Nieuwsartikels

| 407 x gelezen

Catherine Hale, oprichter en bestuurder van het Britse project ‘Chronic Ilness Inclusion’ (CII) rangschikt ME bij een nieuwe groep: chronische ziekten met een energiebeperking (‘ELCI: Energy Limiting Chronic Illness’). Ook bij ons is dit een ontbrekende schakel in de sociale, juridische, politieke en medische categorieën van mensen met een beperking. In veel gevallen moet je ofwel een beperking hebben in de mobiliteit of een van de zintuigen, ofwel een mentale achterstand of aandoening  om in aanmerking te komen voor zorg, aangepaste hulpmiddelen of uitkeringen….

| 426 x gelezen

Eric Schadt, de hoofdauteur van de studie, is geen doorsnee onderzoeker, en Phillip Comella, de hoofdauteur, heeft persoonlijke ervaring met mysterieuze ziekten en moeilijke diagnoses. Als biomathematicus en bio-ingenieur staat Schadt al jaren aan de top van de biocomputationele technologieën. Het doel van Schadt is altijd geweest om de biologische basis van ziekten te doorgronden. Hij is een systeemman. Onze genen werken tenslotte niet geïsoleerd, ze werken in systemen. Schadt gelooft dat veel potentiële therapieën faalden omdat ze geen rekening hielden met de systemen…

| 454 x gelezen

17 maart 2021. Vorige week verschenen twee belangrijke artikelen over langdurige COVID in bekende Amerikaanse bladen – het ene in The Atlantic, het andere in Vox. Net als het artikel van januari in New York Times Magazine, behandelden deze verhalen op een genuanceerde manier het complexe en onduidelijke verband tussen de verschillende vormen van langdurige COVID en de groep entiteiten die tegenwoordig collectief bekend staan als ME/cvs. Ze gingen er niet van uit dat patiënten in eender welke van deze twee categorieën lijden aan…

| 662 x gelezen

Iedereen die de wetenschappelijke literatuur over ME/cvs kent, weet dat dysautonomie – een ontregeling van het autonome zenuwstelsel – hierbij veel voorkomt. Er zijn twee verschillende soorten van  orthostatische intolerantie gevonden: posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom (POTS) en neuraal gemedieerde hypotensie (NMH). Vrijwel iedereen met ME/cvs heeft een verminderde bloedstroom naar de hersenen en ook een lage hartslagvariabiliteit komt heel vaak voor. Als langdurige COVID lijkt op ME/cvs, dan zal naar verwachting ook dysautonomie opduiken in de medische literatuur – en dat gebeurt intussen ook. Recente…

| 1071 x gelezen

ME/cvs scoort, nu een grote studie het verband tussen ME/cvs en COVID bevestigt, net nadat meer dan een miljard dollar is uitgetrokken voor onderzoek naar langdurige COVID.  “De bevindingen tonen aan dat – zelfs bij die mensen die niet gehospitaliseerd moeten worden voor ernstige COVID-19 – de langdurige symptomen van de aandoening een belangrijke impact hebben op het leven en de levensomstandigheden, zowel hier als over de hele wereld. Het is nog niet bekend hoeveel mensen getroffen zijn. Maar als zelfs maar een klein…

| 401 x gelezen

7 maart 2021. Het Journal of Pyschosomatic Research, een veel gelezen blad van Elsevier, heeft onlangs een artikel gepubliceerd dat relevant is voor het al jaren gaande debat over ongeblindeerde studies die voortgaan op subjectieve uitkomsten, zoals bijvoorbeeld de PACE-studie en aanverwant onderzoek naar psycho-gedragsmatige behandelingen voor ME/cvs. De specifieke vraag “hoe kan men de kwaliteit van onderzoek beoordelen als er subjectieve uitkomsten in het spel zijn?”, is de kern van het lopende debat over zowel de ontwerprichtlijn voor ME/cvs van het Britse National…

| 618 x gelezen

Na jaren wachten zijn eindelijk de resultaten over de langetermijnopvolging van de GETSET-studie gepubliceerd. De controlegroep die geen interventie kreeg, deed het net zo goed als de groep die graduele oefentherapie via begeleide zelfhulp kreeg. Dit is niet de eerste keer dat de controlegroep na verloop van tijd zijn achterstand inloopt. Een soortgelijk patroon werd gezien in de FINE-, PACE-, FITNET- en QURE-studies. In deze blogpost worden de intrigerende implicaties van deze langetermijnbevindingen onderzocht. Controversiële behandelingen Graduele oefentherapie (GET) en cognitieve gedragstherapie (CGT) zijn…

| 523 x gelezen

3 maart 2021. Tracie White, wetenschappelijk auteur aan Stanford University, stuitte voor het eerst op het verhaal van Whitney Dafoe in opdracht van een van haar redacteuren. Die eerste ontmoeting mondde uiteindelijk uit in The Puzzle Solver: A Scientist’s Desperate Quest to Cure the Illness that Stole His Son [De Puzzelkraker: een wetenschapper zoekt wanhopig naar een oplossing voor de ziekte die zijn zoon heeft gestolen], een verslag dat Kirkus “een complex, goed samenhangend verhaal over medisch speurwerk” noemde. Dit verhaal is zeker niet…

| 777 x gelezen

Onderzoekers van DePaul University vergelijken bevindingen met chronisch vermoeidheidssyndroom. CHICAGO – Terwijl mensen met langdurige COVID-19 nog steeds herstellen van hun ziekte, kunnen neurocognitieve symptomen na verloop van tijd blijven bestaan of zelfs verergeren, zoals gerapporteerd in nieuwe bevindingen van onderzoekers aan de DePaul University. Psycholoog Leonard A. Jason leidde de studie waarbij mensen met langdurige COVID-19 vergeleken werden met patiënten die myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs) hebben. Het vergelijken van langdurige COVID-19 met een andere chronische ziekte zou onderzoekers kunnen helpen om de onderliggende…

| 741 x gelezen

ME/cvs is geen vermoeidheid. Wat iedereen zou moeten weten over de #MillionsMissing. Een sterke bewustmakingsvideo van @agy_lena voor iedereen die moeite heeft om deze ziekte te begrijpen. Hieronder kunt u de Engelstalige video bekijken met Nederlandse ondertiteling. Het transcript vindt u onder de video. Vandaag is het Millions Missing. Een internationale bewustmakingsdag voor ME/cvs. Een verwoestende ziekte die mijn leven en dat van ongeveer 30 miljoen mensen wereldwijd verlamd heeft. Een aantal dat ongetwijfeld binnenkort zal worden verdubbeld vanwege de huidige pandemie. Aangezien ME/cvs in de overgrote meerderheid van de…