Nieuwsartikels

image-1

| 269 x gelezen

Doe je mee en deel je je getuigenis voor Millions Missing 2024? Onze bewustmakingsactie voor ME/CVS gaat door op 11 mei van 14.00 tot 16.00 uur op het Brouckèreplein in Brussel. We zijn op zoek naar getuigenissen (met een foto) van patiënten en mantelzorgers. Nederlanders mogen ook meedoen. De getuigenissen plaatsen we op 11 mei bij lege schoenenparen. Die staan symbool voor de miljoenen patiënten die door ME/CVS uit het dagelijks leven verdwenen zijn. Vandaar de naam ‘Millions Missing’. Je kan je getuigenis vóór…
Alchohol-intolerantie_pixabay

| 292 x gelezen

Begin december hebben we (ME Association) een enquête aan de website toegevoegd om te vragen naar uw ervaringen met alcohol en hoe dit uw ME/cvs en/of langdurige Covid beïnvloed zou kunnen hebben. Alcoholintolerantie kan een onmiddellijke of vertraagde (20-30 minuten) ongemakkelijke reactie veroorzaken. Veel voorkomende reacties zijn onder meer verstopte neus, blozen van de huid (roodheid), hoofdpijn, lage bloeddruk, misselijkheid en overgeven (bron: The ME Association). Onderzoek naar ME/cvs In de oorspronkelijke blog werden twee onderzoeksartikelen aangehaald over alcoholintolerantie en ME/cvs: Onderzoek naar langdurige…
Bacterien_Unsplash

| 336 x gelezen

Hoewel de precieze reden waarom ME/cvs zich ontwikkelt onduidelijk blijft, kunnen infecties door micro-organismen die ziekte veroorzaken – ziekteverwekkers zoals bacteriën, virussen en schimmels – een mogelijke verklaring bieden. Onlangs maakte ME Research UK een samenvatting van twee artikelen over virussen en ME/cvs: één waarin de virale oorsprong van ME/cvs werd besproken, en een andere waarin werd bekeken wat bestaand onderzoek ons vertelt over de vraag of virussen een mogelijke oorzaak van ME/cvs kunnen zijn. Deze publicaties maken duidelijk dat virussen vaak in verband…
EMEA-survey-WorldHealthDay

| 373 x gelezen

Persbericht. Stockholm, 7 april 2024. Nu we Wereldgezondheidsdag 2024 vieren, mogen onwetendheid, apathie en gebrek aan onderzoek naar ME/cvs in Europa niet voortduren. De European ME Alliance (EMEA) publiceert vandaag de bevindingen van een uitgebreide enquête dat licht werpt op de schrijnende toestand van Myalgische Encefalomyelitis (ME, in sommige landen ook wel ME/cvs genoemd *) patiënten in heel Europa. Het onderzoek, uitgevoerd onder meer dan 11.000 mensen met ME/cvs in Europa, vormt een scherpe aanklacht tegen het Europese en nationale beleid voor het negeren…
Brief-laptop_pixabay

| 390 x gelezen

13 februari 2024. In twee recente posts, hier en hier, schreef ik over onze brief over opgeblazen prevalentieclaims voor functionele neurologische stoornissen (FNS) en over de reactie van de auteurs van de studie die we bekritiseerden. Het artikel uit 2021 in NeuroImage: Clinical, “Neuroimaging in functional neurological disorder: state of the field and research agenda” [Neurobeeldvorming bij functionele neurologische stoornissen: stand van zaken en onderzoeksagenda]  beweerde dat FNS de op één na meest voorkomende diagnose was in poliklinieken voor neurologie. Het artikel haalde een…
Gut_microbiota_wikimedia

| 601 x gelezen

De relatie tussen het microbioom en het immuunsysteem bij ME/cvs krijgt steeds meer aandacht. Het microbioom bestaat uit miljarden microben die zich grotendeels in de darm bevinden, en het speelt een cruciale rol bij gezondheid en ziekte. Maar ondanks het belang ervan, is verder onderzoek nodig om te begrijpen of het microbioom betrokken is bij de ontwikkeling van ME/cvs. Bovendien worden mensen met ernstige en zeer ernstige ME/cvs onevenredig over het hoofd gezien en zijn ze ondervertegenwoordigd in onderzoek. Daarom is het recente onderzoek…
Brain-inflammation_pixabay

| 1625 x gelezen

De hersenen en de bloedvaten. Zo innig met elkaar verweven, maar zo zelden samen bestudeerd. Achteraf gezien is dat best vreemd, want bloedvaten hebben misschien wel meer te maken met het functioneren van de hersenen dan wat dan ook. Qua gewicht zijn de hersenen bijna een nulliteit – ze nemen ongeveer 2% van ons lichaamsgewicht in beslag – maar hun bloedstromen zijn een ander verhaal. De hersenen ontvangen 15-20% van onze bloedvoorraad; dat wil zeggen dat ze misschien wel het meest bloedvatrijke en bloedvatafhankelijke…
Water-flessen_pixabay

| 535 x gelezen

Nogmaals dank aan Patrick voor het publiceren van zijn blog op Health Rising. In deze blog werpt Patrick een onderwerp op dat niet de aandacht heeft gekregen die het verdient – de ongewone dorst die veel mensen met ME/cvs ervaren. Let op: dit is een lange (maar zeer goed geschreven) blog. Misschien wilt u het in stukjes lezen en de kernpunten bekijken. Het staat niet in de richtlijnen. Het staat ook niet in de meeste symptoomlijsten, maar het is een moeilijk te negeren gegeven…
Antwoord-vraaag_pixabay

| 524 x gelezen

12 februari 2024. Zoals ik onlangs in een bericht schreef, heeft het tijdschrift NeuroImage: Clinical zojuist een brief gepubliceerd van een door mij georganiseerde groep over de onjuiste weergave van bevindingen met betrekking tot de prevalentie van functionele neurologische stoornissen (FNS). Ze hebben ook een reactie gepubliceerd van de auteurs van het artikel dat we bekritiseerden. De bevindingen in kwestie waren afkomstig van de Scottish Neurological Symptoms Study (SNSS), een groot project dat een tiental jaar geleden meerdere artikelen opleverde. Sindsdien hebben meer dan…
ZiekeVrouw_pixabay

| 565 x gelezen

Onlangs is er een nieuwe uitdrukking – “langdurige verkoudheid” – opgedoken in het medische lexicon. Een “langdurige verkoudheid” is wat je hebt als je niet herstelt van een alledaags luchtwegvirus. Dat idee is uiteraard niets nieuws voor personen met het chronischevermoeidheidssyndroom (ME/cvs): velen onder hen zijn ziek geworden na een of andere niet nader geïdentificeerde verkoudheid. Het is echter wel nieuws voor de rest van de wereld. Het idee dat er postinfectieuze ziekten bestaan, is geen nieuws meer. Het is duidelijk dat meer of…