Bron:

| 6979 x gelezen

donderdag 20 maart 2014

Gisteren publiceerde ‘De Morgen’ de aangrijpende getuigenis van de broer van John Crombez. Jarenlang werd hij onterecht als CVS-patiënt bestempeld. Uiteindelijk bleek hij aan de ziekte van Lyme te lijden. De miskenning van zijn toestand zorgden ervoor dat hij zijn ziekte bijna niet overleefde. Helaas is zijn verhaal niet uniek. Wij kregen onderstaande tekst binnen van een vader en zoon die beiden aan Lyme lijden.

Net als in het verhaal van Marc Crombez (De Morgen, 19/03/14) is bij ons pas na vijf jaar de ziekte van Lyme vastgesteld. Nu er een hoorzitting over het chronisch vermoeidheidssyndroom CVS komt in de Kamer, wordt die weer maar eens gedomineerd door gastsprekers uit het huidige, falende beleid. Daarom willen wij een oproep doen om eindelijk de biopsychologische aanpak te laten rusten en de aandacht te richten op het werkelijke probleem.

De jarenlange klachten van patiëntenverenigingen tonen aan dat cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie (kinesitherapie) minstens bij de meerderheid van de CVS-patiënten niet werken. Alles wijst erop dat ook bij CVS-patiënten die geen Lyme hebben, een andere onderliggende virale of bacteriële infectie het immuunsysteem ontregelt.

Artsen en verzekeringsmaatschappijen blijven hier hun ogen voor sluiten. Alles wat niet meteen verklaard kan worden, verdwijnt in de psychosomatische prullenmand. Het gevolg is dat patiënten geen enkele kwaliteit van leven hebben. Veel van onze lotgenoten liggen totaal invalide én monddood in een donkere kamer, afgesloten van de wereld.

Uitsluiting

Als de medische wereld zich baseert op wetenschappelijk onderzoek en politici verkozen worden om de belangen van het volk te dienen, hoe kan er dan zo’n discrepantie ontstaan tussen het huidige CVS-beleid en wat patiëntenverenigingen zelf al jarenlang vragen?  

Het antwoord is wellicht meerduidig. Nogal wat invaliditeitsverzekeringen moeten alvas niet uitbetalen als het psychische aandoeningen betreft. De psychologische waas die men rond CVS opbouwt (bijvoorbeeld via zogeheten referentiecentra) is de voornaamste reden waarom CVS-patiënten stuiten op sociale en financiële uitsluiting.

Wanneer u nu in een universitair ziekenhuis verontwaardigd reageert op het feit dat u voor uitputtingsklachten gedragstherapie krijgt, zal men u melden “dat dat de enige therapie is waarvan bewezen is dat ze werkt”. Ook moet u dat zien als een manier om met uw ziekte om te gaan en uw levenskwaliteit te verbeteren.

Stigma

Het klinkt plausibel, en velen accepteren die logica. Voor ze het goed beseffen, zitten ze in een CVS-centrum en beschikken ze over een medisch dossier met daarin een melding van een lange psychotherapie en van CVS. Dat is een stigma wat het RIZIV en de ziekteverzekering betreft, en dat hebben duizenden CVS-patiënten mogen ervaren.

Ze stelden ook vast dat onderzoeksresultaten van internationaal erkende CVS-specialisten genegeerd worden en dat de artsen die CVS-patiënten steunen gelden als charlatans. Elke benadering die tegen de psychologische aanpak ingaat, wordt tegengewerkt uit schrik voor biofysisch bewijsmateriaal. In de praktijk worden patiënten met CVS-symptomen niet grondig onderzocht en daardoor is bijvoorbeeld Lyme jarenlang niet opgemerkt.

Oplossingen

Alles wijst erop dat Lyme endemisch dreigt te worden. Het feit dat een groot deel van de chronische Lymepatiënten geen weet heeft van een tekenbeet, roept vragen op omtrent de overdracht van de bacterie. Is het zo onwaarschijnlijk dat naast teken ook andere factoren een rol spelen bij besmetting (speeksel, seksueel contact, muggen…)? Als de huidige Lyme-testen zo vaak negatieve resultaten geven, is het risico niet denkbeeldig dat we een epidemie aan het verspreiden zijn via bloedtransfusies.

Misschien houden we ons beter bezig met het zoeken naar een antwoord op deze vragen en investeren we beter in onderzoek naar deze aandoening dan in referentiecentra.


Vader en zoon met chronische lymeziekte,

zaakvoerder en student geneeskunde met de knop op pauze:

Peter en Michiel Tack

© De Wereld Morgen

Geef een reactie

Zijbalk

Volg ons
ma
di
wo
do
vr
za
zo
m
d
w
d
v
z
z
1
2
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
17
18
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
1
2
3
4
5
03 apr
03/04/2024 - 04/04/2024    
Hele dag
The 1st International Conference on Clinical and Scientific Advances in ME/CFS and Long COVID aims to raise awareness, clarify misconceptions, promote understanding, and stimulate discussion among healthcare [...]
16 apr
16/04/2024    
15:30 - 16:45
16 april 2024 Tijdens dit webinar vertellen we u meer over lopend onderzoek naar ME/CVS. Ook blikken we vooruit op het vervolg van het onderzoeksprogramma [...]
19 apr
19/04/2024    
00:00
Graag nodigen wij u uit om deel te nemen aan de 1ste Nederlandse Long COVID Dag die plaats zal vinden in Amersfoort op vrijdag 19 april 2024. Wij bieden op deze belangrijke [...]
20 apr
20/04/2024    
19:15 - 20:00
Post-COVID klinieken eindelijk een feit: minister Pia Dijkstra geeft groen licht Academische ziekenhuizen krijgen groen licht van demissionair minister voor Medische Zorg Pia Dijkstra om [...]
02 mei
02/05/2024    
15:00 - 22:00
ME/CFS Symposium Air date: Thursday, May 2, 2024, 9:00:00 AM Time displayed is Eastern Time, Washington DC Local iCalendar:  Add an upcoming event to your [...]
Events on 16/04/2024
Events on 19/04/2024
Events on 20/04/2024
Recente Links