Nieuwsartikels

Van2024naar2025_pixabay

| 1180 x gelezen

De kernpunten Elk jaaroverzicht roept meteen de vraag op – wat wilden we zien gebeuren en wat is er werkelijk gebeurd. Wat mij betreft, wilde ik, wat het onderzoek naar het chronischevermoeidheidssyndroom (ME/cvs) betreft, nieuwe bevindingen zien die nieuwe hypotheses opleverden. Bovenal wilde ik brede thema’s naar voren zien komen die bevindingen uit het verleden valideren, een impuls geven voor toekomstig onderzoek en aangeven dat we bezig zijn met de kern van de zaak. Tot slot zou ik graag grote studies zien die de…
ME-Wetenschap-Centraal

| 1413 x gelezen

Na de reeks van vier video’s van consortiumleider Jos Bosch zelf volgt een serie van vier video’s  van projectleider Marjan Versnel.  Ook van de andere vijf NMCB-projectleiders Jeroen Den Dunnen, Inge Huitinga, Niels Eijkelkamp, Rob Wüst en Ruud Raijmakers zijn of worden vier video’s opgenomen, gebaseerd op vragen van ME-patiënten. Vandaag de vijfde video uit de serie van 28, tevens de eerste van Marjan Versnel – projectleider van het NMCB-project ImmuneStratify: immuunhandtekeningen in ME/cvs. Meer info daarover vind je hier. Het transcript vind je onderaan dit artikel. De…
DavidTuller-2017big

| 640 x gelezen

24 januari 2025. Ik heb vaak geschreven over Cochrane, de organisatie die bekend staat om haar systematische reviews van medische interventies, en haar zeer gebrekkige review van oefentherapieën voor ME/cvs – inclusief haar besluit van vorige maand om haar belofte om een nieuwe versie te produceren op te geven. Nu heeft Hilda Bastian, een voorvechter van de Australische gezondheidsconsument en een oud Cochrane-insider, een blog gepost met haar vernietigende oordeel: De recente acties van de organisatie hebben patiënten ernstige schade toegebracht. Cochrane had Bastian…
PuzzelManVrouw

| 1300 x gelezen

De kernpunten Er zijn metabolomische studies en dan is er de studie “Discriminating Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome and comorbid conditions using metabolomics in UK Biobank” [Myalgische Encefalomyelitis/ Chronischevermoeidheidssyndroom en comorbide aandoeningen onderscheiden met behulp van metabolomics in UK Biobank]. Deze Australische studie – ontworpen door Chris Armstrong en Katherine Huang van de Melbourne ME/CFS Collaboration, en gefinancierd door de Open Medicine Foundation en de Mason Foundation – gebruikte (veel) gegevens van de UK Biobank om deze unieke studie te produceren. Deze studie laat zien…
ME-Wetenschap-Centraal

| 3155 x gelezen

Sinds het begin van dit gezamenlijke project van NMCB en ME Centraal op 3 februari j.l. bieden we elke week een video aan van NMCB-consortiumleider Jos Bosch zelf en de zes NMCB-projectleiders Marjan Versnel, Jeroen Den Dunnen, Inge Huitinga, Niels Eijkelkamp, Rob Wüst en Ruud Raijmakers, gebaseerd op vragen van ME-patiënten. Vandaag de vierde uit de serie van 28. De video zelf zie je hier: Alleen luisteren? Dat kan ook: Het geredigeerde transcript vind je onderaan dit artikel. Je kunt de video en de andere video’s ook…
DavidTuller-2017big

| 484 x gelezen

16 januari 2025. Afgelopen februari publiceerde The BMJ een artikel genaamd “Clinical effectiveness of an online supervised group physical and mental health rehabilitation programme for adults with post-covid-19 condition (REGAIN study): multicentre randomised controlled trial,” [Klinische effectiviteit van een online gesuperviseerd groepsprogramma voor lichamelijke en geestelijke revalidatie voor volwassenen met een post-COVID-19-aandoening (REGAIN-studie): multicentrisch gerandomiseerd gecontroleerd onderzoek,] van McGregor et al. De studie beweerde te hebben bewezen dat deze multidisciplinaire interventie “klinisch effectief” was in het verminderen van symptomen die samenhangen met long covid….
NeeTegenCGTGET

| 7352 x gelezen

Zwartboek over GET en CGT bij ME Zoals jullie misschien weten hebben lotgenoten Anneke en Ettie hebben een indrukwekkend Zwartboek samengesteld met, inmiddels meer dan 50 vaak schrijnende, ervaringsverhalen van ME-patiënten die CGT en GET hebben gevolgd en daarvan zijn verslechterd. Het Zwartboek zal ook een sectie zal bevatten van enkele lotgenoten, bij wie maatschappelijke dwang en stigma sterk bijgedragen hebben aan hun dood. En dat zijn er maar enkele van de velen die anoniem gestorven zijn. Tevens zal er een sectie in opgenomen…
Man-meer-berg_unsplash

| 2570 x gelezen

Eerder deze week werd een nieuwe systematische review van interventies voor langdurige/long covid gepubliceerd in de BMJ. Hierin worden cognitieve gedragstherapie (CGT) en lichamelijke en geestelijke gezondheidsrevalidatie aanbevolen en wordt beweerd dat er met matige zekerheid bewijs is dat deze twee interventies de symptomen van long covid verbeteren. Helaas kent de review meerdere problemen die de conclusie ervan twijfelachtig maken. Het zou ons niet verbazen als er een correctie zou volgen. In deze blogpost geven we een overzicht van de belangrijkste problemen. Geen pooling…
DavidTuller-2017big

| 527 x gelezen

3 januari 2025. Het is een rustige periode geweest. Hier zijn een paar dingen die ik onlangs heb gelezen… “Het ongekende vruchtbaarheidsverhaal van de pandemie” Hoewel long covid onevenredig veel vrouwen treft, heeft de impact op hun reproductieve leven niet de aandacht gekregen die het verdient. Onlangs besteedde ABC News in Australië aandacht aan de kwestie met een aangrijpend stuk getiteld “The pandemic’s untold fertility story” van verslaggever Hayley Gleeson. Long covid, schrijft Gleeson, “verdooft de droom van sommige patiënten om kinderen te krijgen…
Ligbetoging

| 6826 x gelezen

Op 15 maart vindt long covid awerenessdag plaats. Die dag houdt Not Recovered Belgium een ligbetoging in Brussel. Vijf jaar na de start van de pandemie willen we u om aandacht vragen voor iedereen die niet hersteld is na een gebeurtenis die hun immuunsysteem onder druk zette, zoals een (corona)infectie. Want dat is hoognodig. We vragen toegang tot betere zorg en betere geneeskunde. Niet enkel voor longcovipatiënten maar ook voor iedereen die al veel langer aan soortgelijke ziekten lijdt zoals ME/CVS, chronische Lyme, dysautonomie…