Nieuwsartikels

| 944 x gelezen

Net als in voorgaande jaren is april crowdfundingsmaand aan University of California in Berkeley, en hoop ik opnieuw fondsen bijeen te krijgen om door te gaan met mijn werk over ME, “somatisch onverklaarde lichamelijke klachten” en intussen ook langdurige COVID. Ik hoop via het platform van Berkeley $67.000 aan donaties op te halen om de kosten te dekken van mijn functie aan het Center for Global Health van juli tot en met december van dit jaar. Gezien de stijging van de kosten voor het…

| 995 x gelezen

De ongebruikelijke paper “Investigating Fatigue and Exercise Intolerance in a University Immunology Clinic” [onderzoek naar vermoeidheid en inspanningsintolerantie in een universitaire immunologiestudie] is het resultaat van twintig jaar werk (1998-2019) van de immunologische kliniek van de SUNY University in Buffalo, in de staat New York. Hier probeerden huisartsen, reumatologen en anderen uit te zoeken wat de oorzaak was van de “levensveranderende vermoeidheid en inspanningsintolerantie” die ze bij sommige van hun patiënten aantroffen. Toen normale laboratoriumtesten geen verklaring konden bieden voor de mysterieuze inspanningsintolerantie, richtten…

| 1163 x gelezen

Trial by Error: is er iets veranderd bij Science Media Centre? 15 november 2021. Het Londense Science Media Centre is al jaren een vurige promotor van onderzoek naar graduele oefentherapie (GET) en cognitieve gedragstherapie (CGT) voor de ziekte of cluster van ziekten die ook wel bekend staat onder de namen chronisch vermoeidheidssyndroom, myalgische encefaloymyelitis, CVS/ME, ME/cvs en andere. Enkele vooraanstaande deskundigen op dit gebied onderhielden al die tijd nauwe banden met dit gespecialiseerde PR-bureau. Het SMC promootte ook de rampzalige pediatrische studie over het…

| 755 x gelezen

Na de eerste zeer succesvolle genezingspogingen bij langdurige COVID-patiënten, zijn er hoge verwachtingen gesteld aan het hartmedicijn BC 007, dat PhD Dr. Bettina Hohberger, specialiste en moleculair arts bij de Oogkliniek (Directeur: Prof. Dr. Friedrich E. Kruse) van het Universitair Ziekenhuis Erlangen, test via een onlangs gelanceerde klinische studie. In een volgend onderzoeksproject wil PhD Hohberger onderzoeken of BC 007 ook de sleutel is tot een mogelijke therapie voor mensen met ME/cvs. Opdat ook deze studie zo snel mogelijk van start kan gaan, heeft…

| 1184 x gelezen

Trial by Error: de bevooroordeelde enquête van North Bristol NHS Trust onder patiënten van “gespecialiseerde CVS/ME-diensten” 15 oktober 2021. Twee jaar geleden voerde de North Bristol NHS Trust een onderzoek uit onder huidige en recente gebruikers van klinische diensten voor patiënten met CVS/ME (zoals de ziekte toen werd genoemd). De enquête omvatte één belangrijke vraag: waren de respondenten van mening dat er specialistische zorg beschikbaar zou moeten zijn voor CVS/ME-patiënten? Volgens het verslag van de Trust over de enquête vond 99,8% van de 612 respondenten tussen april…

| 1333 x gelezen

Terwijl de groep van Carmen Scheibenbogen autoantilichamen opspoorde die de werking van bloedvaten aantasten bij ME/cvs, gebruikte een kleine Duitse groep, Berlin Cures genaamd, een andere test om dezelfde autoantilichamen bij hartfalen te beoordelen. Ze hadden een geneesmiddel, BC 007 genaamd, dat in staat is om te binden aan autoantilichamen die zich hechten aan de G-proteïnegekoppelde receptoren (GPCR’s) en ze te neutraliseren. Hun paper uit 2016 beweerde dat hun nieuwe aanpak gemakkelijker en mogelijk doeltreffender was dan behandelingen uit het verleden, zoals immunoadsorptie, die…

| 978 x gelezen

19 december 2021. De vermaarde Mayo Clinic in Rochester, Minnesota, heeft een slechte staat van dienst als het gaat om ME/cvs. Het heeft een geschiedenis van het pushen van de graduele oefentherapie (GET)- en cognitieve gedragstherapie (CGT)-benadering zoals geschetst in de nu in diskrediet gebrachte PACE-studie. Deze interventies waren gebaseerd op het idee dat de symptomen voortkwamen uit een mengelmoes van deconditionering vermengd met niet-helpende overtuigingen van het hebben van een organische ziekte. Ik heb hier en hier (en ik denk in andere blogs…

| 952 x gelezen

De laatste blog wees erop dat veel verschillende wegen naar Rome kunnen leiden; d.w.z. naar de vermoeide, door inspanning geplaagde gesteldheid die we zien bij o.a. Myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs) en langdurige COVID. Hier is nog een andere weg. Het is geen verrassing dat David Systrom, die zich heeft gespecialiseerd in het blootleggen van verschillende ME/cvs-paden, de hoofdauteur was van deze studie. Systrom werkte samen met hoofdauteur Inderjit Singh van Yale, en onderzoekers uit Brazilië en België aan deze studie. Singh, een jongere onderzoeker,…

| 865 x gelezen

10 november 2021. Het is al moeilijk genoeg om te schrijven als je je gezond voelt, dus heb ik ontzag voor mensen die erin slagen te schrijven ondanks een slopende chronische ziekte – vooral een die knoeit met het cognitief functioneren. Dat aantal omvat enkele ME-patiënten die romans hebben geschreven. (Ik schrijf geen fictie; ik heb het al moeilijk genoeg om het echte leven bij te houden). Alicia Butcher Ehrhardt en Nasim Marie Jafry hebben beiden deze indrukwekkende prestatie geleverd – hun romans zijn…

| 689 x gelezen

Sarah J. Dalziel & Rosamund Vallings EERSTE DAG 20/8/21 Inleiding Deze online conferentie werd geopend met een welkomstwoord door de voorzitter van de IACFS, Fred Friedberg (Stoneybrook, VS). De conferentie werd voorafgegaan door een uitstekende reeks klinische workshops en een eendaagse patiëntenconferentie. Hoofdspreker Avindra Nath – NIND ME/cvs en langdurige Covid: overlappende of aparte entiteiten? Het staat vast dat een COVID-19-infectie neurologische symptomen kan veroorzaken. Er worden meerdere symptomen gemeld verbonden aan een acute SARS-CoV-2-infectie, waaronder anosmie (verlies van reuk), encefalopathie, beroertes, meningitis/encefalitis, epileptische…