Nieuwsartikels

| 827 x gelezen

Verhaal Ik ben een onbezoldigde onderzoeker die afhankelijk is van subsidie-inkomsten. Ik heb financiering nodig om mijn onderzoek naar Myalgische Encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom aan de Universiteit van Manchester te kunnen voortzetten. Ik heb de afgelopen paar jaar aanzienlijke vooruitgang geboekt, maar ik heb uw steun nodig om nog meer te kunnen doen. Het ingezamelde geld zal gebruikt worden om papers van bestaande projecten te publiceren en om meer werk uit te voeren op volgende gebieden: onderzoek van diagnose, zorg en behandeling vooringenomenheid in RCT’s over…

| 784 x gelezen

28 december 2020. Paradigmaverschuiving voor langdurig zieke COVID-patiënten (en mensen met ME/cvs)? De spectaculaire aankondiging dat het Congres meer dan een miljard dollar (een miljard dollar!) beschikbaar stelt om langdurige COVID-19 te bestuderen, was slechts één signaal dat langdurige COVID serieus wordt genomen. Hopelijk komt daar een nieuwe erkenning van het ME/cvs bij. Zoveel van wat er geschreven wordt over langdurige COVID, had immers ook over ME/cvs kunnen gaan, maar we hadden gewoon niet de plotselinge, wereldwijde impuls om de medische beroepsgroep tot actie…

| 456 x gelezen

10 december 2020. Begin 2019 schreef ik over een vreselijke online bijscholing voor huisartsen over het herkennen en behandelen van patiënten met de diagnose CVS/ME. De module, METRIC genaamd, beloofde om ‘huisartsen en andere artsen een overzicht te geven van de presentatie, de diagnose, de beoordeling en het omgaan met de ziekte. Het was gebaseerd op de in diskrediet gebrachte PACE-studie en een aanverwante studie, de zogenaamde FINE-studie. PACE was een methodologische en ethische ramp en FINE kwam tot een nulresultaat op de primaire…

| 995 x gelezen

7 december 2020. Meerdere studies, die verschillende invalshoeken hanteerden, hebben problemen met de energieproductie gevonden bij ME/cvs. Naarmate de tijd vordert, wordt het probleem van energieproductie bij ME/cvs steeds beter beschreven, omdat onderzoekers het vanuit verschillende invalshoeken benaderen. Neem nu de energieproductietests voor het gehele lichaam. De tweedaagse cardiopulmonale inspanningstesten (CPET’s) van Workwell hebben de schadelijke effecten aangetoond die lichaamsinspanning de ene dag heeft op ME/cvs-patiënten hun vermogen om de volgende dag energie te produceren. De invasieve CPET’s van David Systrom, longarts van Harvard,…

| 741 x gelezen

6 december 2020. Binnenkort kondigt Mahana FDA -goedkeuring aan voor ondoeltreffend PDS-programma Eerder dit jaar heb ik heel wat geblogd over de onethische en oneerlijke manier waarop Mahana Therapeutics, een start-up uit San Francisco, reclame maakte voor een acht weken durend online programma van cognitieve gedragstherapie voor patiënten met het prikkelbaredarmsyndroom. Het bedrijf had onlangs op dit product bij King’s College London een licentie gekocht en wachtte op goedkeuring om het op de Amerikaanse en Britse markt te brengen. Ik schreef meerdere brieven aan…

| 615 x gelezen

4 Vlaamse patiëntenverenigingen zijnde 12ME, ME-Vereniging, Wake-Up Call Beweging en ME-gids, hebben een brief verstuurd naar federale parlementsleden en Minister Van Volksgezondheid Frank Vandenbroucke. In de brief vragen de patiëntenverenigingen om Europese voorstellen die het wetenschappelijk onderzoek naar ME/CVS bevorderen, te ondersteunen.  Op 17 juni 2020 nam het Europees Parlement een resolutie aan over financiering van biomedisch onderzoek naar ME/CVS. In antwoord op een brief van Belgische Europarlementariër Pascal Arimont verduidelijkte de Europese Commissie hoe ze de doelstellingen van de ME/CVS-resolutie wenst aan te…

| 918 x gelezen

31 oktober 2020. Een van de grote vragen waarmee ME/cvs heeft te maken, is of veel langdurig zieke COVID-patiënten met een ME/cvs-achtige ziekte zullen krijgen. Anekdotisch gezien lijkt dat inderdaad het geval te zijn. Enkele geïsoleerde studies beginnen hetzelfde te suggereren. Onlangs verscheen er een casusrapport: “Post COVID-19 syndrome associated with orthostatic cerebral hypoperfusion syndrome, small fiber neuropathy and benefit of immunotherapy: a case report” [Post-COVID-19-syndroom geassocieerd met cerebraal hypoperfusiesyndroom, dunnevezelneuropathie en gunstig effect van immunotherapie: een casusrapport]. Daarin rapporteerde Novak over het geval…

| 560 x gelezen

29 november 2020. Nieuwsorganisaties blijven ME (en haar verschillende verschijningsvormen) verkeerd voorstellen in hun berichtgeving over wat men langdurige COVID is gaan noemen. Een actueel Brits voorbeeld is het artikel in de zondagskrant The Observer van schrijver Eleanor Morgan, die langdurige symptomen ervaart sinds ze afgelopen voorjaar ziek werd. (Het staat op de website van The Guardian; de twee organisaties zijn op één of andere manier met elkaar verbonden.) Op de website van het literaire tijdschrift Granta, waarvoor ze ook heeft geschreven, wordt Morgan…

| 1741 x gelezen

3 januari 2021. N.v.d.r.: De informatie in dit artikel is afkomstig van artsen gespecialiseerd in ME/cvs uit de VS en Canada. Sommige informatie, bijvoorbeeld over de distributie van de vaccins, is niet van toepassing op Nederland en België. Wij hebben het artikel daarom ingekort. De vaccinatiestrategieën variëren ook sterk van land tot land, check daarom de actuele officiële info in Nederland en België: voor NL: https://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/coronavirus-vaccinatie  voor BE https://www.info-coronavirus.be/nl/vaccinatie   De medische informatie in dit artikel is afkomstig van artsen in de VS en Canada….

| 487 x gelezen

3 november 2020. De laatste keer dat ik iets hoorde over Terry Segal, een kinderarts aan het University College London, was toen ze hoofdauteur was van een review uit 2019 over pediatrische behandelingen voor wat zij en haar collega’s “CVS/ME” noemden. De review werd gepubliceerd in Current Opinion in Pediatrics, een veel gelezen tijdschrift. In de samenvatting van de review werd het Lightning Process aangeduid als “bewezen effectief”. De in de review genoemde studie over het Lightning Process uit 2017 werd gepubliceerd door Archives…