Nieuwsartikels

Webinar2_pixabay

| 636 x gelezen

Goed en verheugend nieuws: de NMCB en ME Centraal zijn bezig een project op te zetten, analoog aan het succesvolle project Wetenschap voor Patiënten (WvP). Het zal korte webinars betreffen van in eerste instantie de zes onder de paraplu van de NMCB ressorterende projectleiders. Zij gaven tijdens een symposium op 25 januari j.l. in het AMC Amsterdam allen een korte toelichting op de aard van de projecten die zij aan het opstarten zijn. Aan jullie daar, na lezing van de informatie, een naam voor te bedenken. Mail die naar mecentraal@gmail alsjeblieft. De aanloop Tijdens het symposium…
Covid-man_pixabay

| 644 x gelezen

9 januari 2024. Een nieuwe studie in Nature Communications, genaamd “Muscle abnormalities worsen after post-exertional malaise in long COVID” [Spierafwijkingen verergeren na postexertionele malaise bij langdurige COVID] veroorzaakte opschudding na de publicatie ervan vorige week. De onderzoekers identificeerden significante biologische verschillen na een inspanningsuitdaging tussen langdurige COVID (LC)- patiënten met postexertionele malaise (PEM) en gematchte gezonde controles die hersteld waren van een acute episode van COVID-19. De studie, die werd uitgevoerd door een team van Nederlandse onderzoekers, heeft veel media-aandacht gekregen en ook veel…
Thermometer_pixabay

| 550 x gelezen

Het autonome zenuwstelsel (AZS) is verantwoordelijk voor het aansturen van processen in het lichaam die buiten onze bewuste controle plaatsvinden – waaronder energieproductie, en het reguleren van hartslag, bloeddruk en temperatuur – waarvan er veel verband houden met ME/cvs. Wanneer de zenuwen in het AZS niet communiceren zoals het hoort, kunnen symptomen van autonome disfunctie (dysautonomie) ontstaan. Deze omvatten duizeligheid, zich flauw voelen of flauwvallen en opvliegers. Orthostatische intolerantie Orthostatische intolerantie wordt vaak ervaren door mensen met ME/cvs, en treedt op wanneer het AZS…
Slaap2_pixabay

| 917 x gelezen

Studie biedt nieuwe bruikbare inzichten die relevant zijn voor onderzoek en behandeling van ME/cvs Medische Universiteit van Wenen Naar schatting 80.000 mensen in Oostenrijk lijden aan het chronischevermoeidheidssyndroom, ook bekend als ME/cvs of myalgische encefalomyelitis/chronischevermoeidheidssyndroom. Er wordt verwacht dat het aantal ME/cvs-patiënten drastisch zal stijgen door de langetermijneffecten van de COVID-19-pandemie. Onderzoek in het veld heeft echter geen mechanismen voor het ontstaan van de ziekte, noch een causale behandelingsbenadering geïdentificeerd. Wetenschappers van MedUni Wien hebben nu mogelijke biomarkers geïdentificeerd die de diagnose en behandeling…
DavidTuller-2017big

| 675 x gelezen

3 januari 2024. Update: in de commentaren heeft Colleen Steckel haar bezorgdheid over de prevalentiegegevens van de CDC benadrukt: “er zit wat fundamentele verkeerde informatie in de rapportage van de CDC-enquête. De resultaten moeten in historisch perspectief worden geplaatst. Het herhalen van verhalen, gebaseerd op onjuiste informatie, helpt mensen met ME niet om erkend te worden.” U kunt haar kritiek in detail lezen op haar blog. In juli publiceerde het Journal of Neurology, Neurosurgery and Psychiatry een “gezeur” genaamd “Anomalies in the review process…
Petitie-postcovidklinieken

| 872 x gelezen

Vanmiddag hebben PostCovid NL, Long Covid Nederland, Kinderen met Long Covid, NietHersteld, Patiëntenalliantie PAIS, Stichting Long Covid de petitie vóór postcovidklinieken in de Tweede Kamer overhandigd. Daarbij gaf directeur van Post Covid NL Diewke de Haen een krachtig pleidooi en Pascal Grootveld (ervarinsgdeskundige) een sterk verhaal mee aan de aanwezige politici. Fleur Agema, voorzitter van de vaste Kamercommissie van VWS, nam de petitie aan in aanwezigheid van andere Kamerleden en pers. De petitie is ondertussen meer dan 112.000 keer ondertekend en dat sterkt het verhaal…
Oproep_pixabay

| 929 x gelezen

LongCovid-PETITIE HELP MEE! Ook ME-patienten roepen op om voor poliklinieken voor mensen met postacute infectieuze ziekten te stemmen! Bekijk asjeblieft hun indrukwekkende filmpje hier: In 2018 adviseerde de Gezondheidsraad om gespecialiseerde poliklinieken voor ME op te zetten Daar is niets van terechtgekomen. Stel je voor dat deze er nu waren… Dan was er nu meer kennis. Ook voor Long Covid! Onverschilligheid en verwaarlozing hebben patiënten met ME en daardoor ook longcovidpatiënten geschaad. ‘First do no harm’: laten we niet nog een keer dezelfde fouten…
ZiekeVrouw_bed_unsplash

| 1456 x gelezen

Veelbetekenende tekorten aan aminozuren kunnen de sleutel vormen tot nieuwe behandelingen, zeggen onderzoekers. De ziekste langdurige COVID-patiënten – meestal vrouwen – hebben symptomen die identiek zijn aan ME/cvs, volgens een team van experts van de Universiteit van Alberta dat tekorten heeft geïdentificeerd in twee aminozuren die mogelijk de sleutel vormen tot nieuwe behandelingen. Een onderzoeksteam van de Universiteit van Alberta brengt immunologen, virologen, reumatologen en metabolomicadeskundigen samen in een poging om te ontdekken wat de ziekste langdurige COVID-patiënten precies mankeert en om behandelingen voor…
Ruhoy_Kaufman_laughing_III_Patreon

| 628 x gelezen

Septad, een stappenplan voor behandeling van ME/cvs, FM, POTS en langdurige/Long COVID. Van Unraveled A Patreon Broadcast van Dr. Kaufman en Dr. Ilene Ruhoy Dr. David Kaufman MD – Dr. Kaufman is zowel een gepubliceerd onderzoeker als arts en heeft zich jarenlang beziggehouden met onderzoek naar en behandeling van HIV/AIDS in New York, waar hij verschillende bestuursfuncties bekleedde. Van 1988 tot 2005 was hij de hoofdonderzoeker bij vijftien onderzoeken naar HIV/AIDS. Hij heeft meer dan 35 jaar ervaring in beleid, bestuur en onderzoek in…
Kind-verdrietig_pixabay

| 732 x gelezen

30 december 2023. Kinderarts Esther Crawley, de methodologisch en feitelijk betwiste subsidiemagneet van de Universiteit van Bristol, heeft wat de eerste resultaten lijken te zijn van haar veelgeprezen maar ernstig gebrekkige FITNET-NHS-studie, vrijgegeven – en ze zijn rampzalig. Het onderzoek, een pediatrische studie naar online CGT gebaseerd op vergelijkbaar Nederlands onderzoek dat (ten onrechte) beweerde de effectiviteit van de interventie te hebben bewezen, kreeg ongeveer een miljoen pond van het Britse National Institute for Health and Care Research. De bevindingen werden gepresenteerd in een…