| 31674 x gelezen
Postexertionele malaise (PEM), het voornaamste kenmerk van ME/cvs, is enorm invaliderend en vaak onvoorspelbaar en heeft een aanzienlijke impact op de levens van de getroffenen. Bestaande definities van PEM, zoals in de NICE-richtlijn uit 2021, richten zich voornamelijk op de verergering van symptomen binnen een bepaald tijdsbestek na minimale fysieke of mentale inspanning, die dagen, […]
| 10751 x gelezen
17 maart 2024. Toen de Amerikaanse National Institutes of Health vorige maand met veel tamtam en publiciteit hun lange studie naar ME/cvs vrijgaven, vroeg het Science Media Centre in Londen professor Chris Ponting en andere experts om commentaar te geven. Het onderzoek – “Deep phenotyping of post-infectious myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome” [Diepe fenotypering van postinfectieuze […]
| 14647 x gelezen
De film werd tussen 2009 en 2011 gemaakt door Natalie Boulton en Josh Biggs – de moeder en broer van een chronische ME-patiënt. ‘Voices from the Shadows’ laat de moedige en soms hartverscheurende verhalen zien van vijf ME-patiënten en hun verzorgers, samen met input van Dr. Nigel Speight, Prof. Leonard Jason en Prof. Malcolm Hooper. […]
| 7739 x gelezen
Deze blog volgt de discussie tussen twee ME/cvs-experts, Dr. Ilene Ruhoy en Dr. David Kaufman, op hun editie van 8 maart 2023 van hun Patreon-kanaal: Unraveled. Twee experts op het gebied van ME/cvs; Dr. Kaufman – een internist – en Dr. Ruhoy – een neuroloog – begonnen een min of meer wekelijks Patreon-kanaal genaamd Unraveled: […]
| 160237 x gelezen
1 mei 2024. Berkeleys nieuwste crowdfundingcampagne voor Trial By Error begint vandaag. Het is moeilijk voor mij om te geloven dat ik al tien jaar aan dit project werk – het ontkrachten van afschuwelijk onderzoek naar wat toen “chronischevermoeidheidssyndroom” werd genoemd en aanverwante zaken. Mijn inspanningen begonnen in de zomer van 2014, toen ik naar […]
| 9032 x gelezen
Het lijkt een beetje vreemd dat we nog niet veel hebben gehoord over amantadine (Gocovri, Symadine en Symmetrel) bij het chronischevermoeidheidssyndroom (ME/cvs) of langdurige COVID. Dit zijn tenslotte de twee grote vermoeiende ziekten op de planeet en amantadine is het middel bij uitstek tegen vermoeidheid bij een andere zeer vermoeiende ziekte – multiple sclerose (MS). […]
| 7270 x gelezen
12ME tracht de zorg voor patiënten met myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) te verbeteren. Daarvoor gaan we het gesprek aan met beleidsmakers, overheidsinstellingen en politici. Zo hadden we recent contact met het RIZIV, het VAPH en het federaal kabinet Volksgezondheid. Dit artikel geeft een korte update van onze advocacy achter de schermen. VAPH Eerder deze maand […]
| 18317 x gelezen
14 maart 2024. In een zinderende kritiek (Nederlandse vertaling) die dinsdag 12 maart gepubliceerd werd, klaagde Guardian-columnist George Monbiot Professor Sir Simon Wessely, Professor Michael Sharpe en de rest van de ideologische CGT/GET-brigades aan voor hun decennialange promotie van in diskrediet gebrachte theorieën over en vals onderzoek naar de cluster van ziekten die nu ME/cvs […]
| 12008 x gelezen
Hoewel onderzoek heeft aangetoond dat mensen met ME/cvs biologische afwijkingen hebben die in verband worden gebracht met de ernst van de ziekte en de symptomen, en de meeste onderzoekers ME/cvs als een biologische ziekte beschouwen, bestaat er onder veel mensen nog steeds de misvatting – zorgwekkend genoeg ook onder zorgverleners – dat de ziekte psychologisch […]
| 11326 x gelezen
Op 9 juni vinden er belangrijke verkiezingen plaats in België. Zowel op Vlaams, Federaal als Europees niveau worden nieuwe parlementsleden verkozen. Daarom is dit een ideaal moment om politici aan te spreken over de ziekte myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS). Voorbeeldbrieven 12ME heeft voor de verschillende beleidsniveaus een voorbeeldbrief opgesteld die je als inspiratie kunt gebruiken […]