Nieuwsartikels

| 650 x gelezen

David Systrom, de longarts van Harvard, graaft steeds dieper bij zijn ME/cvs-patiënten. Systrom en zijn invasieve inspanningsproeven hebben ons begrip van wat er gaande is tijdens inspanning, verder uitgediept. Door Systroms werk, weten we nu veel meer over wat er tijdens inspanning gebeurt op metabolisch vlak. In “Insights From Invasive Cardiopulmonary Exercise Testing of Patients With Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome” [Inzichten uit invasieve cardiopulmonaire inspanningsproeven op patiënten met ME/cvs] onderzochten Systrom en co de gegevens van 160 personen die retrospectief gediagnosticeerd waren met ME/cvs….

| 350 x gelezen

De NICE-richtlijn over ME/cvs: persoonlijke beschouwingen Dr. Charles Shepherd ME Association, 18 augustus 2021. Goedemiddag, We hadden vandaag de komst van een geheel nieuwe NICE-richtlijn over ME/cvs moeten verwelkomen. Een richtlijn die ME/cvs erkent als een ernstige en complexe medische aandoening. In feite hadden we een persbericht en verklaring van Forward-ME onder embargo naar alle nieuwsmedia gestuurd in afwachting van de publicatie ervan. Het was een richtlijn die verstandig advies bevatte over activiteit, energie en symptoombestrijding – samen met een herziene tijdlijn en advies…

| 220 x gelezen

14 april 2021. Begin 2011 leidde het eerste verslag van de PACE-resultaten in The Lancet tot wijdverbreide kritiek van patiënten en pleitbezorgers. Later dat jaar verschenen er in gezaghebbende Britse bladen als BMJ en The Times verhalen over losgeslagen, anti-wetenschappelijke patiënten die vooraanstaande onderzoekers op dit gebied lastigvielen en bedreigden. In het VK lijkt dit te zijn georkestreerd met de hulp van het zogenaamde Science Media Centre, dat altijd steun heeft gegeven aan de onzin die werd geproduceerd door de leden van de biopsychosociale…

| 460 x gelezen

1. Wat is er aan de hand? 2. Hoe is de nieuwe richtlijn anders dan de oude? 3. Waarom wordt de nieuwe richtlijn verwelkomd? 4. Waarom was de oude richtlijn problematisch? 5. Hoe is NICE tot de nieuwe richtlijn gekomen? 6. Was NICE te streng in het gebruik van het GRADE-systeem om onderzoek uit het verleden te verwerpen? 7. Was het evaluatieproces van NICE verstoord door patiëntenbelangen ten koste van wetenschappelijke nauwkeurigheid? 8. Is het juist om te verwijzen naar CGT en GET als…

| 571 x gelezen

Dit is de laatste in een driedelige serie over de zeer ernstig zieken met ME/cvs: Wat vertelt Whitney Dafoes verhaal ons over extreem ernstige ME/cvs? – Whitney Dafoe beschrijft in indringende details hoe het is om zeer ernstig ziek te zijn. (Uit de Speciale Editie van het vakblad Healthcare over de ernstig en zeer ernstig getroffenen.) We laten mensen met zeer ernstige ME/cvs in de steek – Amber Ella stelt manieren voor waarop we de zeer ernstig zieken beter kunnen ondersteunen. Het laatste deel…

| 496 x gelezen

Amerika’s verborgen gezondheidscrisis – CDC. De statistieken zijn indrukwekkend. Een beetje huiveringwekkend om eerlijk te zijn, maar zeker erg frappant. ME/cvs is invaliderender dan veel chronische ziekten waaronder multiple sclerose, chronisch nierfalen, congestief hartfalen, longkanker, beroerte en diabetes type 2. Maar liefst 75% van de patiënten zijn niet in staat om te werken. Naar schatting 25-29% zijn huis- of bedgebonden. ME/cvs kost de VS 18-24 miljard dollar aan productiviteitsverlies en medische kosten per jaar. Herstelpercentages liggen rond de 5%. Er zijn minder dan 25…

| 641 x gelezen

10 april 2021. Wat voor soort onderzoekers zouden duidelijk misleidende cijfers publiceren over hun favoriete interventie in een onderzoeksabstract? En wie zou er causale beweringen doen in een paper en er tegelijkertijd op wijzen dat het onderzoeksopzet geen causale beweringen toelaat? Het ziet ernaar uit dat professor Sir Wessely en professor Trudie Chalder, samen met drie van hun collega’s van King’s College London, dat allebei hebben gedaan. Een andere vraag is waarom het zogenaamd strenge Journal of the Royal Society of Medicine een artikel…

| 598 x gelezen

Reactie MEAction op CDC #MEAction heeft een ontwerpantwoord gepubliceerd op de gebrekkige bewijsreview van de CDC over behandelingen voor ME/cvs. Teken ons formulier tegen 15 augustus 2021, zodat je naam toegevoegd wordt aan de reactie van #MEAction voordat we ze op 16 augustus formeel indienen als een openbare commentaar. We moeten aantonen dat de gemeenschap het hier helemaal niet mee eens is, om te voorkomen dat deze review van de CDC het daglicht ziet. Dit rapport is fundamenteel gebrekkig en kleine herzieningen kunnen dit…

| 528 x gelezen

Verklaring van de ME Association over de ontwikkeling van de nieuwe NICE-richtlijn over ME/cvs Nadat in november 2020 het ontwerp van de nieuwe NICE-richtlijn over ME/cvs werd gepubliceerd voor Belanghebbendenraadpleging, is het voor mij steeds moeilijker geworden om enkele belangrijke onderdelen van mijn rol bij de ME Association (MEA) te vervullen. In het bijzonder heeft dit betrekking op het verstrekken van informatie en commentaar over belangrijke kwesties die van belang zijn voor de ME/cvs-patiëntengemeenschap die ook deel uitmaken van de NICE-richtlijn, zonder dat dit…

| 447 x gelezen

17 april 2021. Toen ik voor het eerst de PACE-studie in 2015 onderzocht, was ik vooral geschokt door het feit dat de onderzoekers een fundamenteel mensenrechtendocument met voeten traden, terwijl ze in hun protocol hadden beloofd dat ze het zouden volgen. Door aan studiedeelnemers niets te zeggen over hun nauwe banden met de verzekeringssector, schonden ze de Verklaring van Helsinki. Jarenlang hebben de hoofdonderzoekers ziekteverzekeraars verteld dat de interventies die in PACE op doeltreffendheid werden getest, daadwerkelijk doeltreffend waren en dat ze de aanvragers…