| 5761 x gelezen
24 december 2024. Update/Correctie: Hieronder schreef ik aanvankelijk dat Cochrane loog door het herzieningsplan te beschrijven als een “proefproject”. Het blijkt echter dat de organisatie haar plan om partners uit de gemeenschap te betrekken wel degelijk beschreef als een “proefproject”. Hier is de verklaring van maart 2020: “Cochrane voert een proefproject uit voor het betrekken […]
| 3257 x gelezen
Vorige week was de kick-off van dit samenwerkingsproject van NMCB en ME Centraal. We hopen elke week een video te kunnen aanbieden van consortiumleider Jos Bosch zelf en de zes NMCB-projectleiders Marjan Versnel, Jeroen Den Dunnen, Inge Huitinga, Niels Eijkelkamp, Rob Wüst en Ruud Raijmakers, gebaseerd op vragen van ME-patiënten. Vandaag de tweede uit de […]
| 10434 x gelezen
Persbericht Cornell-Universiteit ITHACA, N.Y. – Het chronischevermoeidheidssyndroom creëert omstandigheden waarin ziektedodende immuun-T-cellen uitgeput raken, volgens een nieuwe studie van de Cornell University. De auteurs van de studie wisten dat het immuunsysteem ontregeld was bij patiënten met myalgische encefalomyelitis/ chronischevermoeidheidssyndroom (ME/cvs), maar vroegen zich af welke delen veranderen met de aandoening. Een systematisch onderzoek onthulde dat […]
| 8525 x gelezen
17 december 2024. Cochrane heeft zojuist de vinger opgestoken naar de internationale ME/cvs-gemeenschap. Na iedereen op het verkeerde been te hebben gezet en vijf jaar lang te hebben beloofd om een nieuwe review uit te voeren van oefeninterventies voor de ziekte, heeft de organisatie die belofte deze week abrupt laten varen. Op maandag plaatste Cochrane […]
| 7199 x gelezen
3/2/25. Een tijdje geleden verscheen in een mededeling dat ‘Mijnheer De Wever de chronisch zieken gaat aanpakken’. Alleen al die terminologie doet me naar adem happen en vooral de ongenuanceerde manier waarop het gebracht werd. Onmiddellijk daarop komt de vraag in mijn hoofd: en hoe gaat hij dat dan aanpakken? Er is natuurlijk een effectieve […]
| 6016 x gelezen
Een recente studie, van onderzoekers in Australië, onderzocht de immuunsystemen van mensen met ME/cvs en langdurige COVID, en richtte zich op immuunuitputting – een toestand waarin het immuunsysteem na verloop van tijd minder effectief wordt. Immuunuitputting is een gebied dat steeds meer aandacht krijgt in ME/cvs-onderzoek. Methoden De onderzoekers analyseerden veranderingen in de activiteit van […]
| 2483 x gelezen
Zoals afgelopen donderdag aangekondigd, gaat dit samenwerkingsproject van NMCB en ME Centraal vandaag daadwerkelijk van start. We hopen elke maandag [op ME-gids wat later, red.] een video te kunnen aanbieden van consortiumleider Jos Bosch zelf en de zes NMCB-projectleiders Marjan Versnel, Jeroen Den Dunnen, Inge Huitinga, Niels Eijkelkamp, Rob Wüst en Ruud Raijmakers. Van ieder […]
| 20395 x gelezen
11 december 2024. Update: Maeves moeder, Sarah Boothby, heeft gereageerd op deze blog. Ik plaats haar commentaar hier: Sorry als dit pietluttig overkomt, maar Maeve stierf niet in het ziekenhuis [DT: Verbeterd! Ik weet niet zeker hoe ik deze fout heb kunnen maken] en het RDUH Trust document is wat wij een behandelingspad noemen. Het […]
| 5599 x gelezen
In 2024 zullen de National Institutes of Health (NIH) 25 onderzoeksprojecten naar myalgische encefalomyelitis/ chronischevermoeidheidssyndroom (ME/cvs) financieren. Het totale financieringsbedrag voor ME/cvs-onderzoek is de afgelopen jaren helaas gedaald tot slechts 10-13 miljoen, afhankelijk van welke studies je meerekent. Toch zijn er verschillende interessante wetenschappelijke projecten waarvan de resultaten met spanning worden afgewacht. Een kort overzicht. […]
| 9005 x gelezen
De kernpunten Deze blog bevat een recensie van het nieuwe boek van Dr. Peter Rowe, ”Living Well with Orthostatic Intolerance: A Guide to Diagnosis and Treatment” [Goed leven met orthostatische intolerantie: een gids voor diagnose en behandeling] en een gesprek met Dr. Rowe. Dr. Rowe is de eerste die een boek heeft gepubliceerd over het […]