Nieuwsartikels

Mails_pixabay

| 383 x gelezen

Komende woensdag debatteert de Tweede Kamer over de oprichting van klinieken voor Long-Covid patiënten. Millions Missing Holland deelt de oproep van een ME/CVS-lotgenoot om Tweede Kamer-leden te mailen om deze klinieken ook voor ME/CVS-patiënten en andere patiënten met postvirale ziektes toegankelijk te maken. Er zijn twee manieren waarop je mee kan doen. Beiden worden hieronder verder uitgelegd. De eerste is de voorbeeldmail hieronder te gebruiken. De mailadressen van de betrokken Tweede Kamer leden die nog overtuigd moeten worden, staan hierbij. De tweede is om…
Webinar_pixabay

| 424 x gelezen

Het vergde ongeveer drie jaar, maar de eerste grote internationale conferentie over langdurige COVID – de  conferentie “Keystone Long COVID and Post Acute Sequalae of SARS CoV 2 (PASC): Pathogenesis and Treatment” [“Keystone Langdurige COVID en Post Acute Sequelae van SARS-CoV-2 (PASC): Pathogenese en behandeling”] vond onlangs plaats in Santa Fe, New Mexico in het El Dorado Hotel. Health Rising was erbij, in zekere zin. (We volgden de online versie). Voor personen met het chronischevermoeidheidssyndroom (ME/cvs) zijn er veel nieuwe gezichten. We kennen Avindra…
Smileys_enquete_pixabay

| 445 x gelezen

6 december 2023. Een enquête onder ruim 1500 patiënten in Nederland met de diagnose ME, CVS of ME/cvs beoordeelde graduele oefentherapie als “de slechtste” interventies, volgens een artikel op de site van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, terwijl “uitleg en advies over het belang van liggen om verergering van klachten tegen te gaan, en over het verdelen van energie en rust (pacing), werd het meest gewaardeerd.” De enquête werd uitgevoerd als onderdeel van het ontwikkelingsproces van een reeks nationale management- en behandelingsrichtlijnen voor ME/cvs….
RIZIV-MEcvs-centrum

| 510 x gelezen

Het Rijksinstituut voor Ziekte- en Invaliditeitsverzekering (RIZIV) publiceerde op 1 januari 2024 een nieuwe overeenkomst voor patiënten met myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS). Deze is hier terug te lezen. Dankzij deze overeenkomst is er terugbetaling mogelijk voor het stellen van de diagnose ME/CVS en een behandeling met cognitieve gedragstherapie (CGT). De overeenkomst loopt tot 2028. Net als voorheen is het UZ Leuven het enige ziekenhuis dat op de overeenkomst intekende. Andere ziekenhuizen hebben wel vaak een gelijkaardig zorgaanbod, maar daar wordt de CGT of andere psychotherapeutische behandeling…
Labo-bloedstalen2_pixabay

| 559 x gelezen

Er is een overvloed aan studies die biologische veranderingen aantonen die gerelateerd zijn aan ME/cvs, maar een diagnostische biomarker moet nog worden vastgesteld. Diagnostische biomarkers zijn meetbare aanwijzingen in het lichaam die informatie geven over de aanwezigheid of progressie van een ziekte. Omdat op dit moment de diagnose ME/cvs grotendeels gebaseerd is op zelfrapportagemetingen en de uitsluiting van andere aandoeningen, worden veel mensen met ME/cvs geconfronteerd met een gebrek aan validatie en wrijving bij de toegang tot gezondheidszorg en sociale diensten als gevolg van…
Beleid-gezondheid_pixabay

| 394 x gelezen

30 november 2023. In januari schreef ik een stuk voor Codastory.com over Maeve Boothby O’Neill, een jonge vrouw uit Devon, Engeland, die in oktober 2021 op 27-jarige leeftijd overleed aan ME-gerelateerde complicaties. Deze week, tijdens een hoorzitting voorafgaand aan het onderzoek, werd onthuld dat de medisch directeur van het ziekenhuis dat betrokken was bij de zorg voor Maeve, in een schriftelijke verklaring verklaarde dat de Britse National Health Service geen beleid of richtlijnen heeft voor ernstige ME-gevallen en dat er “actie nodig is op…
Spiervezel_pixabay

| 698 x gelezen

Een van de gevaren waarmee het onderzoeksveld van langdurige COVID werd geconfronteerd, was een te grote nadruk op de immuunfunctie en een te geringe nadruk op metabolisme en energieproductie. Hoewel inspanningsstudies al vrij vroeg opdoken bij het chronischevermoeidheidssyndroom (ME/cvs), duurde het even voordat het veld ze opnam. Sommige bevindingen waren zelfs zo frappant dat ze grotendeels werden genegeerd door externe inspanningsfysiologen. De bevindingen van de recente invasieve inspanningsstudies van Systrom en de vroege metabole studies van Naviaux en anderen hebben er echter toe bijgedragen…
Virussen2_pixabay

| 421 x gelezen

Het ontstaan van ME/cvs wordt al lange tijd in verband gebracht met virusachtige ziekten. Hoewel het momenteel niet precies bekend is om welke virussen het gaat, werden de virussen die klierkoorts veroorzaken (Epstein-Barrvirus), de door muggen overgedragen infectie Ross River-virus en influenza allemaal in verband gebracht met de ziekte. Voorafgaand aan de COVID-19 pandemie was de interesse in onderzoek naar de virale oorsprong van ME/cvs afgenomen, waarbij het National Institute of Health zelfs duidelijk maakte dat ze niet geïnteresseerd waren in het financieren van…
Stop-onderzoek_pixabay

| 371 x gelezen

21 november 2023. Het magazine Time publiceerde onlangs een opiniestuk dat oproept tot het stopzetten van biomedisch onderzoek voor langdurige Covid, gebaseerd, zo lijkt het, op wat de auteurs zien als het ME/cvs-precedent. De titel: “How to End the Futile Blame Game Over Failed Long COVID Research.” [“Hoe je een zinloos schuldspel kunt beëindigen na een mislukt langdurig COVID-onderzoek.”] Hoewel onderzoek nog steeds “een vitale rol” moet spelen, stellen ze, moet het “van een ander soort” zijn dat “zich niet langer richt op biomarkers…
Rendier_unsplash

| 421 x gelezen

2023 zal worden herinnerd als het jaar waarin artificiële intelligentie haar grote doorbraak maakte, maar wat bracht het voor het onderzoek naar ME/cvs? Nu het jaar zijn laatste hoofdstuk nadert, is het tijd om de meest interessante ME/cvs-onderzoeken van 2023 te beoordelen. WASF3 en de spierbiopten van het NIH We beginnen met de intrigerende bevindingen gepubliceerd door Paul Hwang, een NIH-onderzoeker die grotendeels per ongeluk op ME/cvs stuitte. Hwang deed onderzoek naar een heel andere ziekte, een genetische kanker met de naam Li-Fraumenisyndroom (LFS)….