Nieuwsartikels

| 689 x gelezen

Hoe verloopt de ziekte, en wat verergert of verbetert ze? Het volledige rapport (Schei en Engelsen, 2020), in het Noors geschreven, is hier beschikbaar: https://www.me-foreningen.no/ressurser/me-foreningens-rapporter/sykdomsforlop-for-me-en-brukerundersokelse/ Door Trudy Schei en Arild Angelsen, de Noorse ME-Vereniging Maart 2021. De kennis over het ziekteverloop en de prognose voor ME-patiënten is gebrekkig. Dit rapport is gebaseerd op een patiëntenonderzoek bij 5.822 ME-patiënten in Noorwegen. Het verschaft kritische inzichten die de basis moeten vormen voor het begrip en de benadering van de ziekte, en hoe ME-patiënten worden opgevangen en…

| 511 x gelezen

Gastblog door Dylan Murphy. Het Neuro Cognitive Research Institute werd opgericht door Mark Zinn, samen met zijn vrouw Marcie (die intussen overleden is aan herpes encefalitis en ME/cvs). Hij heeft expertise in kwantitatieve en tomografische methoden van EEG-analyse om theoretische hypothesen te testen in onderzoek met betrekking tot neurocognitieve stoornissen. Hij was ook tewerkgesteld als onderzoeksconsultant (2011-2014) aan de Stanford School of Medicine om cognitieve stoornissen te bestuderen bij door infectie uitgelokte chronische ziekten zoals ME/cvs. Dr. Zinns lopende onderzoek aan de DePaul University,…

| 445 x gelezen

7 september 2021. Er gebeurt veel in de ME- en ME/cvs-wereld waar ik niet aan toe kom. Daarom ben ik altijd dankbaar dat Jennie Spotila de cijfers over de jaarlijkse uitgaven van de National Institutes of Health telkens analyseert. Vorige maand onderwierp Spotila op haar blog Occupy ME de NIH-cijfers van 2020 aan haar gebruikelijke scherpe analyse. Ik plaats de post hier volledig opnieuw met haar toestemming. ********** NIH-financiering – feitencheck 2020 door Jennie Spotila. Het is weer tijd voor mijn jaarlijkse feitencheck van…

| 901 x gelezen

Onder leiding van Cheng Guo (hoofdauteur) en Brent L. Williams (senior auteur) heeft deze grote door de NIH gefinancierde studie van Ian Lipkins team aan het “Center for Solutions for Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (CfS for ME/CFS)” van de Columbia University zich tot doel gesteld een aantal problemen op te lossen die in eerdere darmstudies werden gevonden. De studie “Deficient butyrate-producing capacity in the gut microbiome of Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome patients is associated with fatigue symptoms” [Deficiënte butyraatproducerende capaciteit in het darmmicrobioom van…

| 345 x gelezen

België Met veel enthousiasme lanceert 12ME het warme initiatief en concept van ‘kerstvoorMEkaartjes’ van de Nederlandse ME/cvs Vereniging ook bij ons in België. Want hoe fijn is het om een kaartje en blijk van warmte te versturen en ontvangen met de feestdagen? Je kunt hier als lotgenoot met ME/CVS aan meedoen door te mailen naar info@12me.be en je naam en adres door te geven en daarbij duidelijk te vermelden of je het leuk vindt om: kerstkaarten van lotgenoten te ontvangen kerstkaarten aan lotgenoten te…

| 528 x gelezen

Trial By Error: viertal studies onthult beperkingen van CGT voor “Somatisch Onverklaarde Lichamelijke Klachten” 3 juli 2021. Een jaar geleden schreef ik een bericht over hoe de biopsychosociale ideologische brigade een trio van grote studies had voltooid die cognitieve gedragstherapie onderzocht voor een verscheidenheid aan zogenaamde “somatisch onverklaarde lichamelijke klachten” (SOLK). De hele groep onderzoeken toonde de algehele ineffectiviteit van CGT aan als behandeling voor deze categorie aandoeningen – en dit ondanks verwoede pogingen om de resultaten de andere kant op te draaien. SOLK…

| 510 x gelezen

Op 29 oktober 2021 heeft het National Institute for Health and Care Excellence (NICE) eindelijk zijn nieuwe richtlijn gepubliceerd over de diagnose en het beheer van myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs). De ontwikkeling van de richtlijn is een lang proces geweest, doorspekt met controverse, kritiek en onverwachte vertragingen. De uiteindelijke publicatie ervan betekent echter een historische verandering voor de ME/cvs-gemeenschap. Deze blogpost probeert te verduidelijken waarom. Het psychosomatische model Voor wie wat achtergrondinformatie kan gebruiken bij het begin van dit verhaal: ME/cvs is een chronische…

| 530 x gelezen

24 juni 2021. Vorig jaar schreef ik een aantal berichten over de ACTIB-studie, een grootschalig onderzoek naar telefonische en online cognitieve gedragstherapie (TCGT en OCGT) voor het prikkelbaredarmsyndroom (PDS). In tegenstelling tot de manier waarop de resultaten werden voorgesteld door diegenen met reputationele en financiële belangen bij het promoten ervan, toonde de studie aan dat OCGT geen klinisch significante voordelen bood ten opzichte van de gebruikelijke behandeling voor de twee primaire uitkomsten. Tenminste, dat is hoe ik de gegevens interpreteer. Beide primaire uitkomstmaten waren…

| 603 x gelezen

Gastblog door Dylan Murphy. Leonard Jason is professor in de psychologie en directeur van het Center for Community Research aan de DePaul University in Amerika. Hij heeft een lange geschiedenis van onderzoek op het gebied van ME/cvs. Madeline Johnson is coauteur van verschillende onderzoeken naar ME/cvs en is onderzoeksassistent van Leonard Jason. Later dit jaar zal zij haar PhD-studie naar chronische ziekte bij pediatrische populaties beginnen. Onderzoek: Risicofactoren voor suïcide bij chronisch vermoeidheidssyndroom, online gepubliceerd 12 juni 2020, Death Studies. 1. Hoe ben je…

| 574 x gelezen

25 juni 2021. The Guardian heeft al veel onzin gepubliceerd over langdurige COVID en heeft een platform geboden aan mensen die beweren dat stoere mannelijke gedachten je op de weg zetten naar herstel. Natuurlijk publiceerde het ook de krachtige columns van George Monbiot over het onderwerp, inclusief zijn weerlegging van dwaze beschuldigingen dat hij de oorzaak was van langdurige COVID door erover te schrijven. Dus die krant biedt een gemengd verhaal. Deze week gooide The Guardian het nog eens over een positieve boeg met…