Nieuwsartikels

| 332 x gelezen

Cortene Inc., een Amerikaans farmaceutisch bedrijf, publiceerde onlangs in het wetenschappelijke tijdschrift Frontiers in Systems Neuroscience de bevindingen van een voorlopige behandelingsstudie. In de proef werd Cortenes experimentele medicijn ‘CT38’, toegediend aan 14 patiënten die leden aan Myalgische Encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs). In een begeleidend persbericht werd beweerd dat het geneesmiddel “een blijvende verbetering van de symptomen teweegbracht” en dat de studie “het voorlopige bewijs levert van een remedie voor ME/cvs”. Beide beweringen zijn onjuist. Dit blogbericht probeert verder te gaan dan de grootspraak en…

| 250 x gelezen

15 juni 2021. Nieuw onderzoek om verbanden tussen chronische aandoeningen te beoordelen Jaime Seltzer, directeur van wetenschappelijke en medische hulpverlening van #MEAction, heeft het de laatste tijd behoorlijk druk gehad. Deze week verscheen ze in een panel tijdens het webinar over langdurige COVID van de Wereldgezondheidsorganisatie, samen met niemand minder dan de vooraanstaande en altijd sympathieke professor Sir Simon Wessely. Seltzer is ook zojuist benoemd tot lid van de Onafhankelijke Adviesgroep voor Cochranes nieuwe review over oefentherapie. En onlangs lanceerde ze, in samenwerking met…

| 327 x gelezen

Dit is het vakbladartikel dat we nodig hadden. Dat langdurige COVID een reëel en ernstig probleem is, staat vast. Artikelen in de media wijzen vaak op de gelijkenis tussen het ME/cvs en langdurige COVID. Bovendien hebben Avindra Nath en de Long COVID Alliance veel ophef gemaakt over ME/cvs en langdurige COVID. Het is echter moeilijk te zeggen of de brede onderzoeksgemeenschap de boodschap heeft begrepen. Het is belangrijk voor ons dat onderzoekers dit snappen. We gaan een hoop leren over langdurige COVID, en als…

| 700 x gelezen

In een eerdere blogpost hebben we een samenvatting gegeven van het ontwerprapport van een systematische review over de behandeling van myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs). De review werd uitgevoerd in opdracht van de Centers for Disease Control and Prevention (CDC) in de Verenigde Staten. Helaas vertoont het ontwerprapport meerdere gebreken, zoals het niet opnemen van objectieve metingen en rapporten over schade uit observationele studies. Het rapport onderschat ook het risico op vertekening in niet-geblindeerde studies met subjectieve vragenlijsten, waarbij de interventie de manier beïnvloedt waarop…

| 379 x gelezen

Trial By Error: GETSET-studie rapporteert nulresultaat voor zelfhulp-GET, maar claimt toch succes 6 april 2021. Het Journal of Psychosomatic Research (JSR), een invloedrijke vakblad, publiceerde onlangs een artikel dat een cruciaal punt aanhaalde: in klinische onderzoeken lopen subjectieve uitkomsten “een groter risico op vooringenomenheid als gevolg van eventuele deblindering”. Het artikel, dat ik hier besprak, werd geschreven door de huidige redacteur van het vakblad en de twee eerdere redacteuren, die allebei nog steeds in de adviesraad van het vakblad zetelen. Het artikel ging over…

| 347 x gelezen

MicroRNA’s (miRNA’s) zijn een fascinerende potentiële factor voor ME/cvs omdat ze kneedbaar zijn, d.w.z. dat ze in de loop van de tijd kunnen veranderen en dat ze de genexpressie beïnvloeden. Dat geeft ze de capaciteit om biologisch te herschrijven wie we zijn. Zij kunnen weliswaar ons onderliggend DNA-sjabloon niet veranderen, maar wel de manier waarop het tot expressie komt. Volgens sommigen kunnen ze de expressie van de helft van onze genen in- of uitschakelen. Ze zijn een van de slimste antwoorden van de natuur…

| 370 x gelezen

21 april 2021. Coda Story is een uitstekende nieuwsorganisatie die zich richt op internationale verhalen over onder meer misbruik van wetenschap en technologie. Vandaag publiceerde Coda een stuk van mij over het trainingsprogramma dat het Lightning Process heet. Sites gewijd aan het Lightning Process staan ​​vol met verhalen over herstel van langdurige ziekte. In mijn artikel in Coda heb ik een dergelijk verslag opgenomen, samen met verslagen van anderen die melden dat ze na de training een ernstige terugval hadden. Het artikel wijst er…

| 432 x gelezen

Er is veel gesproken over hoe de symptomen van de PASC (Post-Acute Sequelae of SARS-CoV-2 Infection)-patiënten – hierna langdurige Covid-patiënten genoemd (ofwel patiënten die langdurig last hebben van symptomen van Covid, ook wel Long Covid genoemd) – lijken op die van ME/cvs, maar tot nu toe zijn er geen studies geweest die, voor zover ik weet, de twee ziektebeelden hebben vergeleken. Leonard Jason is, niet verrassend, de eerste die dit doet. Jason publiceert al tientallen jaren over ME/cvs. Zijn epidemiologische studies, inmiddels alweer lang…

| 293 x gelezen

1 september 2021. Vanmorgen stuurde ik volgende brief naar Professor Gillian Leng, algemeen directeur van het National Institute for Care and Health Excellence (NICE). ********** Professor Gillian Leng CBEAlgemeen DirecteurNational Institute for Health and Care Excellence Beste Professor Leng, Hieronder vindt u een brief waarin NICE wordt aangespoord om de nieuwe ME/cvs-richtlijn te publiceren, ondertekend door wetenschappers, clinici, academici en andere experts uit het VK, de VS en andere landen. Ik moet voor de volledigheid vermelden dat er vorige week  nog een richtlijn voor…

| 542 x gelezen

Trial By Error: Drie CGT/GET-voorstanders stappen vlak voor publicatiedatum uit NICE ME/cvs-richtlijnpanel 7 augustus 2021. De nieuwe klinische ME/cvs-richtlijn van het Britse National Institute for Health and Care Excellence (NICE) is klaar en zal op 18 augustus publiekelijk worden vrijgegeven [intussen voor onbepaalde tijd “gepauzeerd”, n.v.d.r.]. In de tussentijd is de definitieve versie verstuurd naar geregistreerde belanghebbenden – zelfs nu drie van de 21 leden van het comité dat verantwoordelijk is voor de richtlijn zijn teruggetreden zonder publieke uitleg, volgens een “exclusief” rapport op…