten en tevens leden van PaiThan, hebben met een voorliefde voor Gackt, een aantal bewustwordings- of voorlichtingsvideo’s geproduceerd over ME en op YouTube geplaatst. Bewustwordingsvideo over ME http://youtu.be/YnfK_hC-YGI (2:24) De Engelse versie kunt u hier bekijken: http://youtu.be/YGhyUwlcagI Gedicht Daarnaast maakte PaiThan ook een gedicht ‘Vandaag is morgen’: http://youtu.be/qof19zy7pjE  (3:31) Het kostte hen ruim vier maanden werk. PaiThan vraagt even een reactie en beoordeling te geven en om de video’s door te sturen om bewustwording te creëren….