| 7012 x gelezen
15 februari 2025. Het is een genoegen om een scherpe en effectieve afstraffing te lezen van een slecht onderbouwd argument, vooral als het argument het paradigma van graduele oefentherapie/cognitieve gedragstherapie (GET/CGT) voor ME/cvs, long covid en aanverwante ziekten promoot. Dat is hoe ik me voelde bij het uitstekende weerwoord deze week op een brief van […]
| 6079 x gelezen
De kernpunten Drie maanden geleden berichtte Health Rising over de klinische studie naar rapamycin voor ME/cvs van de Simmaron Research Foundation. Het is alweer tijd voor een update – het onderzoeksteam van Simmaron beweegt snel. Een beetje achtergrond Om een muismodel voor het chronischevermoeidheidssyndroom (ME/cvs) te creëren, gaf het team aan muizen een stof die […]
| 7523 x gelezen
12ME heeft een nieuwe flyer gemaakt voor zorgverleners van personen met (heel) ernstige ME/CVS. De flyers legt bijvoorbeeld uit hoe belangrijk het is om stil te zijn en voor een prikkelarme omgeving te zorgen. Personen met ernstige ME/CVS zijn bovendien gedeeltelijk of geheel bedlegerig en kunnen niet lang een gesprek voeren. Deze flyer helpt om […]
| 16576 x gelezen
14 februari 2025. ME/cvs opnemen in het RECOVER-initiatief van de NIH Ian Lipkin is een bekend hoogleraar epidemiologie aan Columbia University en directeur van het Center for Solutions for ME/CFS, gefinancierd door de Amerikaanse National Institutes of Health (NIH). In een recent opiniestuk voor STAT roepen hij en ME/cvs-patiëntenvoorvechtster Elizabeth Ansell, de oprichter en uitvoerend […]
| 8080 x gelezen
30 januari 2025. Cognitieve disfunctie wordt vaak gerapporteerd bij mensen met het posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom (POTS), mogelijk als gevolg van een verminderde cerebrale bloedstroom (CBS). We gebruikten SPECT in de hersenen, een toegankelijke beeldvormingsmodaliteit die nog niet systematisch is geëvalueerd bij deze patiëntengroep. Seeley et al., 2025 Uittreksels Retrospectief onderzoek van deelnemers uit ons register […]
| 5851 x gelezen
Lid van het Europees Parlement Pascal Arimont (EPP) diende in november vorig jaar een schriftelijke vraag in over ME/CVS. Europarlementariër Arimont vroeg de nieuwe Commissie om te zorgen voor aanzienlijke financiering voor biomedisch onderzoek naar ME/cvs op EU-niveau, prioriteit te geven aan oproepen op dit specifieke gebied, en maatregelen op EU-niveau te bevorderen, zoals bewustmakingscampagnes […]
| 6887 x gelezen
4 februari 2025. In november 2023 lanceerden journalisten Betsy Ladyzhets en Miles Griffis The Sick Times, een publicatie met als slogan “het verslaan van de longcovidcrisis”. Sindsdien heeft de publicatie ijverig de politieke en medische ontwikkelingen van deze postpandemische pandemie gevolgd en is het een bron geworden voor intelligente berichtgeving over de situatie. Ik heb […]
| 3561 x gelezen
Na de reeks van vier video’s van consortiumleider Jos Bosch zelf, volgt momenteel een serie van vier video’s van projectleider Marjan Versnel. Ook van de andere vijf NMCB-projectleiders Jeroen Den Dunnen, Inge Huitinga, Niels Eijkelkamp, Rob Wüst en Ruud Raijmakers zijn of worden vier video’s opgenomen, gebaseerd op vragen van ME-patiënten. Vandaag de vierde en laatste video van Marjan […]
| 4427 x gelezen
Achtergrond Mensen met ME/cvs melden vaak dat ze orthostatische intolerantie ervaren – symptomen zoals licht in het hoofd en een zwak gevoel bij zitten of opstaan, wat leidt tot problemen met het verdragen van een rechtopstaande houding. Deze symptomen worden verlicht door te gaan liggen. Orthostatische intolerantie zou het gevolg zijn van een abnormale bloedstroom […]
| 5381 x gelezen
3 februari 2025. De Cochrane-puinhoop, waar ik laatst over schreef, dreigt een eigen leven te gaan leiden. Misschien denkt Cochrane dat de ophef over de grote “fuck you” dat met Kerstmis aan leden van de ME/cvs-gemeenschap werd gegeven, snel zal overwaaien. Dat zou kunnen, denk ik, maar ik vermoed dat deze kwestie Cochrane zal blijven […]