| 3622 x gelezen
Het tijdschrift Sociology of Health and Illness heeft onlangs een artikel gepubliceerd waarin wordt benadrukt dat sociaal isolement vaak een onvermijdelijk gevolg is van leven met ME/cvs. Dit is niet verwonderlijk gezien het feit dat – zoals erkend door NICE in de richtlijnen uit 2021– ME/cvs een negatieve impact kan hebben op veel verschillende aspecten […]
| 4320 x gelezen
Personen met het chronischevermoeidheidssyndroom (ME/cvs) zijn niet alleen. Dat geldt ook voor personen met fibromyalgie (FM) of dysautonomie of migraine. We leven allen in een maalstroom van aanverwante ziekten. ME/cvs-experts erkennen dat, maar onderzoekers die meestal gevangen zitten in ziektesilo’s – niet zozeer. Mensen met al deze ziekten – ME/cvs, fibromyalgie (FM), langdurige COVID, orthostatische […]
| 10375 x gelezen
28 maart 2024. Twee weken geleden stuurde ik namens mijzelf en 12 collega’s een brief naar The BMJ waarin ik vroeg om een correctie in een studie die vorige maand werd gepubliceerd. In de studie, genaamd Clinical effectiveness of an online supervised group physical and mental health rehabilitation programme for adults with post-covid-19 condition (REGAIN […]
| 13576 x gelezen
Wij van de European ME Coalition (EMEC) roepen kandidaten voor de Europese verkiezingen op om zich in te zetten voor het ondersteunen van mensen die lijden aan Myalgische Encefalomyelitis/Chronischevermoeidheidssyndroom (ME/cvs) door onze belofte te onderschrijven. Degenen die de belofte hebben ondertekend of in het verleden de ME/cvs-gemeenschap in Europa actief hebben gesteund, staan hieronder op […]
| 3974 x gelezen
Epstein-barrvirus (EBV) – dat klierkoorts (mononucleosis) veroorzaakt – heeft veel aandacht gekregen in ME/cvs-onderzoek. Hoewel onderzoek EBV in verband heeft gebracht met het ontstaan van ME/cvs, is er minder bekend, vooral bij jonge mensen, over wat er gebeurt met de symptomen en de ernst in de loop van de tijd bij ME/cvs na besmetting met […]
| 14912 x gelezen
24 maart 2024. Twee weken geleden stuurde ik namens mijzelf en 12 collega’s een brief naar The BMJ waarin ik vroeg om een correctie in een studie die vorige maand werd gepubliceerd. In de studie, genaamd “Clinical effectiveness of an online supervised group physical and mental health rehabilitation programme for adults with post-covid-19 condition (REGAIN […]
| 826164 x gelezen
Van achter gesloten deuren spreken Belgische en Nederlandse ME-patiënten Margot, Vivian, Dascha, Ilse, Lara, en Anil vanuit hun bed, over leven met ernstige ME. Lou vertelt over Céline. Soms fluisterend, soms regel voor regel over meerdere dagen, spraken velen hun bijdrage in op hun telefoon, liggend in het donker, in hun bed. Bekijk op Twitter […]
| 4584 x gelezen
De bewustmakingsactie aan De Brouckèreplein in Brussel voor ME/cvs-patiënten ter ere van Wereld ME-dag genereerde heel wat aandacht! Met lege schoenenparen werden de vergeten slachtoffers getoond. Bruzz.be: Actie aan De Brouckèreplein voor ‘vergeten slachtoffers’ chronisch vermoeidheidssyndroom Naar aanleiding van de Wereld ME/CVS-dag vond zaterdag op het Brouckèreplein een bewustmakingsactie plaats voor de vergeten ziekte ‘myalgische […]
| 26861 x gelezen
Het hebben van ernstige ME en aan huis gebonden zijn, voelt vaak als een gevangenis. Je zit opgesloten in je huis en in je lichaam, weg van de maatschappij, je dierbaren, van het leven waar je zo wanhopig naar verlangt. De meeste jaren zie ik misschien één of twee mensen, en vele jaren zie ik […]
| 5854 x gelezen
“We zijn van mening dat deze test een uitstekende biomarker kan zijn voor een snelle en goedkope diagnose van ME/cvs met een hoge nauwkeurigheid. Daarnaast kan deze test een opmerkelijke mogelijkheid bieden om nieuwe behandelingen voor deze slopende ziekte te ontdekken.” Esfandyarpour en Davis 2019 Wat een opwindende kans bood de nanonaald eind 2010 voor […]