| 11171 x gelezen
11 november 2023. Zoals ik vorige maand al aangaf toen ik een belachelijke studie naar “psychosomatische therapie” voor “aanhoudende somatische symptomen” beoordeelde, lijken de Nederlandse psychologen maar niet te kunnen stoppen met het produceren van onderzoek van slechte kwaliteit dat de bewering ondersteunt dat hun interventies effectief zijn. Vóór het onderzoek naar psychosomatische therapie was […]
| 14951 x gelezen
Aferese kwam pas een paar jaar geleden onder de aandacht van de ME/cvs-gemeenschap. Het is populair in sommige landen zoals Duitsland, maar voor zover ik kan nagaan, wordt het in de VS nauwelijks gebruikt voor de behandeling van ME/cvs of langdurige COVID. Maar als de auteurs van een paar recente papers hun zin krijgen, zal […]
| 7519 x gelezen
“Onze benadering met ramanspectroscopie heeft een groot potentieel als diagnostische techniek voor ziekten zoals ME/cvs”, aldus de auteurs. Een bloedtest – het is als de heilige graal voor het chronischevermoeidheidssyndroom (ME/cvs). Niet alleen zou het de ziekte een legitimering geven en het gemakkelijker maken om ze te diagnosticeren, maar het zou ons ook aanknopingspunten kunnen […]
| 15552 x gelezen
2 november 2023. Zoals ik regelmatig heb opgemerkt, ervaren patiënten met de diagnose functionele neurologische stoornis (FNS) een enorm lijden. Een patiënt met de bijnaam @FnDPortal heeft een meeslepend en soms schrijnend essay geschreven, Cadenza for Fractured Consciousness: A Personal History of the World’s Most Misunderstood Illness [Cadens voor een gebroken bewustzijn: een persoonlijke geschiedenis […]
| 20744 x gelezen
ME/cvs wordt momenteel gediagnosticeerd aan de hand van de aan- of afwezigheid van bepaalde hoofdsymptomen, naast de uitsluiting van andere mogelijke ziekten. De NICE-criteria stellen bijvoorbeeld dat bij een patiënt met 4 kernsymptomen – invaliderende vermoeidheid, malaise na inspanning, niet-verkwikkende slaap en cognitieve problemen – ME/cvs moet worden vermoed en verdere medische evaluaties moeten worden […]
| 9575 x gelezen
Dascha is chronisch ziek, maar organiseert kerstmarkt vanuit haar bed GENT – Dascha Van Beurden (41) is door een chronische ziekte aan haar bed gekluisterd. Al zeven jaar lijdt ze aan ME/CVS, een ziekte die haar extreem uitput. Om meer aandacht en steun voor de ziekte te vragen, organiseert ze vanuit haar bed een kerstmarkt op zaterdag […]
| 19614 x gelezen
28 oktober 2023. *Dit bericht is gecorrigeerd. In de eerste zin schreef ik oorspronkelijk per abuis dat de open brief op 4 september naar Cochrane was gestuurd, niet op 28 augustus. Op 28 augustus stuurde het Science for ME (S4ME)-forum een open brief naar de hoofdredacteur van Cochrane, Karla Soares-Weiser, met het verzoek om “onmiddellijke […]
| 9924 x gelezen
We hebben net gezien hoe NIH-onderzoekers een mogelijke mitochondriale afwijking in de spieren van personen met het chronischevermoeidheidssyndroom (ME/cvs) aan het licht brachten. Met een haast perfecte timing is Yves Jammes – een van de weinige spieronderzoekers bij ME/cvs – helemaal terug! Jammes is professor in de fysiologie in Aix-Marseille, Frankrijk en hij is erin […]
| 10173 x gelezen
26 oktober 2023. *Dit bericht is gecorrigeerd. Ik schreef aanvankelijk dat het protocol niet leek te vragen om subgroepanalyses, maar dat deed het wel. Het bericht bevat ook een passage die afkomstig is uit de documentatie in het supplementaire materiaal, maar ik had vastgesteld dat deze uit het protocol kwam. Mijn excuses voor de fouten. […]
| 5096 x gelezen
Al tientallen jaren melden sommige mensen in de ME/cvs-gemeenschap dat een vaccin hun aandoening heeft uitgelokt – maar er is weinig onderzoek naar gedaan – en de wetenschappelijke gemeenschap was sceptisch. Met uitzondering van het HPV-vaccinatiesyndroom, werd de vraag of vaccins ziekten als ME/cvs, POTS en fibromyalgie kunnen uitlokken, vrijwel genegeerd. Het coronavirus brengt echter […]