Nieuwsartikels

| 327 x gelezen

21 december 2020. De BMJ heeft een online redactioneel artikel gepubliceerd waarin het nieuwe ontwerp van de klinische richtlijnen voor ME/cvs van het National Institute for Health and Care Excellence scherp wordt bekritiseerd. Het geuite standpunt is interessant: volgens de twee auteurs kunnen niet-farmacologische behandelingen voor “complexe aandoeningen” niet adequaat worden gemeten door gerandomiseerde studies. Het is natuurlijk opmerkelijk dat de BMJ dit argument pas bovenhaalt nadat een gedegen analyse in opdracht van NICE het bewijs voor CGT en GET voornamelijk heeft ingeschat als…

| 386 x gelezen

Met allemaal lotgenoten met ME/CVS tezamen willen we weer een groot gezamenlijk kunstwerk maken, opgebouwd uit allemaal mini-canvasjes. We willen dit werk (online) presenteren op 8 augustus, de dag van ernstige ME/CVS. Om met elkaar aandacht te vragen voor de ernst van deze ziekte. Heb je ME/CVS en doe je graag mee?         Stuur een mail naar info@12me.be met je adres Wij sturen je dan een of meerdere mini-canvasje(s) op met de post. Of als je er zelf een hebt of…

| 342 x gelezen

13 maart 2021. In een nieuwe blogreeks zullen we ziekten onderzoeken waarvan ooit gedacht werd dat ze het gevolg zijn van stress, psychologische stoornissen of afwijkende persoonlijkheidskenmerken. De geneeskunde lijkt te lijden aan een steeds terugkerende neiging om ziekte toe te kennen aan psychosomatische oorzaken, van de kankergevoelige persoonlijkheid tot de theorie van de ‘koelkastmoeders’. Als gevolg daarvan krijgen patiënten vaak de schuld van hun ziekte. Door deze duistere geschiedenis van psychosomatische geneeskunde te vertellen, hopen we patiënten weerbaarder te maken tegen schadelijke vooroordelen….

| 284 x gelezen

30 december 2020. Decennialang hebben onderzoekers gediscussieerd over de oorzaken van de ziekte of van de cluster aan ziektes, die op verscheidene manieren wordt aangeduid als myalgische encefalomyelitis (ME), chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS), ME/cvs, CVS/ME en andere namen. Omdat een adequate verklaring voor de invaliderende symptomen ontbreekt, is een foutieve behandelingsaanpak, gebaseerd op de zogenaamde behoefte aan psychologische en gedragsmatige revalidatie, onophoudelijk gepromoot door een toegewijde groep professionele voorvechters op hoog niveau in de geneeskunde en academische wereld in het VK; de behandelingen die hun…

| 516 x gelezen

26 januari 2021. “Het verhaal is altijd hetzelfde. Als er een pandemie plaatsvindt, concentreren mensen zich altijd op het primaire orgaan, maar vergeten ze de hersenen.” Dr. Avindra Nath De meeste onderzoekers gaan, wanneer ze zich richten op postinfectieuze ziekten, rechtstreeks naar het lichaam om erachter te komen wat er mis is, maar Avindra Nath is anders, hij gaat rechtstreeks naar de hersenen. ‘Een Crisis in Neurologie’ “Niet-gediagnosticeerde neuro-inflammatoire ziekten veroorzaken een enorme last met verwoestende gevolgen.” Nath, de leider van de intramurale studie…

| 253 x gelezen

16 december 2020. Op 10 november publiceerde het National Institute of Health and Care Excellence een ontwerp van nieuwe klinische richtlijnen voor ME/cvs. Het ontwerp betekent een regelrechte afwijzing van het idee dat een combinatie van “contraproductieve cognities” en deconditionering de oorzaak zouden zijn van de ziekte. Binnen dit ooit hegemoniale raamwerk beschouwde men als gepaste therapieën onder andere cognitieve gedragstherapie om de contraproductieve cognities te overwinnen en graduele oefentherapie om de deconditionering om te keren. Een overzicht van de literatuur dat samen met…

| 458 x gelezen

Verhaal Ik ben een onbezoldigde onderzoeker die afhankelijk is van subsidie-inkomsten. Ik heb financiering nodig om mijn onderzoek naar Myalgische Encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom aan de Universiteit van Manchester te kunnen voortzetten. Ik heb de afgelopen paar jaar aanzienlijke vooruitgang geboekt, maar ik heb uw steun nodig om nog meer te kunnen doen. Het ingezamelde geld zal gebruikt worden om papers van bestaande projecten te publiceren en om meer werk uit te voeren op volgende gebieden: onderzoek van diagnose, zorg en behandeling vooringenomenheid in RCT’s over…

| 412 x gelezen

28 december 2020. Paradigmaverschuiving voor langdurig zieke COVID-patiënten (en mensen met ME/cvs)? De spectaculaire aankondiging dat het Congres meer dan een miljard dollar (een miljard dollar!) beschikbaar stelt om langdurige COVID-19 te bestuderen, was slechts één signaal dat langdurige COVID serieus wordt genomen. Hopelijk komt daar een nieuwe erkenning van het ME/cvs bij. Zoveel van wat er geschreven wordt over langdurige COVID, had immers ook over ME/cvs kunnen gaan, maar we hadden gewoon niet de plotselinge, wereldwijde impuls om de medische beroepsgroep tot actie…

| 284 x gelezen

10 december 2020. Begin 2019 schreef ik over een vreselijke online bijscholing voor huisartsen over het herkennen en behandelen van patiënten met de diagnose CVS/ME. De module, METRIC genaamd, beloofde om ‘huisartsen en andere artsen een overzicht te geven van de presentatie, de diagnose, de beoordeling en het omgaan met de ziekte. Het was gebaseerd op de in diskrediet gebrachte PACE-studie en een aanverwante studie, de zogenaamde FINE-studie. PACE was een methodologische en ethische ramp en FINE kwam tot een nulresultaat op de primaire…

| 714 x gelezen

7 december 2020. Meerdere studies, die verschillende invalshoeken hanteerden, hebben problemen met de energieproductie gevonden bij ME/cvs. Naarmate de tijd vordert, wordt het probleem van energieproductie bij ME/cvs steeds beter beschreven, omdat onderzoekers het vanuit verschillende invalshoeken benaderen. Neem nu de energieproductietests voor het gehele lichaam. De tweedaagse cardiopulmonale inspanningstesten (CPET’s) van Workwell hebben de schadelijke effecten aangetoond die lichaamsinspanning de ene dag heeft op ME/cvs-patiënten hun vermogen om de volgende dag energie te produceren. De invasieve CPET’s van David Systrom, longarts van Harvard,…